TỔNG KẾT HOẠT ĐỘNG CPFAV NĂM 2020

Năm 2020 là năm dịch Covid-19 diễn biến phức tạp, kinh tế suy thoái do ảnh hưởng chung của đại dịch, do đó kết quả hoạt động của CPFAV cũng bị ảnh hưởng không nhỏ. Tuy nhiên, BCH và các Chi hội cả nước vẫn nỗ lực để thực hiện được các kết quả công tác trên các mặt sau:

I.CÁC CHƯƠNG TRÌNH HỖ TRỢ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ BẠI NÃO

• Hoàn thành Dự án “Thoát khỏi sàn nhà” – khám, đánh giá, tư vấn và trao dụng cụ cho trẻ bại não khu vực phía Nam. Ngày 26/10/2019, dự án “Thoát khỏi sàn nhà” của Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam đã nhận được tài trợ 150.000.000 từ chương trình Rút Ngắn Khoảng Cách LIN (Narrow The Gap Program). Dự án đã tổ chức được 4 đợt khám đánh giá với 173 bé được khám và lên chương trình luyện tập tại nhà; 151 dụng cụ hỗ trợ phục hồi chức năng đã được trao cho các gia đình.
• Chương trình “ Hành trình tìm lại đôi chân”: Tổ chức khám, đo khuôn lấy mẫu và đóng giày nẹp chình hình tại Hà Nội, Nghệ An và thành phố Hồ Chí Minh. Tổng cộng đã có 57 đôi giày, nẹp được trao tặng.
• Hỗ trợ dụng cụ tập luyện: Tặng 10 ghế tập ngồi cho các bé có hoàn cảnh khó khăn tại Hà Nội.
• Tặng 03 giá sách kèm theo sách, tài liệu nâng cao năng lực cho phụ huynh tại 3 khoa Phục hồi chức năng tại Bệnh viện Nhi đồng 1, 2 thành phố Hồ Chí Minh.
• Tổ chức khám đánh giá, hướng dẫn và trao tặng dụng cụ, làm giày nẹp cho trẻ bại não tại các chi hội (Chi hội: TP.HCM, Hải Dương, Bắc Ninh, Thái Bình, Hà Nam, Nghệ Tĩnh, Nam Định…)
• Các chương trình nâng cao năng lực cho phụ huynh: Năm 2020, do ảnh hưởng của dịch Covid, các lớp tập huấn hầu như được tiến hành online. Hội đã tổ chức được 05 buổi tập huấn qua zoom cho phụ huynh và xây dựng nhiều tài liệu chuyên môn cho phụ huynh nâng cao kiến thức.
• Chính thức thành lập Kênh Youtube Nâng cao kiến thức về Chứng Bại não cho Cha Mẹ và Nhà chuyên môn, được thực hiện và tham vấn chuyên môn với các đơn vị uy tín như Đại Học y dược Tp. HCM , Viethealth, … 2020 với tổng cộng 4 video liên quan tới các kiên thức về Tổng quát, Nâng bế, Vật lý trị liệu, Hoạt động trị liệu.
• Tổ chức được 4 buổi tâp huấn, chia sẻ kiến thức tại Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh:

• Tổ chức:”Giới thiệu các phương pháp PHCN mới, hiệu quả cao cho trẻ bại não (CP)” tại BV PHCN HÀ NỘI
• Tập huấn cho cha mẹ, chương trình “Phát triển nhận thức và ngôn ngữ cho trẻ bại não” – Lớp học do trực tiếp Bác sĩ, Chuyên gia Âm ngữ trị liệu Nguyễn Hoàng Oanh đứng lớp.
• Buổi chia sẻ cùng Chuyên gia Lê Bá Nguyệt Minh với chủ đề “Thoát khỏi những suy nghĩ tiêu cực”
• Chuyên đề “Sự thú vị về mối lương duyên kiếp này”: Diễn giả: Lê Bá Nguyệt Minh -Founder của INNER LIFE COACH. – 10/01/2020

2.CÁC CHƯƠNG TRÌNH NÂNG CAO CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CHO TRẺ BẠI NÃO

• Chương trình Bảo trợ Gia đình Siêu nhân: Năm 2020, CPFAV bảo trợ cho  21 gia đình siêu nhân có hoàn cảnh khó khăn, 2 con bị bại não, mỗi tháng 500,000 bằng hiện vật.
• Gói cứu trợ Covid: nhằm hỗ trợ các gia đình có trẻ bại não thuê trọ tại Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh cho con đi tập luyện bị ảnh hưởng bởi dịch Covid, CPFAV đã nhận và triển khai gói cứu trợ Covid từ MSD cứu trợ 101 gia đình, mỗi gia đình nhận gói hỗ trợ trị giá 2.200.000 VND, chia làm 2 lần trao phát. Gói cứu trợ bằng các hiện vật, thực phẩm thiết thực đã làm giảm đi thiếu thốn của các gia đình giữa mùa dịch. Tổng giá trị gói cứu trợ là 204,600,000 VND.
• Ủng hộ trẻ bại não mắc kẹt tại Đà Nẵng trong tâm dịch Covid: Trực tiếp kết nối trao tặng 6 trẻ bại não bị mắc kẹt tại Đà Nẵng trong đại dịch Covid -19 mỗi trẻ 2.000.000 VND và hỗ trợ 15 trẻ tại KV Đà Nẵng -Quảng Nam mỗi trẻ 1 suất quà bao gồm: bỉm, sữa tươi, gạo trị giá 1.000.000VND/suất. Kết nối các nhóm thiện nguyện như Hội It Servi Đà Nẵng, nhóm Nắng Bình Yên, nhóm bạn ĐH Kinh tế tp.HCM – KT K28,…trao tặng quà kịp thời cho các bé.
• Cứu trợ Gia đình siêu nhân trong đợt lũ sạt tại miền Trung:
  • Đợt 1: Trong lũ: 35 suất quà, mỗi suất gồm bỉm, sữa, cháo trị giá 1.000.000 VND
  • Đợt 2: Sau lũ: Hỗ trợ 15 gia đình bị thiệt hại nặng, mỗi gia đình 5.000.000 VND, 5 gia đình bị thiệt hại vừa, mỗi gia đình 2.000.000 VND tiền mặt để tái thiết cuộc sống và mua dụng cụ PHCN cho con.
  • Đợt 3: hỗ trợ 17 gia đình tại Miền Trung, Tây Nguyên chịu ảnh hưởng của bão, tổng hỗ trợ 32,000,000 NVD.Tổng cứu trợ miền Trung là 191,750,000 VND.
• Học bổng “Siêu nhân đến trường” (năm thứ 2): Năm học 2019 – 2020, 31 bạn SN đã được CPFAV tặng học bổng trị giá 500,000 cùng quà là sách vở, dụng cụ học tập và cuốn sách “Sống ước mơ và khát vọng” của Diễn giả Đào Ngọc Cường.
• Phát thuốc dân gian miễn phí: Hàng tháng CPFAV tổ chức làm thuốc dân gian và gửi tặng miễn phí tất cả các trẻ trên toàn quốc. Năm 2020 CPFAV đã gửi tặng tổng cộng 1.346 lọ thuốc, giúp các con tăng đề kháng và giảm các bệnh về đường hô hấp.
• Trao quà Tết 2021: mừng tuổi cho tất cả trẻ bại não trong Hội (gần 2500 trẻ), mỗi trẻ 100,000VND kèm thiệp chúc Tết của Hội
• Bé Trần Cẩm Bình ở Lương Tài – Bắc Ninh: Tổng số tiền kêu gọi được 34.550.000 VND. Đại diện CPFAV tại Bắc Ninh đã chi viện phí, chi phí đi lại, mua đồ dùng và trao tiền mặt cho gia đình bé.
• Gia đình chị Phạm Thị Hòa ở Hưng Hà, Thái Bình có 2 con bại não đặc biệt nặng, chồng đã mất cách đây 6 năm. CPFAV đã kêu gọi hỗ trợ được 15,000,000VND để đóng xe lăn đôi và trao tặng tiền mặt cho gia đình.
• Nguyễn Trung Kiên (tên chính xác của em Kiệt) – Thôn Sưa, xã Sơn Lai, huyện Nho Quan, tỉnh Ninh Bình: Kêu gọi được 30.550.000 VND để mua đồ dùng cần thiết: 3.850.000đ (quần áo ấm, vật dụng cho em Kiên, sữa, bánh,….) và tặng tiền mặt: 26.700.000đ (kèm theo giấy biên nhận tiền). Số tiền này sẽ được gia đình trích ra một phần sửa mái nhà dột và mua thực phẩm hàng tháng.
• Kêu gọi cho 7 trường hợp trẻ CP có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn:
• Gia đình chị Nguyễn Thị Thái và gia đình chị Nguyễn Thị Thơm ở Thái Nguyên:

Tổng số tiền kêu gọi được 20.300.000 VND. Chi hội Thái Nguyên của CPFAV đã trao đến các gia đình như sau:

• • • Gia đình mẹ Nguyễn Thị Thái – mua xe lăn và quà trung thu trị giá: 5.470.000 VND.
    • Gia đình chị Nguyễn Thị Thơm: mua xe lăn, tủ lạnh, quà và tiền mặt: 15.070.000 VND.
    • Bé Tuệ Linh (Kiến Hưng, Hà Đông, Hà Nội) : Kêu gọi được 144.050.000 VND chi phí phẫu thuật mắt cho bé tại bệnh viện FV – thành phố Hồ Chí Minh.
    • Bé Hoàng Thị Thùy Linh (Hòa Bình): ủng hộ con đường đến trường của bé 18,000,000 VND

3.CÁC HOẠT ĐỘNG XÂY DỰNG CỘNG ĐỒNG

3.1. Xây dựng tổ chức, mạng lưới

• Tháng 01/2020, Hội được công nhận là thành viên trực thuộc Liên hiệp hội người khuyết tật Việt Nam theo quyết định số 06/QĐ-LHH ngày 15/01/2020 v/v Công nhận thành viên của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam.
• Năm 2020, CPFAV đã kiện toàn tổ chức từ Trung ương đến địa phương, thành lập tổng cộng 40 chi hội trong cả nước, gồm các chi hội sau: Hà Nội (7 chi hội theo quận huyện), Hải Phòng, Hải Dương, Bắc Ninh, Vĩnh Phúc, Hưng Yên, Thái Bình, Nam Định, Hà Nam, Ninh Bình, Thái Nguyên, Phú Thọ, Bắc Giang, Quảng Ninh, Tuyên Quang, Hòa Bình, Lào Cai, Lai Châu, Sơn La, Thanh Hóa, Nghệ Tĩnh, Quảng Bình – Quảng Trị – Thừa Thiên Huế, Quảng Nam-Đà Nẵng, Khánh Hòa, Tây Nguyên, TP.HCM, Đồng Nai, Bình Dương, Bà Rịa-Vũng Tàu, Long An, Sóc Trăng- Bạc Liêu-Cà Mau, Cần Thơ- Hậu Giang.
• Tăng cường cho đội ngũ Ban chấp hành đi tập huấn nhằm nâng cao năng lực quản trị Hội.
• Ra mắt CLB tham vấn đồng cảnh & hướng nghiệp cho trẻ CP: CLB được sáng lập bởi Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam -CPFAV. CLB với thành viên là tất cả các bạn CP đã trưởng thành mong muốn được nói lên tiếng nói của mình; các cha mẹ muốn được hiểu về con hơn và các Kĩ thuật viên muốn được hiểu về trẻ để can thiệp tốt hơn; tất cả mọi người với mong muốn kết nối nghề nghiệp cho các bạn CP trưởng thành.
• Xây dựng Website là cổng thông tin chính thức của Hội.

3.2. Cơ cấu tổ chức

CPFAV kiện toàn Ban chấp hành gồm 5 người theo Quyết định của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam, bao gồm:

• • 1. Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch Hội
    2. Nguyễn Phương Hà – Phó CT phụ trách chuyên môn
    3. Cao Lan Anh – Phó CT phụ trách khu vực phía Bắc
    4. Nguyễn Lan Anh – Phó CT phụ trách khu vực miền Trung
    5. Phạm Mai Diệp – Phó CT phụ trách khu vực phía Nam

Văn phòng CPFAV được thành lập với các mảng hoạt động:

• • • Phát triển mạng lưới
    • Truyền thông
    • Tham vấn, hướng nghiệp
    • Tư vấn pháp luật
    • Thiện nguyện
    • Tài chính, gây quỹ

3.3. Tổ chức sự kiện xây dựng cộng đồng, kết nối xã hội

• Ngày 31/5/2020 tại Bảo tàng Dân tộc học Việt Nam, CPFAV tổ chức lễ đón nhận “Quyết định công nhận thành viên của Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam” và “Ngày hội tuổi thơ” cho các con nhân ngày 1/6. Có 130 bé cùng gia đình ở các chi hội đã đến tham dự. Chương trình được phát sóng trong chương trình Điều ước thứ 7 của VTV3.
• Tổ chức Lễ Mitting hưởng ứng Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về chứng bại não tại Hội trường Viện Hàn lâm KHXHVN số 1 Liễu Giai, Hà Nội. Buổi Lễ đã có Lãnh đạo Cục Bảo trợ xã hội, nhiều tổ chức quốc tế tại Việt Nam tham dự. Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam và 12 cá nhân, tổ chức đã nhận được Bằng khen của Chủ tịch Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam trong công tác hỗ trợ phục hồi chức năng và hòa nhập xã hội cho trẻ bại não.
• Tổ chiến dịch Truyền thông giới thiệu về Go Green 4 CP – Chiến dịch Màu Xanh Lá, kêu gọi mọi người mặc áo, đăng ảnh màu xanh lá – màu biểu tượng của cộng đồng trẻ bại não (CP), góp phần nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não.
• Tổ chức giải chạy thiện nguyện “Nâng bước chân em” (lần 2) tại Le Parc Công viên Yên Sở nhằm gây quỹ cho cộng đồng trẻ bại não. Giải chạy với hơn 500 người tham gia. “Nâng bước chân em” là một giải chạy thiện nguyện thường niên có cấp phép của UBND Quận Hoàng Mai, Hà Nội. Giải chạy do Công ty CP Công nghệ HDP – FIL tài trợ và trực tiếp tổ chức với cam kết: toàn bộ số tiền người tham gia ủng hộ sẽ được gây Quỹ Gia đình Siêu nhân – Vì trẻ bại não Việt Nam. Năm 2020 giải chạy đã gây quỹ được 190.100.000 VND.
• Tổ chức “Ngày Hội tuổi thơ 1/6”, chương trình Trung thu, đón Xuân mới, bán hàng gây quỹ, trao quà bằng hiện vật cho các bé tại các Chi hội Miền Nam, Nghệ Tĩnh, Hải Dương, Hà Nam, Hưng Yên, Thái Bình, Bắc Ninh….