VỀ CHÚNG TÔI - Hội Gia Đình Trẻ Bại Não Việt Nam

GIỚI THIỆU VỀ CPFAV

HỘI GIA ĐÌNH TRẺ EM VÀ NGƯỜI BẠI NÃO VIỆT NAM

NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA MẸ – CẢI THIỆN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CHO TRẺ EM VÀ NGƯỜI BẠI NÃO (CP)

Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam (tên tiếng Anh là: Cerebral Palsy Family Association Vietnam, tên viết tắt là CPFAV) với tên gọi thân thương là Gia đình Siêu nhân, được chính các cha mẹ có con bị bại não (CP) chung tay thành lập ngày 22/9/2017.

Hội có tên ban đầu là Hội Thiện nguyện Gia đình Siêu nhân, quy tụ hơn 350 thành viên với các hoạt động chủ yếu là thu gom quần áo cũ, đồ chơi, dụng cụ tập luyện; tổ chức kêu gọi ủng hộ cho các hoàn cảnh đặc biệt khó khăn và làm thuốc đông y hỗ trợ miễn phí nâng cao sức khỏe cho các con. Các gia đình tham gia đều có con bị bại não, thậm chí nhiều gia đình có hơn hai con bị khuyết tật, kể cả những gia đình ở vùng sâu, vùng cao. Mọi người tự tìm đến nhau, đồng cảm, chia sẻ và tự nguyện cùng nhau xây dựng lên một cộng đồng dành cho cha mẹ để tương trợ lẫn nhau và bù đắp cho các con. Những em bé bị bại não phần lớn chịu thiệt thòi khi tuổi thơ gắn liền với phòng tập, bệnh viện, chịu những đau đớn vì cơ thể co rút, biến dạng. Nhiều em tách biệt với xã hội khi bị tổn thương nặng chỉ nằm một chỗ. Hội đã trở thành một ngôi nhà thứ 2 để các cha mẹ và các con không cảm thấy đơn độc trong hành trình của mình và tìm thấy động lực để đồng hành cùng con.

Đội ngũ điều hành CPFAV và các tình, nguyện viên năm 2019

Sau hơn 7 năm chính thức hoạt động, CPFAV đã trở thành một tổ chức chính danh của cha mẹ trẻ bại não, trẻ bại não và người bại não trưởng thành cả nước. Hội được pháp luật công nhận, là thành viên trực thuộc Liên hiệp hội người khuyết tật Việt Nam theo quyết định số 06/QĐ-LHH ngày 15/01/2020 v/v Công nhận thành viên của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam.

Tháng 6/2022, CPFAV đánh dấu bước chuyển mình mạnh mẽ khi trở thành thành viên của Hiệp hội người bại não thế giới (International Cerebral Palsy Society ICPS).

Tháng 8/2024, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đổi tên thành Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam theo Quyết định số 66/QĐ-LHH ngày 19/8/2024 của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam v/v Công nhận tên gọi của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam, giữ nguyên tên gọi tiếng Anh và tên viết tắt là: Cerebral Palsy Family Association Vietnam (CPFAV).

Ông Đặng Văn Thanh – Phó Chủ tịch thường trực Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam trao Quyết định công nhận thành viên của Liên hiệp hội cho CPFAV

CPFAV chụp ảnh lưu niệm cùng đại biểu và tình nguyện viên tại Chiến dịch Go Green 4 CP 2020

Hiện nay, CPFAV là một cộng đồng lớn có uy tín của hơn 5000 gia đình trẻ em và người bại não tại Việt Nam. CPFAV có trụ sở tại Hà Nội, mạng lưới 63 Chi hội trực thuộc tại 63 tỉnh thành, 3 câu lạc bộ và 01 Doanh nghiệp xã hội Vì trẻ bại não Việt Nam (CPFAV CO., LTD) – đại diện pháp lý cho CPFAV.

CÁC CỘT MỐC HÌNH THÀNH VÀ PHÁT TRIỂN

TRIẾT LÝ HOẠT ĐỘNG

Triết lý hoạt động của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam là làm giảm nhẹ nỗi đau của cha mẹ, giảm thiểu sự kì thị của xã hội đối với chứng bại não, với niềm tin mãnh liệt vào tình yêu của cha mẹ không bao giờ bỏ rơi con cái và niềm tin vào một xã hội rộng mở đủ nguồn lực để thúc đẩy hòa nhập xã hội cho trẻ em và người bại não.

SỨ MỆNH CỦA TỔ CHỨC

Là một tổ chức của cha mẹ, trẻ em và người mắc chứng bại não, chúng tôi nỗ lực xây dựng một mạng lưới của và vì cộng đồng trẻ em và người bại não Việt Nam, để thực hiện sứ mệnh là tổ chức tiên phong trong việc thúc đẩy các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống, hòa nhập xã hội và hướng nghiệp cho trẻ em và người bại não.

TẦM NHÌN CHO CỘNG ĐỒNG

Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam hướng tới một cộng đồng người bại não gắn kết và chia sẻ, là nơi trẻ em và người bại não được yêu thương, tôn trọng và đảm bảo quyền của người khuyết tật, nơi các cha mẹ tìm thấy điểm tựa tin cậy về mặt tinh thần, được hỗ trợ trong chăm sóc và trị liệu cho con em mình.

GIÁ TRỊ VÀ NGUYÊN TẮC HOẠT ĐỘNG

Chúng tôi tin tưởng tuyệt đối vào tình yêu thương của cha mẹ dành cho con cái, sự thấu hiểu sâu sắc giữa các thành viên tạo ra một cộng đồng gắn kết bền chặt suốt cuộc đời, từ đó chúng tôi thực hiện những công việc phi lợi nhuận với trách nhiệm tự thân mạnh mẽ, đảm bảo minh bạch và giải trình, lan tỏa cảm xúc tích cực và thúc đẩy trách nhiệm xã hội của các bên liên quan.

KHẨU HIỆU HÀNH ĐỘNG

Không bao giờ bỏ con lại phía sau! (Never leave a child behind)

MỤC TIÊU TỔNG THỂ

Xây dựng Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam trở thành chỗ dựa thực sự cho các gia đình trong chăm sóc và trị liệu cho trẻ bại não, trở thành cầu nối và là đại diện đáng tin cậy của cộng đồng trẻ em và người bại não trong các hoạt động góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống, giảm thiểu sự kì thị và tăng cơ hội hòa nhập xã hội.

MỤC TIÊU CỤ THỂ

Mục tiêu 1: Nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não và xóa bỏ kì thị đối với người mắc chứng bại não;

Mục tiêu 2: Xây dựng cộng đồng gắn kết và chia sẻ, là điểm tựa tinh thần hỗ trợ cho cha mẹ; tập hợp đông đảo các cha mẹ, trẻ em mắc chứng bại não, người bại não khi trưởng thành và đội ngũ trí thức làm công tác liên quan đến trẻ bại não;

Mục tiêu 3: Phát triển năng lực của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam và hỗ trợ xây dựng mạng lưới của cha mẹ trẻ bại não trên toàn quốc;

Mục tiêu 4: Trở thành đơn vị tiên phong trong nghiên cứu và hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não;

Mục tiêu 5: Góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ em và người bại não;

Mục tiêu 6: Mở rộng hợp tác, liên kết và trở thành một đối tác có uy tín của các tổ chức trong nước và quốc tế; có khả năng gây quỹ một cách ổn định và đáp ứng được nhu cầu phát triển của tổ chức.

CÁC HOẠT ĐỘNG CHÍNH

Kết nối xây dựng cộng đồng và Nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não

Hỗ trợ cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ em và người bại não

Hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não

Hỗ trợ hòa nhập và hướng nghiệp cho trẻ bại não

Hỗ trợ người bại não trưởng thành

Hợp tác quốc tế và nghiên cứu khoa học

NHỮNG THÀNH TỰU CƠ BẢN CỦA CPFAV QUA 8 NĂM

Dù mới được hình thành từ năm 2017, tổ chức mới ra đời còn non trẻ nhưng toàn mạng lưới CPFAV trên cả nước đã không ngừng nỗ lực đạt được những kết quả đáng khích lệ:

Xây dựng được một cộng đồng đoàn kết, gắn bó, làm mái nhà chung cho hơn 5000 gia đình trẻ em và người bại não tại Việt Nam, các cha mẹ tự tin đưa con ra ngoài và bền bỉ đồng hành cùng con, trẻ em và người bại não dần xóa bỏ những mặc cảm, tự ti để hòa nhập xã hội.
Xây dựng CPFAV là tổ chức đầu tiên và duy nhất về bại não (CP) ở Việt Nam, tổ chức uy tín, bền vững với cơ cấu tổ chức, vận hành chặt chẽ, đại diện chính thức cho các gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam, trở thành thành viên thường trực trong Ban chấp hành Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam và đại diện cho tiếng nói của người CP Việt Nam trên trường quốc tế.
Nâng cao được đáng kể nhận thức của xã hội về chứng bại não, xuất hiện trên nhiều kênh truyền thông, tổ chức được nhiều chương trình có sức lan tỏa để xóa bỏ sự kì thị, rào cản và tăng hòa nhập xã hội cho trẻ em và người CP.
Góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ em và người bại não với hơn 10 nghìn phần quà được trao đi, bảo trợ các gia đình khó khăn, hỗ trợ trẻ đi viện, hỗ trợ sinh kế,…làm giảm bớt gánh nặng đối với các gia đình có trẻ bại não.
Hỗ trợ hàng nghìn trẻ bại não có cơ hội được phục hồi chức năng thông qua các chương trình nâng cao năng lực cho cha mẹ, khám đánh giá trẻ, phẫu thuật chỉnh hình, hỗ trợ dụng cụ tập luyện và các chương trình chăm sóc sức khỏe khác.
Hỗ trợ tích cực cho trẻ em và thanh niên CP trong học tập, hướng nghiệp và hòa nhập xã hội thông qua việc trao Học bổng thường niên, các hoạt động khuyến học, tham vấn đồng cảnh, tạo việc làm và các chương trình sống độc lập.
Bước đầu đóng góp vào công tác nghiên cứu khoa học trong và ngoài nước liên quan đến hội chứng CP, bước đầu tham gia vào công tác đào tạo cán bộ liên quan đến trẻ em và người khuyết tật.

KHEN THƯỞNG

Từ khi là một nhóm tự phát đến hình thành tổ chức, CPFAV đã nhận được nhiều khen thưởng các cấp: 02 lần đón nhận Bằng khen của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam vào các năm 2020 và 2023 v/v đã có thành tích trong hỗ trợ người khuyết tật cùng nhiều Giấy khen, Vinh danh của các tổ chức khác.

Ông Đặng Văn Thanh – Phó Chủ tịch thường trực Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam trao Bằng khen cho các đơn vị, cá nhân năm 2020

Ông Đặng Văn Thanh – Phó Chủ tịch thường trực Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam trao Bằng khen cho CPFAV năm 2023

Đặc biệt, CPFAV đã 4 lần vinh dự được tuyên dương tại Phủ Chủ tịch trong 3 năm liền vì những cống hiến trong công tác người khuyết tật và là đại diện cho các nhân vật của chương trình Việc Tử Tế VTV1 được gặp mặt Chủ tịch nước. Đây là vinh dự và là niềm tự hào to lớn của cộng đồng các gia đình trẻ em và người bại não tại Việt Nam.