Vietnamese
EnglishSố lượng trẻ em và người bại não mất đã được CPFAV theo dõi, cập nhật từ năm 2019, nhằm mục đích cải thiện chất lượng chất sống cho trẻ em và người bại não trong tương lai.
Trẻ được theo dõi về: độ tuổi, giới tính, khu vực vùng miền, tình trạng tổn thương và các bệnh kèm theo, nguyên nhân chính dẫn đến trẻ mất để từ đó đưa ra được những biện pháp phòng ngừa, giảm thiểu những biến chứng. Đối với trẻ bại não tại Việt Nam, trẻ thường mất trong giai đoạn thời niên thiếu, chủ yếu ở độ tuổi từ 5 đến 11 ở các nhóm trẻ nặng và đặc biệt nặng. Số lượng trẻ bại não mất tăng nhiều trong những năm gần đây do nhiều gia đình biết đến và đăng ký thành viên của Hội nhiều hơn. Việc nghiên cứu về trẻ mất còn giúp các cha mẹ chuẩn bị về mặt tâm lý, sẵn sàng đối mặt và chấp nhận với việc con sẽ có thể mất sớm, để có kế hoạch chăm sóc và dự liệu.
CPFAV rất mong được hợp tác với các nhà nghiên cứu để nghiên cứu về trẻ bại não từ nguồn số liệu phong phú trong cộng đồng của mình.
(Vui lòng trích rõ nguồn khi tham khảo tài liệu tại Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam)
Đối với các gia đình có trẻ bại não, việc phát hiện ra tình trạng bệnh của con là một cú sốc lớn, việc con rời bỏ mình cũng vẫn là cú sốc và nỗi đau tinh thần kéo dài. Với tư cách là một tổ chức cộng đồng của các gia đình có trẻ bại não, từ năm 2019 đến nay, CPFAV đã thông qua việc huy động nguồn lực xã hội, thực hiện việc thăm viếng, động viên đối với các gia đình có trẻ mất, phần nào chia sẻ và động viên các cha mẹ trước nỗi mất mát không gì sánh được. Từ năm 2019 đến nay, CPFAV đã thực hiện thăm viếng 263 trẻ mất với tổng chi phí hơn 122 triệu VNĐ.
Xem Báo cáo tài chính theo dõi trẻ em và người bại não mất: Tại đây