Vietnamese
EnglishBại não (CP) là một chứng rối loạn phức tạp. Đây là nguyên nhân phổ biến gây ra khuyết tật thể chất ở trẻ em, phát sinh từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫ đến nhiều biểu hiện lâm sàng phong phú và đa dạng. Tỷ lệ hiện mắc ở các nước phát triển là 2-2,5/1000 trẻ sống. Ở các nước đang phát triển, tỷ lệ hiện mắc ước tính 1,5-5,6/1000 trẻ sống. Độ tuổi bình quân ở trẻ được chẩn đoán bại não là 19 tháng tuổi, thay đổi từ 1 tuần tới 5 tuổi.
Tỷ lệ mới mắc bại não ở Việt Nam vẫn chưa được xác định rõ tuy nhiên có thể cao hơn mức này. Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia. Việc thiết lập một sổ quản lý quốc gia sẽ cho phép xác định được tỷ lệ hiện mắc và mới mắc. Tỷ lệ trẻ bại não trong nhóm từ 0-14 tuổi tại Việt Nam ước tính khoảng từ 40-50 nghìn người; hai phần ba của nhóm trẻ này sống ở các vùng nông thôn, nơi các dịch vụ phục hồi chức năng còn nhiều hạn chế (thông tin tại Hướng dẫn Chẩn đoán, điều trị phục hồi chức năng cho trẻ bại não ban hành kèm theo Quyết định số 5623/QĐ-BYT ngày 21/9/2018 của Bộ trưởng Bộ Y tế).
Theo con số thống kê của Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam, số lượng trẻ bại não hiện nay trong cộng đồng các gia đình có con em mắc chứng bại não tại Việt Nam tham gia Hội là gần 4500 trẻ. Con số đó ngoài cộng đồng còn rất lớn do các gia đình không có phương tiện kết nối để biết đến cộng đồng. Số lượng trẻ bại não ngày càng gia tăng do nhiều nguyên nhân khác nhau dẫn đến nhu cầu thiết yếu các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng và hòa nhập xã hội cho trẻ bại não.
Đặc điểm của trẻ bại não là quá trình phục hồi chức năng diễn ra lâu dài, có khi cả đời cả đời, nên sự tham gia của cha mẹ và người chăm sóc là vô cùng quan trọng mang yếu tố quyết định. Thời gian trị liệu cho trẻ bại não cũng đòi hỏi diễn ra liên tục, thường xuyên trong ngày. Ngoài việc can thiệp trị liệu, vấn đề chăm sóc và nuôi dưỡng cũng đóng vai trò quyết định đến sự phục hồi của trẻ bại não. Do đó, chỉ có cha mẹ mới có thể là những người đồng hành chính của trẻ.
Xuất phát từ vai trò và tầm quan trọng của cha mẹ trong công tác phục hồi chức năng cho trẻ bại não, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đặc biệt quan tâm xây dựng và phát triển các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. Các chương trình tập huấn nâng cao năng lực cho cha mẹ, các hoạt động hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là nhu cầu cấp thiết, giúp cha mẹ có đủ kiến thức và kĩ năng để đồng hành lâu dài cùng con
