SINH HOẠT CÂU LẠC BỘ CHA MẸ TRẺ BẠI NÃO TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG

Ngày 5/7/2025, hơn 150 phụ huynh và 100 trẻ bại não đã tham gia chương trình “Sinh hoạt Câu lạc bộ Cha mẹ trẻ bại não” do Khoa Phục hồi chức năng – Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp với Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam (CPFAV) tổ chức tại hội trường J, Bệnh viện Nhi Trung ương.

Được sự đồng ý của Ban Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, đây là lần đầu tiên Khoa Phục hồi chức năng phối hợp với CPFAV tổ chức buổi sinh hoạt nhằm nâng cao năng lực cho các cha mẹ và khám đánh giá cho trẻ bại não. Chương trình thể hiện sự quan tâm đối với trẻ khuyết tật nói chung và trẻ bại não nói riêng, thúc đẩy nhận thức và sự đồng hành của cộng đồng trong việc hỗ trợ chăm sóc, phục hồi chức năng, giáo dục đặc biệt cho trẻ bại não.

Buổi sinh hoạt CLB Cha mẹ trẻ bại não được tổ chức tại Hội trường J, Bệnh viện Nhi Trung ương

Chương trình có sự quan tâm đặc biệt của Ban Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương. Phát biểu tại sự kiện, PGS.TS.BS Phạm Duy Hiển – Phó Giám đốc Bệnh viện bày tỏ vui mừng khi buổi sinh hoạt đã thu hút hơn 100 gia đình tham gia và đến từ nhiều địa phương xa xôi. Bác sĩ Hiển đã cập nhật nhanh những tiến bộ của y học hiện nay trong việc hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ bại não, mở ra tương lai tươi sáng hơn cho các em và khẳng định sự quan tâm, đồng hành của Bệnh viện với các gia đình có trẻ bại não, tạo môi trường chia sẻ và phát triển bền vững. Thay mặt cho Ban Giám đốc, BS Hiển đã tặng những bó hoa tươi thắm cho CPFAV và các đơn vị đồng hành.

PGS. TS Phạm Duy Hiển – Phó Giám đốc Bệnh viện phát biểu tại chương trình và tặng hoa cho các đơn vị đồng tổ chức

Với chủ đề “Hòa nhập toàn diện cho trẻ bại não”, chương trình diễn ra với sự tham gia của các y bác sĩ trong lĩnh vực phục hồi chức năng, sức khỏe tâm thần trẻ em vị thành niên và đại diện cộng đồng các gia đình có trẻ bại não, nhằm cung cấp kiến thức chuyên môn, hỗ trợ tinh thần và tạo diễn đàn kết nối giữa phụ huynh có con mắc chứng bại não.

Mở đầu buổi trao đổi, TS.BS Nguyễn Thị Hương Giang – Phó trưởng khoa, Phụ trách khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung Ương đã có bài phát biểu về “Phát hiện sớm các dấu hiệu bại não ở trẻ”. Bài giảng đã cung cấp cho phụ huynh những thông tin về bại não, xác định những nguyên nhân và dấu hiệu nhận biết sớm bại não kèm theo phác đồ phát hiện sớm. Cùng với việc can thiệp sớm phục hồi chức năng, bao gồm: vận động trị liệu, huấn luyện giao tiếp và ngôn ngữ, Hoạt động trị liệu, dụng cụ trợ giúp, dụng cụ chỉnh hình, điện trị liệu, thủy trị liệu và các can thiệp khác (giáo dục, ngoại khoa) đã mang đến những kiến thức bổ ích, thiết thực cho cha mẹ. Ngoài ra, các cha mẹ cũng đã được BS Giang hướng dẫn về chăm sóc trẻ tại nhà, góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tại cộng đồng.

TS.BS Nguyễn Thị Hương Giang – Phụ trách khoa Phục hồi chức năng chia sẻ tại chương trình

Phần “Cập nhật các phương pháp can thiệp hiện đại”, BSCK I. Trần Vĩnh Sơn – Phó trưởng khoa PHCN – BV Nhi Trung ương đã trao đổi cùng phụ huynh các nội dung về quản lý co cứng và các biện pháp can thiệp hiện đại đang và sẽ triển khai trong thời gian tới tại Bệnh viện Nhi Trung ương như: Oxi cao áp, cắt rễ thần kinh lưng chọn lọc, phẫu thuật ngoại khoa.

BSCK I. Trần Vĩnh Sơn – Phó trưởng khoa Phục hồi chức năng chia sẻ tại chương trình

Cùng với đó, Ths.Bs. Phạm Thị Duyên – Khoa PHCN – BV Nhi TW trao đổi với phụ huynh về phương pháp Can thiệp Tế bào gốc hoặc tế bào đơn nhân tủy xương tự thân. Đây là phương pháp can thiệp hiện đại đang bắt đầu được triển khai tại Bệnh viện Nhi Trung ương với việc xây dựng Trung tâm Tế bào gốc và sự phối hợp của các đơn vị trong bệnh viện. Bệnh viện đang tiến hành sàng lọc đối tượng đủ tiêu chuẩn để can thiệp tế bào gốc và trẻ sẽ được miễn phí và tạo điều kiện chuyển viện đúng tuyến để thực hiện phương pháp can thiệp này.

Ths.Bs. Phạm Thị Duyên – Khoa PHCN chia sẻ tại chương trình

Bên cạnh việc học hỏi thêm kiến thức chuyên môn, các gia đình tham dự còn được hỗ trợ về tâm lý thông qua bài chia sẻ của Chuyên gia Ths.Bs Nguyễn Mai Hương, Phó trưởng khoa Tâm thần, Trưởng khoa Sức khỏe Vị thành niên – BV Nhi TW. BS Mai Hương đã nêu bật được những khó khăn tâm lý xã hội thường gặp, các giai đoạn cảm xúc của cha mẹ sau khi chẩn đoán con bị bại não, vòng xoáy tiêu hao và hội chứng kiệt sức của người chăm sóc. Từ phân tích những áp lực xã hội, những mệt mỏi không dễ nhìn thấy đanh đè nặng, bủa vây các gia đình có trẻ bại não, BS Hương đã hướng dẫn phụ huynh những hoạt động nên làm sau chẩn đoán và những chiến lược hỗ trợ tâm lý cho phụ huynh. Đây là những kiến thức, kĩ năng đã được đúc kết từ chuyên gia nhằm hỗ trợ phụ huynh vững vàng tâm lý để đồng hành cùng con

Ths.Bs Nguyễn Mai Hương, Phó trưởng khoa Tâm thần, Trưởng khoa Sức khỏe Vị thành niên – BV Nhi TW chia sẻ cùng các gia đình

Cùng với sự hỗ trợ tâm lý từ chuyên gia là bài chia sẻ đầy cảm xúc từ Ths. Đinh Thị Lan Anh, Chủ tịch Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam về Kinh nghiệm chăm sóc, hỗ trợ phục hồi chức năng và hòa nhập xã hội cho trẻ bại não. Là một người mẹ đã 17 năm đồng hành cùng con, chị đã gom góp tất cả tinh thần, những bài học và trải nghiệm vào trong bài chia sẻ. Với chị, việc đồng hành cùng một em bé đặc biệt chưa bao giờ là dễ dàng. Cha mẹ sẽ cần chuẩn bị thật tốt về tinh thần, thể chất, tri thức và tài chính. Điều quan trọng hơn cả là cần chấp nhận con càng sớm càng tốt để không bỏ lỡ giai đoạn vàng phục hồi của con trong những năm đầu đời.

Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch CPFAV chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc trẻ bại não

Phần cuối chương trình, các đại biểu dành thời gian để giải đáp các câu hỏi của cha mẹ tham gia. Rất nhiều câu hỏi xoay quanh vấn đề điều trị, tập luyện, dinh dưỡng và hòa nhập của trẻ bại não đã được các nhà chuyên môn giải đáp tận tình.

Các bác sĩ và đại biểu tham gia nhiệt tình giải đáp các câu hỏi của phụ huynh

Cũng trong chiều 5/7, gần 100 trẻ bại não đã được khám, đánh giá, hướng dẫn tập luyện và tư vấn phục hồi chức năng miễn phí bởi đội ngũ bác sĩ và kỹ thuật viên Khoa Phục hồi chức năng – Bệnh viện Nhi Trung ương. Các trẻ phù hợp sẽ được tư vấn đưa vào các chương trình đang triển khai của Bệnh viện Nhi Trung ương trong hỗ trợ trẻ bại não với mục tiêu hòa nhập toàn diện.

Trẻ bại não được các bác sỹ thăm khám tại chương trình

Lần đầu tiên Câu lạc bộ cho cha mẹ trẻ bại não được tổ chức nhưng chương trình đã nhận được sự đồng hành tích cực của các đơn vị, tổ chức thiện nguyện và doanh nghiệp, góp phần đảm bảo công tác tổ chức diễn ra chu đáo và mang đến những hỗ trợ thiết thực cho các gia đình. Hơn 150 cha mẹ đã đến từ nhiều địa phương, trong đó có nhiều cha mẹ ở xa như Hà Giang, Sơn La, Nghệ An, Hà Tĩnh,… và đã được bố trí chỗ ở chu đáo tại Mái ấm của CPFAV. Các cha mẹ ở xa được hỗ trợ kinh phí đi lại từ các đơn vị Trung tâm Chăm sóc sức khỏe tự nhiên Cánh Sen Hồng và các chi hội Phú Thọ, Thái Nguyên, Nam Định.

Ngoài ra, các em còn được tặng các phần quà đến từ các nhà hảo tâm: Công ty cổ phần Gamota, Nhóm “Nghiện làm từ thiện”, Thiên An Charity, Công ty TNHH Bánh Tuấn Nghĩa. Các cha mẹ và các con đã được hỗ trợ bữa ăn trưa chất lượng đến từ Nhóm “Cơm 0 đồng”, sự hỗ trợ của nhóm “Vui hành thiện”, “Vì tương lai sáng”. Những tấm lòng đã góp phần tạo nên thành công của chương trình, kiến tạo không gian sinh hoạt bổ ích, giàu nhân văn, cung cấp kiến thức và tiếp thêm niềm tin và nghị lực cho các gia đình có trẻ bại não.

Chương trình đặc biệt có sự tham gia của hơn 40 TNV Công tác xã hội đến từ ĐH Sư phạm và TNV chuyên môn Phục hồi chức năng đến từ ĐH Penikaa. Đây là cơ hội để các em TNV được thực hành nghề nghiệp trong tương lai.

Chương trình sinh hoạt Câu lạc bộ Cha mẹ trẻ bại não không chỉ khép lại bằng những cái bắt tay cảm thông hay những món quà sẻ chia, mà còn mở ra một hành trình mới – hành trình của sự kết nối, của những trái tim cùng chung niềm tin và nghị lực. Trong nỗ lực vì một xã hội bao trùm và nhân ái hơn, sự tham gia tích cực của đội ngũ chuyên gia, phụ huynh, tình nguyện viên và các nhà tài trợ chính là chất xúc tác mạnh mẽ để tạo nên một ngày hội không chỉ ấm áp tình người mà còn thiết thực về mặt chuyên môn, hỗ trợ trực tiếp cho cộng đồng các gia đình có trẻ bại não.

Buổi sinh hoạt Câu lạc bộ cha mẹ trẻ bại não cũng là cơ hội để mở ra các kết nối giữa các đơn vị chuyên môn của Bệnh viện Nhi Trung ương với cộng đồng cha mẹ. Hi vọng rằng đây sẽ là hoạt động định kỳ được tổ chức hàng năm nhằm nâng cao năng lực cho phụ huynh và hỗ trợ cho trẻ bại não có cơ hội được phục hồi chức năng và hòa nhập xã hội.