Vietnamese
English- CPFAV – 10 thành tựu nổi bật năm 2023 (Bản Tiếng Việt): Xem tại đây
- CPFAV – 10 thành tựu nổi bật năm 2023 (Bản Tiếng Anh): Xem tại đây
1. Các hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não
Chiến dịch Màu xanh lá GoGreen4CP tháng 10/2023 sôi động để lại nhiều dấu ấn nổi bật. Tuần hành đi bộ nhân “Tháng hành động vì trẻ em và người bại não Việt Nam” cùng với giải chạy thiện nguyện “Nâng bước chân em” mùa thứ 5 thu hút hơn 1000 người tham gia gây quỹ cho trẻ em bại não.
Các hoạt động diễn ra sôi nổi như: các gian hàng truyền thông cho ngày Thế giới nâng cao nhận thức về chứng bại não 6/10; Triển lãm Tranh “Lê La” của người CP trưởng thành, chương trình “Thiệp xanh yêu thương” của mọi người gửi đến trẻ em bại não,…
Tăng cường độ phủ sóng và xuất hiện trên các kênh truyền thông của truyền hình quốc gia và các đầu báo nổi bật.
2. Các chương trình cho cha mẹ và hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ bại não
Duy trì và phát triển dự án “Thoát khỏi sàn nhà” – hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não trên phạm vi cả nước, bao gồm:
2.1. Các chương trình hỗ trợ cha mẹ
– Tổ chức được 21 buổi hỗ trợ tâm lý, 20 buổi học chuyên môn nâng cao năng lực cho cha mẹ với các chủ đề:
- Tổ chức tập huấn “Sơ cấp cứu cơ bản khi chăm sóc trẻ bại não” với sự hướng dẫn của cô Nguyễn Thanh Ngà – Cử nhân Y tế công cộng
- Tổ chức tập huấn “Tuyên truyền kiến thức, kỹ năng an toàn PCCC, CNCH cho gia đình trẻ bại não” với sự hướng dẫn của các cán bộ, chiến sĩ thuộc Cục PCCC và CNCH – Bộ Công an
- “Tích hợp đa ngàng trong can thiệp trẻ bại não tại nhà và chăm sóc sức khỏe tâm thần cho cha mẹ trẻ bại não” với sự tham dự của ThS. Nguyễn Đức Sinh- Thạc sĩ Ngôn ngữ trị liệu, Cử nhân Vật lý trị liệu, Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh; ThS. Nguyễn Huỳnh Ngọc Mai Trâm – Thạc sĩ Hoạt động trị liệu, Cử nhân Vật lý trị liệu, Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh
- “Xét nghiệm Gen trong chẩn đoán và sàng lọc tiền sinh” với sự tư vấn của ThS. BS. Đỗ Phước Huy – Tổ chức bệnh hiếm Việt Nam – thành viên hệ Gen người Quốc tế
- “Kích thích phát triển tiền giao tiếp tiền ngôn ngữ cơ thể cho trẻ bại não” do Giảng viên Nguyễn Đức Sinh, giảng viên tại Trường Đại học Y Dược Tp Hồ Chí Minh, đứng lớp với sự tham gia của gần 50 phụ huynh trẻ bại não.
- Phối hợp với Viện Khoa học và Bổ trợ pháp lý – cơ quan trực thuộc Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam tổ chức Tọa đàm “Giải đáp chính sách và pháp luật liên quan đến người khuyết tật”
- “Hỗ trợ tâm lý cho phụ huynh trẻ bại não” hàng tuần với sự tham gia của nhiều chuyên gia trong lĩnh vực tâm lý nhằm chia sẻ, hỗ trợ tâm lý giúp phụ huynh giải tỏa được áp lực một cách hiệu quả nhất. Chương trình được kết hợp giữa Trung tâm NHC và Trung tâm PHCN VinaHealth.
- “Điểm hẹn cuối tuần” – chương trình hỗ trợ tâm lý, tham vấn đồng cảnh và nâng cao năng lực cho cha mẹ đều đặn diễn ra vào mỗi buổi tối Chủ nhật. Chương trình hỗ trợ các cha mẹ bằng cách kết nối chuyên gia trong các lĩnh vực hoặc các cha mẹ có nhiều kinh nghiệm trong việc đồng hành cùng con. Đây đồng thời cũng là diễn đàn để các phụ huynh gặp gỡ, chia sẻ, được giải tỏa tâm lý và nâng cao kiến thức về chăm sóc, hỗ trợ trị liệu cho con.
– Tổ chức các chương khám sức khỏe cho phụ huynh trẻ bại não tại Thái Bình và Ninh Bình
– Thực hiện dự án “Chăm con cho mẹ đi làm” – nơi chăm sóc trẻ miễn phí để các mẹ an tâm gửi con đi làm, dưới sự tài trợ của Stryker Australia Pty Ltd, tại trụ sở Văn phòng CPFAV – 1074 La Thành, Ngọc Khánh, Ba Đình, Hà Nội. Dự án ra đời nhằm giúp đỡ những người mẹ có con bị bại não có thời gian đi làm, tiếp xúc xã hội và mang lại thu nhập cho gia đình hoặc có thời gian để giải quyết các nhu cầu cơ bản của cá nhân, đồng hành cùng con lâu dài.
2.2. Các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ bại não
- Tổ chức được 10 chương trình khám, đánh giá, hỗ trợ phục hồi chức năng và phẫu thuật chỉnh hình cho gần 1000 trẻ bại não và người bại não trưởng thành.
- Lần đầu tiên ra đời chương trình “Kết hợp đa ngành trong điều trị phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não” – là chương trình chương trình kết hợp giữa phẫu thuật chỉnh hình – chăm sóc – phục hồi chức năng sau mổ được thực hiện bởi các chuyên gia nước ngoài – Khoa Chỉnh hình Bệnh viện Nhi TW và Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – CPFAV. Trẻ đủ điều kiện phẫu thuật trong chương trình sẽ được thực hiện phẫu thuật tại Bệnh viện Nhi TW, đánh giá và hướng dẫn phục hồi chức năng định kỳ 3 tháng/lần bởi GS.TS.BS Trần Anh Tôn – Giám đốc Ngoại khoa, Đại học Monash, Australia và kỹ thuật viên phục hồi chức năng. Chương trình đã tổ chức khám, đánh giá cho 134 trẻ bại não, chỉ định phẫu thuật cho 43 trẻ trong đó đã hoàn thành phẫu thuật cho 17 trẻ và đạt được hiệu quả cao sau phẫu thuật.
- Trao tặng 109 dụng cụ chỉnh hình và hỗ trợ tư thế cho trẻ bại não (bao gồm xe lăn, dụng cụ tập luyện, giày nẹp,…)
- Tổ chức chuỗi chương trình “Hàm răng xinh” tư vấn chăm sóc răng miệng cho trẻ bại não online qua Zoom và trực tiếp khám, chữa và tư vấn tại các tỉnh Thái Bình, Hải Phòng, Đắk Lắk với sự tham gia của Nha Khoa Nhiên và các cộng sự tại địa phương.
3. Các chương trình hỗ trợ hòa nhập và hướng nghiệp
- Trao 110 suất Học bổng “Siêu nhân đến trường” tại Văn Miếu Quốc Tử Giám – điểm sáng của hoạt động hỗ trợ hoà nhập. Chương trình trao học bổng Siêu nhân đến trường đã bước sang năm thứ 5 và sự kiện ghi dấu mốc là Lễ Dâng hương trao học bổng tại Văn Miếu – Quốc Tử Giám cùng các hoạt động khuyến học tích cực, sôi nổi.
- Lớp học Siêu nhân – lớp học cho trẻ bại não học hoà nhập vào cuối tuần ngày càng phát triển với đa dạng hình thức học tập và các hoạt động ngoại khoá, thu hút thêm trẻ bại não tham gia.
- Thực hiện chương trình “Siêu nhân khai bút đầu xuân” với 42 trẻ bại não tham gia, cổ vũ cho phong trào học tập trong cộng đồng tr ẻ bại não.
- Tổ chức các hoạt động dã ngoại, giải trí cho trẻ CP và người CP thuộc CLB Hòa nhập và hướng nghiệp; CLB Người trưởng thành sống chung với CP
- Tổ chức cuộc thi ảnh online “Nụ cười Siêu nhân” chào mừng ngày Quốc tế Thiếu Nhi 1/6 với 141 trẻ tham gia và tổ chức Tết 1/6 ở nhiều Chi hội trên cả nước như: Nam Định, Phú Thọ, Thanh Hóa, Nghệ An, Hải Dương, Bắc Ninh….
- Tổ chức vui Tết Trung thu cho trẻ bại não ở nhiều địa phương như: Thái Bình, Hà Nam, Ninh Bình, Nghệ An, TP.Hồ Chí Minh và khu vực phía Nam, Thanh Hóa, Thái Nguyên…, trung thu tại Lớp học siêu nhân, lớp Chăm con cho mẹ đi làm tại Hà Nội.
- CLB Hướng nghiệp và hòa nhập tham gia cuộc thi vẽ “Tiếng nói của chúng em” do viện ACDC tổ chức và đạt một số giải thưởng của cuộc thi (1 giải ba, một giải khuyến khích)
- Tham gia tọa đàm “Thanh niên tạo tác động xã hội” do Quỹ Vì Tầm Vóc Việt (VSF) và Viện Nghiên cứu Quản lý Phát triển Bền vững (MSD)
4. Các chương trình thúc đẩy sự phát triển của người bại não trưởng thành
Hỗ trợ tích cực cho các hoạt động của người CP trưởng thành với việc trao ngân sách hoạt động thường niên, hỗ trợ sinh kế và tạo điều kiện cho các hoạt động của Câu lạc bộ Người trưởng thành sống với chứng bại não. Trong năm 2023, Câu lạc bộ đã tổ chức được nhiều hoạt động cho các thành viên, thúc đẩy phong trào sống độc lập của người CP trưởng thành, như: tổ chức tham quan ngoại khóa, hướng nghiệp, tạo việc làm, tổ chức triển lãm tranh và quan tâm đến đời sống của các thành viên.
- Trao vốn sinh kế không hoàn lại cho 5 bạn trẻ bại não trưởng thành đang sinh hoạt tại Adults Living with Cerebral Palsy Vietnam – ACPV, mỗi bạn số vốn 5.000.000đ để vận hành các dự án sinh kế đang triển khai.
- Trao tặng 30 bộ máy tính cho trẻ em và người bại não với sự tài trợ của Quỹ Thiện Tâm. Quà tặng đã trao cơ hội để người bại não tiếp cận công nghệ, tạo lập cuộc sống và hoà nhập xã hội
- Tổ chức chương trình “Khám sức khỏe cho người CP trưởng thành” tại Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec Times city với sự thăm khám trực tiếp của Bác sĩ Lê Thu Hương (BV Vinmec) và sự quan tâm, giúp đỡ đặc biệt của GS.TS. BS Nguyễn Thanh Liêm (BV Vinmec). Thông qua chương trình, các bạn CP trưởng thành đã có được những thông tin về tình hình sức khỏe của bản thân, có thêm kiến thức để tự chăm sóc khi sống cùng với hội chứng CP
5. Các chương trình, dự án sinh kế cho gia đình và người bại não trưởng thành
Tạo dựng được việc làm cho 30 cha mẹ và 13 người CP trưởng thành thông qua việc làm tại chỗ, hỗ trợ hoặc cho vay vốn sinh kế.
Thực hiện Dự án “Hướng nghiệp và việc làm cho người bại não và phụ huynh trẻ bại não” với mô hình “Tổ chim Cúc cu – Đặc sản 3 miền” – đang tạo việc làm cho 01 phụ huynh và 06 người bại não tại Hà Nội.
Chương trình hỗ trợ vốn sinh kế không hoàn lại cho người bại não trưởng thành bắt đầu được thực hiện thường niên cùng với chương trình hỗ trợ vay vốn sinh kế cho cha mẹ phát triển mạnh tại khu vực phía Nam với lãi suất 0%.
6. Các chương trình cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ em và người bại não
– Hỗ trợ khó khăn, tặng quà cho hơn 1200 trẻ bại não với nhiều chương trình lớn, như: nhận tài trợ từ Quỹ Thiện Tâm, Ngân hàng BIDV, Daveco Group, Khải Minh Group và nhiều đối tác khác, góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ em bại não.
+ Thực hiện dự án “Trao 200 phần quà đến các trẻ bại não khu vực phía Nam” thông qua chương trình “Cả nhà thương nhau” do Viện Nghiên cứu Quản lý và Phát triển bền vững (MSD) – United Way Vietnam MSD Vietnam phối hợp với Trái tim MoMo tổ chức.
+ Tặng 400 suất quà Tết 2023 cho trẻ bại não đặc biệt khó khăn với tổng quà tặng 240.000.000đ từ nguồn tài trợ của Quỹ Thiện Tâm
+ Trao tặng 170 suất quà Tết tổng trị giá 31.800.00đ cho trẻ ở các chi hội thông qua thông qua kêu gọi trực tiếp và sự kết nối từ các địa phương.
+ Trao tặng 25 phần quà cho các gia đình trẻ bại não khó khăn tại TP.HCM thông qua chương trình “Món quà yêu thương”
+ Trao tặng 312 phần quà cho trẻ bại não thuộc các chi Hội Nam Định, Bắc Ninh, Nghệ An từ nguồn ủng hộ của Quỹ từ thiện Bảo Phong thuộc Công ty đấu giá hợp danh Bảo Phong
+ Thực hiện chương trình: “Hỗ trợ khó khăn đột xuất” cho 63 trẻ bại não phải nằm viện dài ngày, hoặc gia đình gặp sự cố, sự biến, thiên tai, hoả hoạn,… Mỗi hoàn cảnh khó khăn được hỗ trợ 1,000,000đ được CPFAV xác minh, nguồn hỗ trợ từ Quỹ Thiện Tâm.
+ Kêu gọi ủng hộ cho những hoàn cảnh trẻ bại não đặc biệt khó khăn:
- Trao tặng chi phí sinh hoạt cho bà cháu em Trần Chí Vỹ (trẻ bại não đặc biệt nặng, bố mẹ bỏ đi ở với bà nội ở Hoàng Mai, Hà Nội)
- Hỗ trợ kinh phí phẫu thuật, phục hồi sau tai nạn đa chấn thương cho mẹ Chu Thu Thảo (mẹ trẻ bại não tại Xuân Lộc, Đồng Nai)
- Hỗ trợ kinh phí điều trị hoại tử kéo dài tại bệnh viện Nhi Trung Ương cho em Lê Trí Dũng – Trẻ bại não đặc biệt nặng tại tỉnh Nam Định
- Ủng hộ gia đình em Vi Hà Minh Tuấn – Thanh Hóa hoàn cảnh rất khó khăn có thêm chi phí xây nhà mới.
- Trao tặng tiền mặt và nhu yếu phẩm thiết yếu cho 12 gia đình trẻ bại não sống trong ‘Xóm trọ viện Nhi”.
– Chương trình “Bảo trợ Gia đình siêu nhân” đã bước sang năm thứ 5, thực hiện bảo trợ hàng tháng đối với 113 trẻ bại não trong các gia đình đặc biệt khó khăn.
– Năm thứ 3 duy trì Mái ấm Gia đình Siêu nhân, là nơi lưu trú miễn phí cho các gia đình có trẻ bại não tại Hà Nội. Năm 2023, mái ấm hoạt động với sự bảo trợ trực tiếp của công ty TNHH Đầu tư và sản xuất Đại Việt Daveco Group.
– Tiếp nhận ủng hộ của nhiều các cá nhân, tổ chức trao tặng đến trẻ em bại não Việt Nam
7. Hợp tác quốc tế phát triển mạnh mẽ
CPFAV tiếp tục củng cố vai trò là thành viên và tham gia vào nhiều hoạt động của Hiệp hội bại não quốc tế (ICPS)
Thiết lập được mối quan hệ với Liên minh bại não Úc (CPA) bằng việc Ban lãnh đạo CPA đã cam kết hỗ trợ cho CPFAV xây dựng cộng đồng các gia đình, trẻ em và người CP phát triển tại Việt Nam. Tháng 7/2023, CPFAV đã nhận lời mời sang thăm trụ sở của CPA tại Úc và trong tháng 9, 11/2023, nhiều đoàn đại diện của CPA đã sang thăm CPFAV, củng cố quan hệ hợp tác giữa 2 tổ chức.
Thiết lập được mối quan hệ với Đại học Sydney và Bệnh viện Childrens’s Hospital Westmead (Úc) để triển khai các chương trình cho trẻ bại não tại Việt Nam.
8. Tích cực tham gia vào nghiên cứu khoa học và đào tạo
Năm 2023, CPFAV tích cực tham gia nhiều đề tài, tham luận quốc tế và trong nước về bại não.
– Trực tiếp là thành viên tham gia 02 đề tài nghiên cứu quốc tế:
+ Dự án “Tăng cường bao phủ tiêm chủng cho trẻ khuyết tật Việt Nam” AETAP-PPI do Bộ Ngoại giao và Thương mại Chính phủ Úc (DFAT) tài trợ. Đề tài được triển khai bởi nhóm Giáo sư Đại học Sydney và Bệnh viện Nhi đồng Westmead.
+ Dự án “Đồ chơi công nghệ dành cho trẻ em có nhu cầu vận động thể chất đặc biệt” được thực hiện bởi Đại học Sydney và CPFAV. Đề tài đã chính thức được sự chấp thuận của Hội đồng đạo đức Đại học Sydney (Australia) và bước vào giai đoạn triển khai tại Việt Nam. Mục tiêu của dự án này là thiết kế và thay đổi các đồ chơi để thích nghi với tình trạng các giác quan và khả năng vận động của từng trẻ, khuyến khích trẻ vui chơi và thúc đẩy liệu trình phục hồi chức năng cho trẻ bị hạn chế vận động nói chung, chức năng tay, chức năng giao tiếp và nhận thức.
– Phối hợp triển khai nghiên cứu 02 đề tài trong nước:
+ 01 Luận án Tiến sĩ “Sức khỏe tâm thần và chiến lược ứng phó của người chăm sóc trẻ bại não” của TS.BS Nguyễn Thị Mai Hiên – Phó Chủ tịch kiêm Tổng thư ký Hội tâm lý trị liệu Việt Nam.
+ 01 đề tài Luận văn Thạc sỹ “Gánh nặng tài chính trong gia đình có trẻ bại não” – Bác sĩ Mạc Yến Thanh.
– 10 báo cáo tham luận tại các diễn đàn quan trọng về bại não tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình thành phố Hồ Chí Minh;
+ Tham gia báo cáo tại Hội thảo bại não Việt Nam – Australia với chủ đề “Cập nhật xử trí bại não tại Việt Nam” được tổ chức tại Bệnh Viện Nhi Trung ương với sự tham gia của các chuyên gia hàng đầu trong và ngoài nước.
+ Tham dự Hội thảo xây dựng danh mục dụng cụ phục hồi chức năng ưu tiên tại Việt Nam Cục quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế), Liên hiệp hội người khuyết tật tại Việt Nam và Tổ chức IC, Tổ chức USAID phối hợp tổ chức
+ Tham dự Hội nghị khoa học thường niên Hội Chấn thương chỉnh hình Việt Nam lần thứ XVI tại Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn, đánh dấu lần đầu tiên một tổ chức của cha mẹ tham gia vào các diễn đàn chuyên môn. Hội nghị đã dành riêng 1 phiên số 7 cho Bại não, cho thấy sự quan tâm ngày càng nhiều hơn của các nhà chuyên môn đối với hội chứng này. Sự kiện cũng mở ra rất nhiều cơ hội hợp tác, nhiều hi vọng cho cộng đồng người bại não Việt Nam.
– Tập huấn Nâng cao năng lực cho cán bộ các hội, cha mẹ về hỗ trợ trẻ khuyết tật hòa nhập cộng đồng của Cục Trẻ em được tổ chức ở Hà Nội, Đà Nẵng và thành phố Hồ Chí Minh.