VỀ CHÚNG TÔI - Hội Gia Đình Trẻ Bại Não Việt Nam

GIỚI THIỆU VỀ CPFAV

HỘI GIA ĐÌNH TRẺ EM VÀ NGƯỜI BẠI NÃO VIỆT NAM

NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA MẸ VÀ CẢI THIỆN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CHO TRẺ BẠI NÃO (CP)

Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam (tên tiếng Anh là: Cerebral Palsy Family Association Vietnam, tên viết tắt là CPFAV) với tên gọi thân thương là Gia đình Siêu nhân, được chính các cha mẹ có con bị bại não (CP) chung tay thành lập ngày 22/9/2017, trên cơ sở Câu lạc bộ Gia đình Siêu nhân hoạt động từ năm 2015.

Hội có tên ban đầu là Hội Thiện nguyện Gia đình Siêu nhân, quy tụ hơn 350 thành viên với các hoạt động chủ yếu là thu gom quần áo cũ, đồ chơi, dụng cụ tập luyện; tổ chức kêu gọi ủng hộ cho các hoàn cảnh đặc biệt khó khăn và làm thuốc đông y hỗ trợ miễn phí nâng cao sức khỏe cho các con. Các gia đình tham gia đều có con bị bại não, thậm chí nhiều gia đình có hơn hai con bị khuyết tật, kể cả những gia đình ở vùng sâu, vùng cao. Mọi người tự tìm đến nhau, đồng cảm, chia sẻ và tự nguyện cùng nhau xây dựng lên một cộng đồng dành cho cha mẹ để tương trợ lẫn nhau và bù đắp cho các con. Những em bé bị bại não phần lớn chịu thiệt thòi khi tuổi thơ gắn liền với phòng tập, bệnh viện, chịu những đau đớn vì cơ thể co rút, biến dạng. Nhiều em tách biệt với xã hội khi bị tổn thương nặng chỉ nằm một chỗ. Hội đã trở thành một ngôi nhà thứ 2 để các cha mẹ và các con không cảm thấy đơn độc trong hành trình của mình và tìm thấy động lực để đồng hành cùng con.

Đội ngũ điều hành CPFAV và các tình, nguyện viên năm 2019

Sau hơn 7 năm chính thức hoạt động, CPFAV đã trở thành một tổ chức chính danh của cha mẹ trẻ bại não, trẻ bại não và người bại não trưởng thành cả nước. Hội được pháp luật công nhận, là thành viên trực thuộc Liên hiệp hội người khuyết tật Việt Nam theo quyết định số 06/QĐ-LHH ngày 15/01/2020 v/v Công nhận thành viên của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam.

Tháng 8/2024, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đổi tên thành Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam theo Quyết định số 66/QĐ-LHH ngày 19/8/2024 của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam v/v Công nhận tên gọi của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam, giữ nguyên tên gọi tiếng Anh và tên viết tắt là: Cerebral Palsy Family Association Vietnam (CPFAV).

Ông Đặng Văn Thanh – Phó Chủ tịch thường trực Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam trao Quyết định công nhận thành viên của Liên hiệp hội cho CPFAV

Hiện nay, CPFAV là một cộng đồng lớn và uy tín của trẻ bại não với hơn 5000 thành viên là cha mẹ có con CP, hơn 4500 trẻ CP và người CP trưởng thành, hơn 500 tình nguyện viên là các nhà chuyên môn và tình nguyện viên xã hội. Mạng lưới của Hội đã phát triển rộng khắp cả nước, từ đồng bằng đến miền núi cao và hải đảo xa xôi. Hội có trụ sở tại Hà Nội, chi nhánh tại Vinh và thành phố Hồ Chí Minh, cùng mạng lưới 63 Chi hội tại các tỉnh, thành phố.

CPFAV chụp ảnh lưu niệm cùng đại biểu và tình nguyện viên tại Chiến dịch Go Green 4 CP 2020

Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam và Ban Chấp hành Hội đã vinh dự được Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam tặng Bằng khen “Đã có thành tích trong công tác phục hồi chức năng và hoà nhập xã hội cho trẻ bại não” năm 2020.

Ông Đặng Văn Thanh – Phó Chủ tịch thường trực Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam trao Bằng khen cho các đơn vị, cá nhân năm 2020

TRIẾT LÝ HOẠT ĐỘNG

Triết lý hoạt động của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam là làm giảm nhẹ nỗi đau của cha mẹ, giảm thiểu sự kì thị của xã hội đối với chứng bại não, với niềm tin mãnh liệt vào tình yêu của cha mẹ không bao giờ bỏ rơi con cái và niềm tin vào một xã hội rộng mở đủ nguồn lực để thúc đẩy hòa nhập xã hội cho trẻ em và người bại não.

SỨ MỆNH CỦA TỔ CHỨC

Là một tổ chức của cha mẹ, trẻ em và người mắc chứng bại não, chúng tôi nỗ lực xây dựng một mạng lưới của và vì cộng đồng trẻ em và người bại não Việt Nam, để thực hiện sứ mệnh là tổ chức tiên phong trong việc thúc đẩy các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống, hòa nhập xã hội và hướng nghiệp cho trẻ em và người bại não.

TẦM NHÌN CHO CỘNG ĐỒNG

Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam hướng tới một cộng đồng người bại não gắn kết và chia sẻ, là nơi trẻ em và người bại não được yêu thương, tôn trọng và đảm bảo quyền của người khuyết tật, nơi các cha mẹ tìm thấy điểm tựa tin cậy về mặt tinh thần, được hỗ trợ trong chăm sóc và trị liệu cho con em mình.

GIÁ TRỊ VÀ NGUYÊN TẮC HOẠT ĐỘNG

Chúng tôi tin tưởng tuyệt đối vào tình yêu thương của cha mẹ dành cho con cái, sự thấu hiểu sâu sắc giữa các thành viên tạo ra một cộng đồng gắn kết bền chặt suốt cuộc đời, từ đó chúng tôi thực hiện những công việc phi lợi nhuận với trách nhiệm tự thân mạnh mẽ, đảm bảo minh bạch và giải trình, lan tỏa cảm xúc tích cực và thúc đẩy trách nhiệm xã hội của các bên liên quan.

KHẨU HIỆU HÀNH ĐỘNG

Không bao giờ bỏ con lại phía sau! (Never leave a child behind)

MỤC TIÊU TỔNG THỂ

Xây dựng Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam trở thành chỗ dựa thực sự cho các gia đình trong chăm sóc và trị liệu cho trẻ bại não, trở thành cầu nối và là đại diện đáng tin cậy của cộng đồng trẻ em và người bại não trong các hoạt động góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống, giảm thiểu sự kì thị và tăng cơ hội hòa nhập xã hội.

MỤC TIÊU CỤ THỂ

Mục tiêu 1: Nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não và xóa bỏ kì thị đối với người mắc chứng bại não;

Mục tiêu 2: Xây dựng cộng đồng gắn kết và chia sẻ, là điểm tựa tinh thần hỗ trợ cho cha mẹ; tập hợp đông đảo các cha mẹ, trẻ em mắc chứng bại não, người bại não khi trưởng thành và đội ngũ trí thức làm công tác liên quan đến trẻ bại não;

Mục tiêu 3: Phát triển năng lực của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam và hỗ trợ xây dựng mạng lưới của cha mẹ trẻ bại não trên toàn quốc;

Mục tiêu 4: Trở thành đơn vị tiên phong trong nghiên cứu và hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não;

Mục tiêu 5: Góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ em và người bại não;

Mục tiêu 6: Mở rộng hợp tác, liên kết và trở thành một đối tác có uy tín của các tổ chức trong nước và quốc tế; có khả năng gây quỹ một cách ổn định và đáp ứng được nhu cầu phát triển của tổ chức.