Vietnamese
English“Thoát khỏi sàn nhà” – dự án hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não đã được Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam triển khai từ năm 2018 trên phạm vi cả nước. Dự án xây dựng các chương trình hỗ trợ cha mẹ, thúc đẩy hoạt động phục hồi chức năng tại cộng đồng, mang lại cơ hội phục hồi và cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ bại não. Dự án đã giúp cho hơn 4000 lượt cha mẹ được hỗ trợ tâm lý, nâng cao năng lực, hướng dẫn tập luyện cho con; hơn 4000 trẻ có cơ hội được chăm sóc tốt hơn và được phục hồi chức năng thông qua hơn 130 khóa học, 50 buổi khám, đánh giá tại các địa phương. Hơn 750 dụng cụ và giày nẹp đã được dự án trao tặng giúp giảm bớt gánh nặng tài chính cho các gia đình đặc biệt khó khăn. Qua 5 năm thực hiện, dự án đã là chỗ dựa tin cậy không chỉ về kiến thức mà còn truyền đi động lực cho nhiều cha mẹ bền bỉ đồng hành cùng con, góp phần làm thay đổi số phận của nhiều trẻ em bại não tại Việt Nam
I. BỐI CẢNH RA ĐỜI CỦA DỰ ÁN
CPFAV nhận thức được tầm quan trọng của các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não và vai trò quan trọng mang tính quyết định của cha mẹ đối với trẻ. Tuy nhiên, theo khảo sát ở Việt Nam chưa có các chương trình hỗ trợ cha mẹ trong chăm sóc, điều trị và đồng hành bền bỉ cùng con, nên đây là dự án đầu tiên mà CPFAV triển khai ngay sau khi ra đời.
Trên thực tế, số lượng trẻ bại não được đi can thiệp là rất ít, phần lớn trẻ ở tại cộng đồng và nhu cầu được chăm sóc, phục hồi chức năng tại cộng đồng là rất lớn. Các cha mẹ rất cần các kiến thức, kĩ năng để đồng hành theo suốt cuộc đời con.
Bên cạnh đó, trẻ bại não thường gặp phải các khó khăn trong việc vận động, do đó nhiều trẻ phải nằm trên sàn nhà để được chăm sóc. Nhiều trẻ bị người thân bỏ rơi cô độc nơi góc nhà, đặc biệt là những trẻ ở khu vực vùng sâu vùng xa, gia đình có hoàn cảnh khó khăn. Điều này khiến trẻ khó khăn trong việc tiếp cận với thế giới xung quanh, ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ.
Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam nhận thấy rằng, việc hỗ trợ trẻ phục hồi chức năng, giúp trẻ có thể ngồi, đứng, đi lại và hòa nhập xã hội là vô cùng quan trọng. Tuy nhiên, nhiều gia đình trẻ có hoàn cảnh khó khăn, không có đủ điều kiện để cho con em mình được phục hồi chức năng.
Từ những thực tế trên, Hội đã triển khai dự án “Thoát khỏi sàn nhà” với mục tiêu giúp trẻ bại não có thể ngồi, đứng, đi lại, hòa nhập cộng đồng và giúp cho cha mẹ có kiến thức, kĩ năng chăm sóc và trị liệu cho con tại nhà.
Dù ra đời trong bối cảnh xã hội còn nhiều khó khăn, đặc biệt những năm trong và sau đại dịch Covid-19, nhưng Dự án đã nhận được sự ủng hộ và đồng hành của nhiều cá nhân, tổ chức trong và ngoài nước, giúp dự án có thể tiếp cận được với nhiều trẻ bại não trên cả nước.
Chương trình khám, đánh giá trẻ bại não và hướng dẫn cho cha mẹ được thực hiện đầu tiên tại tỉnh Ninh Bình
đầu năm 2018, ngay sau khi Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam ra đời.
II. MỤC TIÊU VÀ ĐỘNG LỰC CỦA DỰ ÁN
Mục tiêu của dự án:
- Hỗ trợ cha mẹ vững vàng về tâm lý, vượt qua cú sốc, chấp nhận và đồng hành lâu dài cùng con.
- Nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và hỗ trợ trị liệu cho con.
- Kết nối chuyên gia giúp trẻ bại não được khám, đánh giá, tư vấn để xác định tình trạng và nhu cầu can thiệp, từ đó hướng dẫn cha mẹ về cách tập luyện cho trẻ tại nhà.
- Trao tặng dụng cụ tập luyện, đóng giày nẹp chỉnh hình cho trẻ bại não có hoàn cảnh khó khăn và luân chuyển dụng cụ khi trẻ không sử dụng.
Động lực của dự án:
- Mong muốn được đồng hành cùng các cha mẹ trên chặng đường dài khó khăn: hỗ trợ cha mẹ về tâm lý, tinh thần, kiến thức, kĩ năng,… qua đó nâng cao được vai trò của cha mẹ trong chăm sóc và trị liệu cho trẻ.
- Niềm mong mỏi giúp đỡ trẻ bại não có cơ hội được phục hồi: Trẻ bại não là những trẻ em bị tổn thương não bộ, dẫn đến các vấn đề về vận động, ngôn ngữ, nhận thức và hành vi. Những trẻ này thường gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, đặc biệt là trong tư thế, di chuyển. Việc phải nằm trong thời gian dài có thể gây ra nhiều vấn đề về sức khỏe và tâm lý cho trẻ, khiến trẻ bị thụ động và kém phát triển.
- Dự án mong muốn được hỗ trợ và chia sẻ bớt được gánh nặng chi phí với gia đình trẻ bại não khó khăn như trao tặng miễn phí dụng cụ tập luyện, giày nẹp chỉnh hình.
- Mong muốn nâng cao nhận thức của cộng đồng về chứng bại não: bại não vẫn còn là một vấn đề khá xa lạ với nhiều người, khiến họ có cái nhìn thiếu hiểu biết và kỳ thị. Thông qua việc thực hiện Dự án nhằm mục đích nâng cao nhận thức của cộng đồng về trẻ bại não, giúp mọi người hiểu được nhu cầu và khả năng của trẻ, từ đó có thể hỗ trợ trẻ phát triển tốt hơn.
- Xây dựng được một chương trình có tính bền vững cho trẻ em bại não Việt Nam.
Dự án đã kết nối chuyên gia tổ chức các buổi hướng dẫn cho cha mẹ trong chăm sóc và các bài tập luyện
hỗ trợ phục hồi chức năng cho con tại nhà
III. HOẠT ĐỘNG VÀ PHẠM VI THỰC HIỆN CỦA DỰ ÁN
Dự án được triển khai từ năm 2018 với các hoạt động chính như:
1, Đánh giá nhu cầu của cha mẹ trên địa bàn để xây dựng kế hoạch triển khai.
2, Kết nối chuyên gia cả trong và ngoài nước thực hiện các hoạt động của dự án, bao gồm:
- Tư vấn, hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ vượt qua cú sốc, ổn định tâm lý, chấp nhận và đồng hành cùng con.
- Tổ chức các chương trình học tập nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và trị liệu cho trẻ bại não. Dự án đặc biệt chú ý nâng cao năng lực cho nhóm “Cha mẹ nòng cốt” được xây dựng trên khắp cả nước để triển khai sâu rộng các cha mẹ ở các vùng miền.
- Khám, đánh giá và tư vấn cho trẻ bại não và gia đình.
- Hướng dẫn tập luyện cho các cha mẹ và trẻ.
- Thực hiện các chương trình chăm sóc sức khỏe, như chăm sóc răng miệng, sức khỏe sinh sản.
3, Xây dựng thư viện online về kiến thức chuyên môn.
4, Trao tặng dụng cụ phục hồi chức năng cho trẻ, hướng dẫn sử dụng và có theo dõi luân chuyển dụng cụ khi trẻ hết sử dụng.
5, Tổ chức đóng giày nẹp chỉnh hình miễn phí đo đóng trên từng trẻ. Ưu tiên hỗ trợ các trẻ có hoàn cảnh khó khăn.
6, Lập hồ sơ theo dõi trên từng trẻ.
7, Đánh giá, sơ tổng kết dự án tại mỗi địa phương sau đợt triển khai hoạt động.
Phạm vi thực hiện: Dự án được thực hiện trên cả nước
Dự án đã trao hơn 500 dụng cụ hỗ trợ tư thế để trẻ bại não có cơ hội được “thoát khỏi sàn nhà”
IV. SÁNG KIẾN/ PHÁT KIẾN CỦA DỰ ÁN
- Tổ chức các lớp tập huấn nâng cao năng lực cho cha mẹ và tập trung vào nhóm cha mẹ nòng cốt. Đây là nhóm cha mẹ tiêu biểu có kiến thức, kĩ năng đồng hành cùng con và nhiệt huyết với chương trình được lựa chọn từ mạng lưới 55 chi hội địa phương, được đào tạo với chuyên gia trong và ngoài nước. Nhóm cha mẹ nòng cốt này sẽ có nhiệm vụ đào tạo lại kiến thức cho các cha mẹ khác, đưa chương trình lan rộng về cộng đồng, đặc biệt những nơi hệ thống y tế chưa đến được.
- Việc tổ chức khám đánh giá, tư vấn cho trẻ bại não được thực hiện bởi các chuyên gia, đội ngũ y bác sĩ, kĩ thuật viên. Mỗi trẻ đều được lập hồ sơ riêng theo dõi và chương trình có tái khám, đánh giá sau mỗi 6 tháng để đưa ra những đánh giá và hướng dẫn bài tập mới phù hợp với mức độ phát triển của trẻ trên thực tế.
- Xác định đúng đối tượng hưởng lợi: Dự án xác định đối tượng hưởng lợi là trẻ bại não có hoàn cảnh khó khăn, những trẻ không có khả năng tự trang trải chi phí mua dụng cụ hỗ trợ vận động. Điều này giúp dự án mang lại lợi ích thiết thực cho những trẻ cần giúp đỡ nhất.
- Trao phát dụng cụ hỗ trợ hiệu quả, đúng đối tượng theo chỉ định của chuyên gia thông qua việc tổ chức các buổi khám, đánh giá. Dụng cụ sau đó được hướng dẫn sử dụng và quản lý việc sử dụng tại các gia đình thông qua mạng lưới chi hội ở địa phương. Số dụng cụ này được theo dõi và sẽ luân chuyển khi trẻ không còn sử dụng. Dự án bền vững do luân chuyển dụng cụ, bảo toàn vốn ban đầu.
- Các dụng cụ hỗ trợ vận động được sản xuất theo tiêu chuẩn kỹ thuật của các nhà sản xuất uy tín tại Việt Nam. Các dụng cụ này được kiểm định chất lượng nghiêm ngặt, đảm bảo an toàn cho trẻ sử dụng.
Dự án đã tổ chức khám, đánh giá và hỗ trợ đo đóng hơn 250 đôi giày nẹp chỉnh hình cho trẻ bại não
trong “Hành trình tìm lại đôi cho con”
V. TRIỂN KHAI THỰC HIỆN VÀ CHI PHÍ
Triển khai thực hiện dự án:
Dự án được triển khai liên tục từ năm 2018 đến nay trên khắp cả nước.
- Năm 2018 – 2019: Dự án thực hiện từ năm 2018 với việc khám đánh giá, tư vấn, hướng dẫn tập luyện và trao tặng dụng cụ phục hồi chức năng cho trẻ bại não có hoàn cảnh khó khăn.
- Hội đã thực hiện được 7 chương trình khám đánh giá cho trẻ bại não tại 7 tỉnh, thành phố phía Bắc và miền Trung bao gồm: Ninh Bình, Thái Bình, Bắc Ninh, Hà Nam, Nghệ An, Hà Nội, tp. Hồ Chí Minh và hơn 30 buổi hướng dẫn chuyên đề nâng cao năng lực cho cha mẹ nâng cao năng lực cho cha mẹ.
- Năm 2019 – 2020: CPFAV khu vực phía Nam được xướng tên cao nhất trong chương trình Chương trình Rút Ngắn Khoảng Cách/Narrow The Gap Program – LIN. Hội đã được nhận tài trợ của Trung tâm phát triển cộng đồng LIN để tổ chức khám, đánh giá, hướng dẫn tập luyện và hỗ trợ dụng cụ PHCN cho trẻ bại não tại tp. Hồ Chí Minh và khu vực lân cận. Trao tặng được 151 dụng cụ PHCN cho trẻ bại não khu vực phía Nam. Dự án được thực hiện đến hết năm 2020.
- Năm 2021: do bối cảnh đại dịch Covid-19 nên Hội không tổ chức được các chương trình khám, đánh giá trực tiếp tại các địa phương. Thay vào đó, Hội đẩy mạnh tổ chức các chương trình hỗ trợ chuyên môn qua hình thức online cho các cha mẹ. Triển khai dự án “Nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc trẻ CP” nhận tài trợ từ LIN. Đây là một chương trình huấn luyện chất lượng, chuyên sâu, phù hợp với từng trẻ được thực hiện trong các ngày chủ nhật trong tháng 3 – 4 với sự tham gia của các chuyên gia đầu ngành đến từ Đại học Y Dược, bệnh viện Nhi đồng 1 TPHCM.
- Năm 2022: Chương trình được khởi động lại bởi Quỹ Bảo trợ trẻ em bại não GoGreen4CP thuộc Doanh nghiệp xã hội GoGreen bằng việc tiếp tục thực hiện dự án ở các địa phương trên cả nước. Tổng kết năm 2022, dự án đã thực hiện 02 chương trình khám, đánh giá cho trẻ bại não và hướng dẫn tập luyện cho cha mẹ trẻ tại Ninh Bình và Bắc Giang; trao 19 dụng cụ hỗ trợ tư thế, tập luyện cho trẻ bại não.
- Năm 2023: Từ đầu năm 2023 đến nay, dự án được triển khai tại 4 địa phương: Thanh Hóa, Hòa Bình, Bình Dương và DakLak. CPFAV đã cùng với các chi hội địa phương đến nối chuyên gia và các nhà hảo tâm, tổ chức khám đánh giá và trao tặng 66 xe lăn, dụng cụ hỗ trợ cho trẻ bại não.
Chi phí của dự án:
Chi phí thực hiện dự án từ năm 2018 đến nay, ước tính khoảng 3 tỷ VND (trong đó chưa tính những dụng cụ đã được nhiều cá nhân, tổ chức trao tặng hiện vật, hỗ trợ việc tổ chức trực tiếp và sự hỗ trợ miễn phí của đội ngũ tình nguyện viên xã hội, các cha mẹ và các chuyên gia hỗ trợ cộng đồng.
CPFAV khu vực phía Nam được xướng tên cao nhất trong chương trình Chương trình Rút Ngắn Khoảng Cách/
Narrow The Gap Program – LIN
VI. KẾT QUẢ ĐẠT ĐƯỢC CỦA DỰ ÁN
Qua 5 năm triển khai (2018 – 2023), dự án đã đạt được các kết quả:
- Tổ chức được hơn 30 chương trình hỗ trợ, tư vấn tâm lý cho cha mẹ với các chuyên gia của Hội Tâm lý trị liệu Việt Nam, Trung tâm Tâm lý trị liệu NHC Việt Nam. Xây dựng các chương trình hỗ trợ tâm lý hàng tuần cho cha mẹ và mở đường dây nóng hỗ trợ tâm lý, đặc biệt là hỗ trợ tâm lý của chuyên gia cộng đồng (các cha mẹ đồng cảnh) nhằm giúp cha mẹ giải tỏa lo lắng, băn khoăn, có được tâm thế tốt nhất để đồng hành cùng con;
- CPFAV đã phối hợp với các chuyên gia, đơn vị chuyên môn tổ chức hơn 100 các lớp học, khóa tập huấn cả hình thức trực tiếp và online về chăm sóc trẻ, hỗ trợ phục hồi chức năng, giáo dục đặc biệt cho trẻ em và người bại não;
- Xây dựng website với thư viện chuyên môn, cung cấp kiến thức cho các cha mẹ thông qua hệ thống các bài viết về chuyên môn, các tài liệu liên quan đến bại não. Xây dựng video và đăng ký kênh Youtube nhằm cung cấp các video hướng dẫn cách chăm sóc và trị liệu cho trẻ;
- Kết nối với các chuyên gia trong và ngoài nước, các cơ sở y tế tổ chức hơn 50 buổi thăm khám đánh giá cho trẻ bại não tại các địa phương trên cả nước.
- Tổ chức được hơn 30 chương trình chăm sóc răng miệng cho trẻ.
- Trao tặng 500 dụng cụ hỗ trợ tư thế, 250 đôi giày nẹp chỉnh hình trong chương trình “Hành trình tìm lại đôi chân cho con” cho trẻ bại não có cơ hội tập luyện, hòa nhập cộng đồng.
- Dự án đã giúp hơn 4000 lượt trẻ bại não và cha mẹ là thành viên của CPFAV đã được hỗ trợ thông qua các hoạt động chuyên môn.
Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam trong một buổi hỗ trợ, tham vấn về tâm lý cho cha mẹ trẻ bại não. Đây là các chương trình hỗ trợ tâm lý bằng chính kinh nghiệm của các cha mẹ đồng cảnh thuộc khuôn khổ dự án
VII. TIỀM NĂNG NHÂN RỘNG MÔ HÌNH
Dự án “Thoát khỏi sàn nhà” có tiềm năng nhân rộng mô hình để hỗ trợ trẻ bại não và gia đình trên quy mô lớn hơn và duy trì một cách bền vững.
1. Tiềm năng mở rộng về số lượng trẻ được hỗ trợ:
Việt Nam hiện nay chưa có dữ liệu quốc gia về trẻ bại não, nhưng ước tính đang có khoảng 40,000 đến 50,000 trẻ bại não. Riêng Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đang có dữ liệu thành viên của khoảng 4,500 trẻ trên khắp cả nước. Các gia đình có trẻ bại não biết đến Hội và đăng ký thành viên ngày càng nhiều hơn.
2. Tiềm năng về mở rộng phạm vi địa lý:
Dự án được triển khai thực hiện trên phạm vi cả nước, nhưng vẫn đang tập trung ở một số tỉnh, thành phố trung tâm hơn. Việc CPFAV thiết lập và củng cố mạng lưới 55 chi hội trên cả nước sẽ là tiềm năng để dự án mở rộng hoạt động, đáp ứng nhu cầu của trẻ bại não và gia đình ở các địa phương khác trong cả nước.
3. Tiềm năng về chuyên môn:
Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam ngày càng phát triển, cơ hội hợp tác, huy động nguồn lực và liên kết chuyên gia ngày càng rộng mở cả trong và ngoài nước.
Đối với trong nước, CPFAV hiện đang thiết lập hợp tác và liên kết với nhiều tổ chức y tế, tổ chức giáo dục đặc biệt uy tín hàng đầu cả trong và ngoài công lập, các tổ chức xã hội để mở rộng phạm vi hoạt động.
Đối với nước ngoài, Hội đã trở thành thành viên của Hiệp hội người bại não thế giới (ICPS) và trở thành đối tác trực tiếp nhận được sự đồng hành giúp đỡ của Liên minh bại não Úc (CPA).
Đây là những nguồn lực quan trọng cả về chuyên môn và tăng cường tài trợ, hỗ trợ cho dự án.
4. Tiềm năng về đào tạo và xây dựng năng lực:
Dự án có thể đào tạo và xây dựng năng lực cho các chuyên gia, tình nguyện viên, và cộng đồng để họ có thể hỗ trợ trẻ bại não và gia đình của họ. Điều này có thể bao gồm việc tổ chức các khóa đào tạo, chia sẻ kiến thức, kỹ năng và tạo ra mạng lưới hỗ trợ. Đặc biệt là việc đào tạo, xây dựng đội ngũ cha mẹ nòng cốt là nguồn nhân lực ngay tại cộng đồng hỗ trợ dự án.
5. Tạo ra các dự án con:
Dự án có thể tạo ra các dự án con nhằm tăng cường hỗ trợ và phục vụ các nhu cầu cụ thể của trẻ bại não và gia đình của họ. Các dự án con có thể tập trung vào các lĩnh vực như giáo dục đặc biệt, hỗ trợ hòa nhập, hỗ trợ tài chính và tạo việc làm.
6. Tiềm năng về tìm kiếm nguồn tài trợ và gây quỹ:
Dự án có thể tìm kiếm và thu hút nguồn tài trợ để duy trì và mở rộng hoạt động thông qua việc nhận tài trợ từ các tổ chức, cá nhân và các chương trình hỗ trợ xã hội.
Trao ghế tập ngồi cho em Nguyễn Thuỳ Linh (sinh 2017) – Mỹ Đức, Hà Nội. Linh bị bại não thể co cứng, hiện 6 tuổi nhưng vẫn nằm một chỗ, mọi sinh hoạt phụ thuộc hoàn toàn vào người thân. Gia đình em thuộc hộ nghèo, mẹ là công nhân may, bố làm công nhân lò gạch. Nhà có 5 con, 2 bé sinh đôi thì bé Linh bị bại não phải ở nhà với bà nội. Dù ở vùng ven Hà Nội nhưng bé chưa một ngày được đi tập phục hồi chức năng. Dự án đã trao tặng ghế để bé có thể ngồi lên, cải thiện tình trạng sức khoẻ và giúp bà có thể chăm bé một cách dễ dàng hơn. Ngoài ra, dự án còn hướng dẫn người nhà bé trong việc chăm sóc và hỗ trợ phục hồi chức năng cho bé tại nhà.
Trao tặng 30 chiếc ghế ngồi hỗ trợ tư thế cho trẻ bại não tại tỉnh Thanh Hoá, mỗi chiếc ghế là một câu chuyện sẻ chia của những người con Việt kiều hướng về quê nhà.
Hiện dự án đang được đề cử giải thưởng Hành động vì cộng đồng của Human Act Prize.
Trang riêng của dự án: https://humanactprize.org/…/thu-vien…/thoat-khoi-san-nha
Tìm hiểu thêm về dự án “Thoát khỏi sàn nhà” qua các năm tại đây:
