I.THỰC HIỆN CÁC CHƯƠNG TRÌNH HỖ TRỢ CHA MẸ TRẺ BẠI NÃO
1.Các chương trình hỗ trợ cha mẹ trong chăm sóc và PHCN cho trẻ bại não
Thực hiện chuỗi chương trình, dự án Nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và trị liệu cho trẻ bại não, bao gồm:
– Dự án “Thoát khỏi sàn nhà” năm thứ 4 cùng với Quỹ Bảo trợ trẻ em bại não GoGreen4CP năm 2022, gồm:
- Thực hiện 02 chương trình khám đánh giá và hướng dẫn cha mẹ trong tập luyện cho trẻ bại não tại Ninh Bình và Bắc Giang;
- Trao tặng 19 dụng cụ hỗ trợ PHCN cho trẻ bại não.
– Kịp thời thành lập Nhóm Bác sĩ hỗ trợ F0 là trẻ bại não trong dịch Covid-19, hướng dẫn cha mẹ chăm sóc con trong dịch.
– Dự án “Sức khỏe tâm thần và chiến lược ứng phó với căng thẳng của người chăm sóc trẻ bại não” phối hợp thực hiện cùng Hội Tâm lý trị liệu Việt Nam.
– Dự án “Nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc cho trẻ bại não” do Trung tâm phát triển cộng đồng LIN tài trợ ở khu vực phía Nam
– Chương trình Hỏi nhanh – Đáp gọn cung cấp kiến thức cơ bản về chứng bại não cho cha mẹ vào tối Chủ nhật mỗi tuần.
– 01 Khóa tập huấn: “Giới thiệu về AAC và ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound cho cha mẹ trẻ bại não” với Humanity & Inclusion, Khoa Nhi Bệnh viện PHCN Hà Nội để hỗ trợ, cải thiện phần nào trong học tập và đời sống sinh hoạt hàng ngày của trẻ bại não bị mất ngôn ngữ, rối loạn âm lời nói.
– Tổ chức và phối hợp tổ chức 05 buổi thảo luận cho cha mẹ về các chủ đề:
- “Bạo lực gia đình trong gia đình có trẻ CP” – TS.BS Nguyễn Thị Mai Hiên – Tổng thư ký Hội Tâm lý trị liệu Việt Nam.
- “Phục hồi chức năng hô hấp cho trẻ bại não hậu Covid-19” – KTV Hà Quang Trưởng.
- “Ứng dụng diện chẩn trong trị liệu cho trẻ CP” – Thầy thuốc Nguyễn Văn Toàn.
- “Phẫu thuật và chỉnh hình Nhi” – giải đáp cùng GS.TS Trần Anh Tôn – Giám đốc Ngoại khoa, Đại học Monash, Australia; BS. Huỳnh Mạnh Nhi – Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình thành phố Hồ Chí Minh.
- “Vật lý trị liệu trong Nhi Khoa: Lấy Gia đình làm trung tâm trong can thiệp sớm.” phối hợp cùng Hội Vật lý trị liệu Việt Nam.
2.Các chương trình sinh kế và giới thiệu việc làm cho cha mẹ
– Thực hiện Dự án “Hỗ trợ vay vốn sinh kế” do Trung tâm phát triển cộng đồng LIN tài trợ ở khu vực phía Nam với 7 gia đình được hỗ trợ sinh kế từ 10 đến 15 triệu đồng.
– Thực hiện Dự án “Hỗ trợ vay vốn sinh kế” do Quỹ Khởi duyên tài trợ với 6 gia đình tại Hà Nội được hỗ trợ sinh kế mỗi hộ 10 triệu đồng.
– Kết nối với các đơn vị hỗ trợ giới thiệu việc làm cho cha mẹ trẻ.
II.CÁC CHƯƠNG TRÌNH CẢI THIỆN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CHO TRẺ BẠI NÃO
1.Các chương trình hỗ trợ các hoàn cảnh khó khăn
– Năm thứ 4 thực hiện chương trình “Bảo trợ Gia đình siêu nhân”, mức bảo trợ mỗi tháng 500,000 với 113 gia đình trẻ bại não đặc biệt khó khăn;
– Năm thứ 2 duy trì Mái ấm Gia đình Siêu nhân, là nơi lưu trú miễn phí cho các gia đình có trẻ bại não tại Hà Nội.
– Thực hiện chương trình “Vui Xuân Siêu nhân vùng cao” do Momo và Viện MSD Vietnam phối hợp tổ chức, trao quà cho 150 trẻ bại não thuộc 9 tỉnh vùng cao biên giới phía Bắc với tổng quà tặng 150 triệu đồng.
– Tặng 292 suất quà Tết 2022 cho trẻ bại não đặc biệt khó khăn với tổng quà tặng hơn 200 triệu đồng.
– Kêu gọi ủng hộ đột xuất cho 02 hoàn cảnh trẻ bại não khó khăn: tiếp sức đến trường cho em Hà Đức Mạnh (Phú Thọ) đến trường; ủng hộ xây nhà và bảo trợ hàng tháng cho em Nguyễn Huỳnh Gia Ân (Đồng Nai) và kêu gọi hỗ trợ khởi nghiệp cho anh Trần Quốc Hiệp – người CP trưởng thành.
– Chương trình từ thiện “Áo ấm cho em” kêu gọi thu gom quần áo ấm được khởi động lại. 79 thùng quần áo đã được sắp xếp phân loại, đóng thùng và miễn phí vận chuyển đến những trẻ bại não có hoàn cảnh khó khăn trong Hội;
– Tiếp nhận ủng hộ của nhiều các cá nhân, tổ chức trao tặng đến trẻ em bại não Việt Nam.
2.Các chương trình hỗ trợ hòa nhập, hướng nghiệp
– Năm thứ 4 thực hiện chương trình trao học bổng “Siêu nhân đến trường” cho trẻ bại não, với 56 suất học bổng đã được trao nhằm động viên các em và các gia đình nỗ lực đưa con em đến trường học hòa nhập.
Các tấm gương điển hình như: Em Hà Đức Mạnh (lớp 4 – Phú Thọ) đạt giải Nhất Trạng Nguyên tiếng Việt cấp Quốc gia cho học sinh Tiểu học; Em Lê Nguyễn Anh Thắng (lớp 5 – Thanh Hóa) đã hoàn thành tốt Vòng thi Quốc gia Tiếng Anh trên Internet; Em Quách Hoàng Hải (lớp 4 – Ninh Bình) học sinh xuất sắc, đạt nhiều giải cao cấp Tỉnh.
– Thực hiện chương trình “Siêu nhân khai bút đầu xuân” với 63 trẻ bại não tham gia, cổ vũ cho phong trào học tập trong cộng đồng trẻ bại não.
– Khai giảng Lớp học Siêu nhân cho trẻ bại não vào mỗi cuối tuần tại Văn phòng Hội.
– Thực hiện 01 Tọa đàm “Hành trang để trẻ CP tự tin học hòa nhập”, 02 buổi tham vấn với các chủ đề: “Hạnh phúc”, “Tình yêu và hôn nhân với người CP”;
– Thực hiện Dự án “Nâng cao năng lực cho người bại não trưởng thành” do Abilis tài trợ.
– Tổ chức buổi giao lưu giữa CLB Người trưởng thành sống với chứng CP với Tổ chức Sống Độc lập Mainstream – Nhật Bản;
– Tổ chức cuộc thi ảnh online “Nụ cười Siêu nhân” chào mừng ngày Quốc tế Thiếu Nhi 1/6 với 184 trẻ tham gia và tổ chức Tết 1/6 ở nhiều Chi hội trên cả nước như: Nam Định, Phú Thọ, Thanh Hóa,…
– Tổ chức vui Tết Trung thu cho trẻ bại não ở nhiều địa phương như: Thái Bình, Hà Nam, Ninh Bình, Hà Tĩnh, Nghệ An, TP.Hồ Chí Minh và khu vực phía Nam, Hải Phòng, trẻ CP tại Bệnh viện Châm cứu và trung thu tại Lớp học siêu nhân tại Hà Nội.
– Tham gia tích cực các sự kiện vẽ tranh “Thế giới thân thiện và hồn nhiên” tại tỉnh Quảng Trị; vẽ tranh tham gia triển lãm “Vietnam Halleluja 2022”.
III.HỢP TÁC QUỐC TẾ
Trở thành thành viên của Hiệp hội người bại não thế giới (ICPS) vào tháng 6/2022 – tổ chức người bại não đầu tiên trên thế giới.
IV.CÔNG TÁC THI ĐUA, KHEN THƯỞNG
– Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam được tôn vinh là một trong hơn hơn 40 phụ nữ khuyết tật tiêu biểu và nữ doanh nhân có đóng góp cho cộng đồng người khuyết tật và được trao tặng Bằng khen của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam, được Phó Chủ tịch nước Võ Thị Ánh Xuân tặng quà tại Phủ Chủ tịch. Đây là sự ghi nhận và là phần thưởng lớn đối với chị Lan Anh nói riêng và cộng đồng trẻ bại não Việt Nam nói chung.
– Đạt Giải Nhất bình chọn cộng đồng và Giải Nhì Ban Giám khảo Cuộc thi sáng kiến “Hòa nhập và thích ứng với COVID- 19 do Viện ACDC tổ chức, với Sáng kiến: “Hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ bại não bằng hình thức trực tuyến trong bối cảnh Covid-19”.
– Đạt giải Ba cuộc thi “Sáng tạo từ trái tim” do Humanity & Inclusion Vietnam và USAID tổ chức với bài dự thi sản phẩm “Khung tập đi song song” của anh Vũ Văn Nguyên.
V.CÔNG TÁC THÔNG TIN, TRUYỀN THÔNG
– Tổ chức Chiến dịch GoGreen4CP – Chiến dịch màu xanh lá nhằm hưởng ứng ngày thế giới nâng cao nhận thức về chứng bại não (CP) và năm đầu tiên lấy tháng 10 hàng năm là Tháng hành động vì trẻ bại não Việt Nam.
– Năm thứ 4 tổ chức giải chạy thiện nguyện thường niên “Nâng bước chân em” nhằm nâng cao nhận thức cho xã hội về chứng bại não và gây quỹ hoạt động.
– Xây dựng và hoàn thiện hệ thống cơ sở dữ liệu người bại não là thành viên của Hội.