CHƯƠNG TRÌNH NÂNG CAO NĂNG LỰC CHO CHA MẸ TỪ 2023 – 2024

Xác định cha mẹ là người đồng hành chính và lâu dài cùng với con em mình, 2 năm 2023 – 2024, CPFAV tiếp tục đẩy mạnh việc kết nối với các chuyên gia, đơn vị chuyên môn tổ chức các lớp học, khóa tập huấn về chăm sóc trẻ, hỗ trợ phục hồi chức năng, giáo dục đặc biệt cho trẻ em và người bại não. Từ đầu năm 2023 đến 2024, đã có 32 buổi hỗ trợ chuyên môn cho cha mẹ và hỗ trợ cho hoạt động của tổ chức Hội được tổ chức, cụ thể:

1. Chuỗi chương trình kết hợp với Đại học Y Dược thành phố Hồ Chí Minh về phục hồi chức năng cho trẻ bại não

CPFAV – Văn phòng phía Nam đã tích cực phối hợp với Đại học Y Dược thành phố Hồ Chí Minh tổ chức các buổi tập huấn, trao đổi về phục hồi chức năng cho trẻ bại não thông qua các buổi học trực tuyến qua zoom. Trực tiếp lên lớp là ThS. Nguyễn Đức Sinh – Thạc sĩ Ngôn ngữ trị liệu, Cử nhân Vật lý trị liệu, Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh và ThS. Nguyễn Huỳnh Ngọc Mai Trâm – Thạc sĩ Hoạt động trị liệu, Cử nhân Vật lý trị liệu, Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh. Đã có 5 workshop được tổ chức, cụ thể:

• “Tích hợp đa ngành trong can thiệp trẻ bại não tại nhà và chăm sóc sức khoẻ tâm thần cho cha mẹ trẻ bại não”
• Kích thích phát triển giao tiếp tiền ngôn ngữ
• Kích thích phát triển tiền ngôn ngữ (buổi 2)
• Hướng dẫn làm công cụ giao tiếp cho trẻ chưa có lời nói
• Cách tạo động lực trong luyện tập tại nhà cho trẻ bại não

Một số workshop tiêu biểu:

– Ngày 17/5/2023, buổi workshop với chủ đề ”Tích hợp đa ngành trong can thiệp trẻ bại não tại nhà và chăm sóc sức khỏe tâm thần cho cha mẹ trẻ bại não” đã diễn ra theo hình thức trực tuyến qua Zoom. Sự kiện do Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – Chi Hội TP. Hồ Chí Minh tổ chức.

Tại workshop, ThS. Nguyễn Đức Sinh – Thạc sĩ Ngôn ngữ trị liệu, Cử nhân Vật lý trị liệu, Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh; ThS. Nguyễn Huỳnh Ngọc Mai Trâm – Thạc sĩ Hoạt động trị liệu, Cử nhân Vật lý trị liệu, Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh đã cùng với hơn 30 cha mẹ chia sẻ, thảo luận sôi nổi về các vấn đề:

• Tích hợp trong can thiệp trẻ bại não tại nhà, bao gồm: các mức độ vận động và giao tiếp ở trẻ bại não, các phương pháp can thiệp phổ biến và một số gợi ý can thiệp cho trẻ tại nhà.
• Vấn đề về quản lý căng thẳng và điều hòa cảm xúc ở phụ huynh có con là trẻ có nhu cầu đặc biệt.

Workshop đã mang tới những chia sẻ, kinh nghiệm và phương pháp giúp cha mẹ chăm con tại nhà một cách chi tiết và hiệu quả, đồng thời còn tăng cường nhận thức cho cha mẹ về tầm quan trọng của sức khoẻ tinh thần khi chăm sóc trẻ. Sức khoẻ tinh thần ổn định và tươi vui sẽ giúp cha mẹ có thêm nguồn năng lượng tích cực để tập trung chăm sóc, đồng hành cùng con.

– Ngày 10/8/2023, CPFAV – chi hội thành phố Hồ Chí Minh tổ chức buổi workshop trực tuyến với chủ đề “Kích thích phát triển giao tiếp – tiền ngôn ngữ cơ cho trẻ bại não”, do Giảng viên Nguyễn Đức Sinh, giảng viên tại Trường Đại học Y Dược Tp Hồ Chí Minh, đứng lớp, thu hút sự tham gia của gần 50 cha mẹ trẻ bại não.

Tại buổi workshop, chuyên gia đã cùng với các cha mẹ chia sẻ, thảo luận sôi nổi về các vấn đề:

• Mức độ vận động thô của trẻ bại não, tập trung vào các trẻ ở nhóm GMFSC IV – V
• Giao tiếp tiền ngôn ngữ
• Các hình thức giao tiếp ở trẻ
• Một số gợi ý can thiệp cho trẻ tại nhà.

Giảng viên Nguyễn Đức Sinh, giảng viên tại Trường Đại học Y Dược Tp Hồ Chí Minh chia sẻ tại chương trình

Những kiến thức bổ ích được ThS. Nguyễn Đức Sinh chia sẻ ngắn gọn, dễ hiểu, các câu hỏi của cha mẹ cũng được giải đáp hết sức tận tình, đã mang tới những chia sẻ, kinh nghiệm và phương pháp giúp cha mẹ chăm con tại nhà một cách chi tiết và hiệu quả.

2. Chuỗi chương trình kết hợp với Trung tâm Phục hồi chức năng VinaHealth về phục hồi chức năng cho trẻ bại não

CPFAV đã kết hợp với Trung tâm Phục hồi chức năng VinaHealth tổ chức được 13 buổi hỗ trợ phụ huynh, bao gồm các nội dung:

• Tổng quan về chứng bại não
• Hướng dẫn can thiệp tại nhà hiệu quả
• Hướng dẫn dạy ngôn ngữ tại nhà cho trẻ
• Quản lý hành vi của trẻ
• Hỏi đáp về quản lý hành vi của trẻ
• Hướng dẫn chăm sóc trẻ CP tại nhà
• Hướng dẫn bài tập giúp trẻ CP kiểm soát tốt đầu cổ tại nhà
• Các chiến lược giúp trẻ sẵn sàng nói
• Hướng dẫn bài tập mốc ngồi với trẻ
• Các bài tập mạnh vùng cơ chi dưới
• Vận động tinh bàn tay cho trẻ
• Hướng dẫn bài tập vận động miệng cho trẻ
• Hướng dẫn bài tập vận động miệng cho trẻ (P2)

Các buổi hướng dẫn đến từ các kĩ thuật viên trực tiếp can thiệp trẻ của Trung tâm Phục hồi chức năng VinaHealth, vì vậy, cùng với kiến thức còn là kinh nghiệm, kĩ năng được trao đổi với các cha mẹ.

Một số buổi hỗ trợ chuyên môn tiêu biểu:

– Ngày 05/7/2023, với nội dung “Hướng dẫn can thiệp tại nhà hiệu quả”, nhà chuyên môn Đặng Thị Phương Thảo  – người đã có 10 năm kinh nghiệm làm việc với trẻ bại não đã dành thời gian đề cập đến 3 nội dung: Các mốc phát triển cơ bản cho trẻ từ 0 – 24 tháng; kế hoạch tập luyện tại nhà cho bố mẹ hoặc người chăm sóc trẻ; chia sẻ thời gian biểu một ngày của mẹ và bé do VinaHealth xây dựng. Theo đó, thời điểm tập luyện cho con tốt nhất là càng sớm càng tốt. Cha mẹ cần chuẩn bị sẵn sàng tâm thế, sức khỏe, các yếu tố hỗ trợ. An toàn, kiên trì, quyết tâm là quan trọng để cha mẹ đồng hành cùng con.

Nhà chuyên môn Đặng Thị Phương Thảo – người có 10 năm kinh nghiệm làm việc với trẻ bại não chia sẻ tại chương trình

– Con chưa đứng vững, chưa biết đi, con vẫn còn bị yếu chi dưới… là vấn đề quan tâm của hầu hết các cha mẹ có con bị bại não. Hiểu được điều đó, ngày 17/01/2024, Nhà chuyên môn Nguyễn Thị Kim Huệ đến từ trung tâm PHCN VinaHealth đã hướng dẫn các cha mẹ qua các bài tập tập mạnh cơ vùng chi dưới cho trẻ bại não. Buổi chia sẻ  “Hướng dẫn các bài tập tập manh cơ vùng chi dưới” có sự tham gia của 20 cha mẹ với các nội dung:

• Giới thiệu về tác dụng của các bài tập tập mạnh lực cơ vùng chi dưới.
• Các dụng cụ hỗ trợ trong các bài tập.
• Các bài tập tập mạnh lực cơ chi dưới.

Nhà chuyên môn Nguyễn Thị Kim Huệ – Trung tâm PHCN VinaHealth chia sẻ tại chương trình

3. Kết hợp với các chuyên gia khác hỗ trợ cha mẹ trong điều trị, chăm sóc, giáo dục hòa nhập cho trẻ bại não

Trong năm 2023 – 2024, CPFAV cũng tích cực trong việc kết nối các chuyên gia khác để hỗ trợ cha mẹ trong chăm sóc, điều trị cho con em mình. Cụ thể:

3.1. Các buổi tập huấn liên quan đến điều trị cho trẻ bại não:

– Buổi chia sẻ “Cách nhận biết trẻ bại não và hướng chăm sóc điều trị” của Bác sĩ CK2 Vũ Thị Vui – nguyên trưởng khoa Nguyên trưởng khoa Điều trị và Chăm sóc trẻ bại não Bệnh viện Châm cứu trung ương ngày 14/01/2024.

Tại buổi chia sẻ, Bác sĩ CK2 Vũ Thị Vui đã đề cập đến nguyên nhân trẻ mắc chứng bại não, bao gồm các nguyên nhân trước, trong và sau sinh; dấu hiệu nhận biết trẻ bại não. Đồng thời, bác sỹ cũng hướng dẫn các cha mẹ tham gia cách chăm sóc trẻ bại não. Theo đó, bên cạnh việc thường xuyên duy trì xoa bóp, tập phục hồi chức năng theo chỉ định, cha mẹ cần huấn luyện cho trẻ các kỹ năng:

• Huấn luyện kỹ năng hiểu ngôn ngữ, diễn đạt ngôn ngữ;
• Huấn luyện kỹ năng sử dụng hai tay sớm, kỹ năng sinh hoạt, kỹ năng nghề nghiệp;
• Huấn luyện kỹ năng giáo dục tiền học đường và các kỹ năng cần thiết khác.

Bác sĩ CK2 Vũ Thị Vui – nguyên trưởng khoa Nguyên trưởng khoa Điều trị và Chăm sóc trẻ bại não Bệnh viện Châm cứu trung ương chia sẻ tại chương trình

Buổi chia sẻ đã giúp các cha mẹ có thêm kiến thức, được hỏi đáp trực tiếp cùng bác sỹ chuyên khoa nhằm giải tỏa băn khoăn, lo lắng để tự tin đồng hành cùng con.

– Buổi chia sẻ “Kinh nghiệm đồng hành cùng trẻ động kinh” của chị Nguyễn Thị Ngân – mẹ siêu nhân đồng hành cùng con 14 năm

Ngày 5/11/2023 đã diễn ra buổi chia sẻ “Kinh nghiệm đồng hành cùng trẻ động kinh” với sự tham dự của khách mời là chị Nguyễn Thị Ngân – người mẹ đã có hành trình 14 năm đồng hành cùng con là trẻ bại não. Tại đây, chị đã chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc con trong 14 năm qua và cách xử lý mỗi lần con bị động kinh co giật. Qua đó, cha mẹ mới có con bị bệnh biết cách bình tĩnh xử lý những tình huống khi con co giật bất ngờ.

Mẹ siêu nhân Nguyễn Thị Ngân chia sẻ tại chương trình

– Buổi “Giới thiệu mô hình hoạt động của trung tâm Đắc Thắng” của chị Lê Minh Lan – Phó GĐ TT. Đắc Thắng là trung tâm phi lợi nhuận, tuyển sinh trẻ bại não trong độ tuổi từ 2-6 được trị liệu hoàn toàn miễn phí.

Ngày 17/3/2024, chị Lê Minh Lan – Phó GD TT Hỗ trợ trẻ bại não Đắc Thắng đã có buổi chia sẻ cùng các cha mẹ trẻ bại não về Đắc Thắng – Trung tâm hỗ trợ trẻ bại não hoàn toàn miễn phí. Trung tâm được thành lập với mục đích chia sẻ bớt gánh nặng cho các gia đình có con mắc CP, bao gồm các hoạt động toàn diện dành cho trẻ bại não và một số hoạt động dành phụ huynh, giúp họ sẵn sàng hơn trên chặng đường đồng hành cùng con.

Trung tâm áp dụng phương pháp giáo dục có hướng dẫn (GDCHD) đã và đang áp dụng có hiệu quả ở nhiều quốc gia trên thế giới. GDCHD sẽ thực hiện việc cải thiện và giáo dục toàn diện trong 6 lĩnh vực: vận động thô, vận động tinh, tự chăm sóc, xã hội hoá, giao tiếp và nhận thức để giúp trẻ CP phát triển, hình thành cá tính chủ động, quan tâm đến thế giới bên ngoài, có mục tiêu giải quyết vấn đề, tự tôn trọng và tự lực. Phương pháp GDCHD cung cấp một cấu trúc rõ ràng cho mỗi ngày của trẻ thông qua quá trình học tập được sắp xếp cẩn thận dưới sự kết hợp giữa PHCN trong luyện tập vui chơi và các hoạt động sát thực với cuộc sống thực tiễn hàng ngày giúp cho trẻ tham gia một cách chủ động, được vui chơi, giao lưu với bạn bè, được phát huy hết khả năng tự lập của bản thân, rèn luyện để trẻ ý thức cách tự chăm sóc bản thân trong cuộc sống hàng ngày.

Chị Lê Minh Lan – Phó Giám đốc Trung tâm Hỗ trợ trẻ bại não Đắc Thắng chia sẻ tại chương trình

3.2. Các buổi tập huấn liên quan đến chăm sóc trẻ bại não, cụ thể:

– Ngày 2/4/2023, tại Văn phòng Hội – số 1074 Đê La Thành, Ngọc Khánh, Ba Đình, Hà Nội, CPFAV đã tổ chức thành công buổi tập huấn “Sơ cấp cứu cơ bản khi chăm sóc trẻ bại não” dành cho các cha mẹ do cô Nguyễn Thanh Ngà – Cử nhân Y tế công cộng chia sẻ.

Tại tập huấn, các cha mẹ đã được phổ biến các kiến thức về sơ cấp cứu cơ bản cho trẻ bại não trong các tình huống:

• Trẻ sốt cao, co giật
• Trẻ bị đuối nước
• Trẻ bị bỏng do nước sôi hay các tác nhân khác.
• Trẻ có vết thương chảy máu
• Trẻ bị nghẽn đường thở
• Trẻ có dị vật ở mắt, mũi, tai
• Trẻ có vết thương do côn trùng đốt, vết thương do động vật cắn, sinh vật biển cắn
• Sơ cứu khi trẻ ngã.

Những kiến thức sơ cứu tưởng như phức tạp đã được cô Nguyễn Thanh Ngà – Cử nhân Y tế công cộng chia sẻ một cách gần gũi, dễ hiểu, với các vật dụng hay phương thuốc sơ cứu đơn giản, dễ kiếm tại gia đình đã giúp các cha mẹ dễ dàng thực hành theo sau buổi học. Bên cạnh đó, lớp học cũng đề cập đến việc chăm sóc trẻ CP sao cho đúng cách, nhất là vào thời điểm giao mùa.

Cô Nguyễn Thanh Ngà – Cử nhân Y tế công cộng chia sẻ tại tập huấn

Sau tập huấn, các cha mẹ đã có thêm nhiều kiến thức, kinh nghiệm để tự tin xử lý các tình huống bất ngờ xảy ra trong quá trình chăm sóc và đồng hành với con em của mình.

– Buổi “Hướng dẫn và giải đáp cách chăm sóc răng miệng tại nhà cho trẻ bại não” của Bác sĩ Nguyễn An Nhiên – Phòng khám Nha khoa Nhiên Dentist ngày 23/7/2023.

Tại đây, bác sĩ Nhiên đã cung cấp cho hơn 40 cha mẹ tham gia những kiến thức cơ bản về khái niệm, tác dụng của răng sữa, cách vệ sinh răng sữa hiệu quả. Theo đó, một chế độ ăn với đầy đủ rau quả tươi, sữa chua, các loại thịt chứa nhiều B1, B2 sẽ hỗ trợ rất tốt cho sự phát triển của răng sữa. Rèn luyện cho trẻ thói quen đánh răng thường xuyên sau khi ăn, hoặc cha mẹ trợ giúp trẻ duy trì thói quen này là cách thức hiệu quả để giữ răng miệng trẻ luôn sạch sẽ.

Phần được các cha mẹ mong chờ nhất là chia sẻ của bác sĩ về những nguyên nhân gây ra các vấn đề răng miệng ở trẻ, dấu hiệu nhận biết và phương pháp điều trị một số bệnh răng miệng thường gặp như:

• Sâu răng
• Viêm nướu
• Viêm tủy răng
• Răng lệch, răng hô, móm
• Lưỡi bản đồ
• Tưa lưỡi
• Sún răng
• Viêm loét miệng
• Mảng bám

Là một trong những vấn đề rất được quan tâm, các cha mẹ đã có những giờ phút trao đổi sôi nổi và hiệu quả với khách mời. Mọi câu hỏi được các cha mẹ đưa ra cũng được bác sĩ Nhiên giải đáp tận tình.

Bác sỹ Nguyễn An Nhiên chia sẻ trong chương trình

Sau buổi hướng dẫn, với những chia sẻ từ chuyên gia, các cha mẹ đã có thêm nhiều kiến thức trong chăm sóc sức khoẻ răng miệng cho trẻ bại não tại gia đình.

– “Các vấn đề phát sinh trong độ tuổi dậy thì của trẻ bại não và cách xử lý” của ThS Nguyễn Thanh Ngà

Ngày 17/12/2023, buổi chia sẻ với chủ đề “Các vấn đề phát sinh trong độ tuổi dậy thì của trẻ CP và cách xử lý” theo hình thức online qua Zoom của Hội.

Trong 60 phút, cô Nguyễn Thanh Ngà – Thạc sỹ Tâm lý học lâm sàng đã chia sẻ cùng các cha mẹ về:

• Dậy thì là gì?
• CP và dậy thì sớm
• Những vấn đề liên quan như: sự hỗ trợ từ gia đình, chăm sóc y tế, cộng đồng, xã hội và hỗ trợ tâm lý.

 Cô Nguyễn Thanh Ngà – Thạc sỹ Tâm lý học lâm sàng chia sẻ tại chương trình

Thông qua buổi chia sẻ, cha mẹ đã có thêm những kiến thức về dậy thì ở trẻ CP để đồng hành với con trong hành trình lớn lên, trưởng thành, giúp các con tự tin vượt qua giai đoạn dậy thì quan trọng của cuộc đời.

3.3. Các buổi tập huấn liên quan đến giáo dục hòa nhập cho trẻ bại não, cụ thể:

Buổi chia sẻ “Hành trang tiền tiểu học và tiểu học – Giáo dục cho người khuyết tật” của chị Lã Thị Hằng – Giáo viên trường tiểu học Phú Thịnh và chị Cao Lan Anh – Chủ nhiệm CLB Hoà nhập và hướng nghiệp cho trẻ bại não – CPFAV

Ngày 16/7/2023, chương trình “Điểm hẹn cuối tuần” với chủ đề “Hành trang tiền tiểu học, tiểu học và các vấn để giáo dục cho trẻ khuyết tật. Chương trình có sự chia sẻ của các khách mời:

• Chị Lã Thị Hằng – Giáo viên trường tiểu học Phú Thịnh
• Chị Cao Lan Anh – Chủ nhiệm CLB Hoà nhập và hướng nghiệp cho trẻ bại não – CPFAV

Chương trình đã giải đáp được rất nhiều thắc mắc, băn khoăn của các phụ huynh khi có con vào lớp 1.  Nội dung chính của buổi chia sẻ xoay quanh các vấn đề về:

• Cần chuẩn bị gì cho các con trước khi vào lớp 1?
• Nhà nước có những chính sách gì trong giáo dục đối với trẻ khuyết tật?
• Giải đáp thắc mắc, chia sẻ kinh nghiệm cùng con học hòa nhập.

Khách mời chia sẻ tại chương trình

Những chia sẻ của các chuyên gia sẽ là động lực lớn để cha mẹ siêu nhân chuẩn bị hành trang tốt nhất cho con khi đến trường học hòa nhập trong tương lai, bắt đầu một giai đoạn mới, thay đổi quan trọng trong cuộc sống của các con.

4. Các buổi tập huấn trong chương trình “Kết hợp đa ngành trong phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não”

Trong khuôn khổ của chương trình “Kết hợp đa ngành trong phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não”, CPFAV đã tổ chức được 02 buổi kết nối chuyên gia giải đáp cho phụ huynh.

– Buổi 1 ngày 7/8/2023: Tổ chức buổi workshop “Giải đáp cùng giáo sư Trần Anh Tôn – chủ đề: Phẫu thuật và chỉnh hình Nhi” theo hình thức trực tuyến qua Zoom.

Rất nhiều câu hỏi của cha mẹ và các kỹ thuật viên đã được các GS. Trần Anh Tôn – Giám đốc Ngoại khoa, Đại học Monash, Australia; BS. Huỳnh Mạnh Nhi – Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình thành phố Hồ Chí Minh giải đáp tận tình. Theo đó, việc phẫu thuật và chỉnh hình cho trẻ CP cần có sự thăm khám, tư vấn thích hợp từ bác sĩ trước khi được chỉ định. Quá trình tái khám định kỳ, tuân thủ chỉ định, phương pháp trị liệu phù hợp, vận động đúng tư thế là rất quan trọng, quyết định tình trạng của trẻ có trở nên tốt hơn hay không. Chăm sóc, điều trị cho trẻ bại não là một hành trình dài, nhiều khó khăn, đòi hỏi sự kiên trì từ mỗi gia đình. Các chuyên gia cũng bày tỏ sự đồng tình, ủng hộ, mong muốn đồng hành cùng CPFAV trên hành trình tìm lại bước chân, tiếng nói cho các con của đại gia đình Siêu nhân trên khắp cả nước.

Các chuyên gia chia sẻ tại chương trình

– Buổi 2 ngày 12/4/2024: Tổ chức chương trình “Giải đáp chương trình Kết hợp đa ngành trong điều trị phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não” theo hình thức trực tuyến qua Zoom.

Tại buổi giải đáp, mọi người đã cùng nhau nhìn lại thành quả sau một năm của chương trình. Từ tháng 2/2023 đến nay, chương trình đã được mở rộng ra hai miền Bắc – Nam, khám cho gần 200 trẻ bại não, mở ra cơ hội cho các em cải thiện sức khoẻ, hòa nhập cộng đồng.  Rất nhiều câu hỏi của cha mẹ đưa ra đã được GS. Trần Anh Tôn – Giám đốc Ngoại khoa, Đại học Monash, Australia; TS.BS Hoàng Hải Đức – Trưởng khoa Chỉnh hình Bệnh viện Nhi trung ương; BSCKI. Huỳnh Mạnh Nhi – Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình TP.Hồ Chí Minh; các bác sĩ, kỹ thuật viên của chương trình giải đáp tận tình. Theo đó, chăm sóc, phục hồi sau mổ là rất quan trọng, quyết định đến hiệu quả điều trị. Thăm khám định kỳ, tuân thủ chỉ định từ các nhà chuyên môn trong việc sử dụng nẹp chỉnh hình, tập luyện và các chế độ hỗ trợ khác cùng với sự kiên trì sẽ giúp trẻ dần có sự tiến bộ.

Các chuyên gia chia sẻ tại chương trình

5. Các chương trình tập huấn khác hỗ trợ cha mẹ và xây dựng cộng đồng

– Workshop chuyên đề “Xét nghiệm gen trong sàng lọc và chẩn đoán tiền sinh” do ThS. BS. Đỗ Phước Huy – Tổ chức bệnh hiếm Việt Nam – thành viên hệ Gen người Quốc tế trực tiếp chia sẻ.

Ngày 20/5/2023, gần 100 cha mẹ tham gia đã được phổ biến kiến thức cơ bản về xét nghiệm di truyền trong nhóm bệnh bại não, ứng dụng của xét nghiệm di truyền trong nhóm bệnh này. Theo đó, xét nghiệm di truyền là xét nghiệm cần thiết nhưng không phải ưu tiên hàng đầu. Việc tư vấn di truyền cần đúng – đủ – có tóm tắt kèm theo nhằm đảm bảo về pháp lý và người được tư vấn hiểu đúng, đủ các nội dung cần thiết.

ThS. BS. Đỗ Phước Huy – Tổ chức bệnh hiếm Việt Nam – thành viên hệ Gen người Quốc tế chia sẻ tại chương trình

Buổi chia sẻ đã mang đến cho các cha mẹ có trẻ bại não kiến thức về di truyền, góp phần tháo gỡ những thắc mắc của cha mẹ, giải tỏa phần nào những băn khoăn lo lắng để các gia đình yên tâm và tự tin hơn trên hành trình làm cha mẹ.

– Về hỗ trợ pháp luật, CPFAV đã tổ chức được 2 buổi hỗ trợ cha mẹ liên quan đến pháp luật với người khuyết tật, cụ thể:

+ Tọa đàm trực tiếp “Giải đáp chính sách và pháp luật liên quan đến người khuyết tật” do Viện Khoa học và Bổ trợ pháp lý – cơ quan trực thuộc Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam phối hợp với CPFAV tổ chức.

Ngày 10/4/2023, tại số 66 đường 19/5 – Phường Văn Quán – Quận Hà Đông, Hà Nội, đã diễn ra tọa đàm “GIẢI ĐÁP CHÍNH SÁCH VÀ PHÁP LUẬT LIÊN QUAN ĐẾN NGƯỜI KHUYẾT TẬT” theo hình thức trực tiếp kết hợp trực tuyến với sự tham dự của sự tham gia của ông Đặng Văn Thanh – Phó Chủ tịch Thường trực Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam; ông Bùi Phan Anh – Chủ tịch hội đồng quản lý, Viện trưởng Viện Khoa học và Bổ trợ pháp lý; ông Nguyễn Hoài An – Thành viên Ban cố vấn Viện Khoa học và Bổ trợ pháp lý; bà Lâm Thị Mai Anh – Phó Chủ tịch Hội đồng Khoa học Viện Khoa học và Bổ trợ pháp lý.

Tại tọa đàm, các gia đình đã được chia sẻ, giải đáp thắc mắc trong các vấn đề về:

• Quy định ưu tiên đối với trẻ khuyết tật có giấy chứng nhận khuyết tật.
• Chính sách đối với trẻ khuyết tật đến tuổi nhập học có giấy chứng nhận khuyết tật.
• Chính sách đối với giáo viên giảng dạy trẻ khuyết tật.
• Các quy định, quyền lợi của người khuyết tật trong chăm sóc sức khoẻ, khám chữa bệnh
• Một số quy định ưu tiên khi trẻ tham gia các phương tiện, địa điểm công cộng

Bà Lâm Thị Mai Anh – Phó Chủ tịch Hội đồng Khoa học-Viện Khoa học và Bổ trợ pháp lý giải đáp thắc mắc của các gia đình trong tọa đàm

Buổi tọa đàm thành công tốt đẹp không chỉ cung cấp kiến thức pháp luật cho cha mẹ mà còn mở ra sự hợp tác lâu dài của CPFAV và Viện Khoa học và bổ trợ pháp lý nhằm hỗ trợ hiệu quả cho các gia đình có trẻ bại não trong cộng đồng.

Workshop online “Pháp luật và trẻ bại não” của Luật sư Mai Ánh Nguyệt – Văn phòng Luật sư Kết nối, Đoàn Luật sư thành phố Hà Nội.

Ngày 8/10/2023, CPFAV đã tổ chức workshop Workshop online “Pháp luật và trẻ bại não”. Tại đây, Luật sư Mai Ánh Nguyệt – Văn phòng Luật sư Kết nối, Đoàn Luật sư thành phố Hà Nội đã tư vấn cho các gia đình tham gia các nội dung:

• Hướng dẫn các thủ tục làm Giấy chứng nhận khuyết tật cho trẻ;
• Tư vấn một số tình huống trong quá trình làm giấy tờ, thủ tục tại địa phương

Luật sư Mai Ánh Nguyệt – Văn phòng Luật sư Kết nối, Đoàn Luật sư thành phố Hà Nội đã tư vấn cho các gia đình tham gia chương trình

Sự tư vấn từ luật sư đã giúp các cha mẹ có thêm hiểu biết về pháp luật để tự tin trong hành trình cùng con hòa nhập xã hội.

– Ngoài ra, CPFAV còn phối hợp với Cục PCCC và CNCH – Bộ Công an tổ chức buổi “Tuyên truyền kiến thức, kỹ năng an toàn PCCC, CNCH cho gia đình trẻ bại não”.

Ngày 12/11/2023, tại Văn phòng Hội gia đình trẻ bại não VN đã tổ chức buổi tập huấn, tuyên truyền về phòng cháy chữa cháy do các đồng chí cảnh sát Cục Cảnh sát Phòng cháy chữa cháy ( PCCC )và cứu hộ cứu nạn ( CHCN ), các thầy trường Đại học Phòng cháy chữa cháy hướng dẫn.

Tại buổi tập huấn, các phụ huynh, các bạn CP trưởng thành, nhân viên văn phòng, Cty Gogreen và các trẻ CP được học các kiến thức về:

• Kiến thức, kỹ năng về an toàn PCCC;
• Các nguyên nhân, dấu hiệu nhận biết khi có sự cố cháy nổ xảy ra;
• Phương pháp kiểm tra an toàn về PCCC;
• Phương pháp bảo quản, sử dụng các phương tiện PCCC;
• Kỹ năng sơ cấp cứu ban đầu với người bị ngạt khí, ngạt khói.

Và tham gia thực hành

• Hướng dẫn sử dụng bình xịt dập lửa;
• Thoát nạn bằng thang dây, thang bộ.

Một số hình ảnh tại buổi tập huấn

Buổi tập huấn đã bổ sung và nâng cao các kiến thức, kỹ năng cơ bản về PCCC, đồng thời giúp mọi người thành thạo xử lý tình huống khi có cháy, nổ là một kỹ năng rất quan trọng, nhất là với đặc thù các gia đình đều có con hạn chế vận động và nhận thức.

– Về xây dựng cộng đồng cha mẹ, CPFAV đã tổ chức được 03 buổi hỗ trợ xây dựng cộng đồng, trong đó có buổi chia sẻ của Tiến sĩ Đỗ Nghiêm Phương – Tiến sĩ Công tác Xã hội, Học viện KHXH, Trưởng bộ môn CTXH trẻ em và gia đình.

Ngày 23/10/2023,  Ban chấp hành 55 Chi hội, 2 Câu lạc bộ và 01 Doanh nghiệp xã hội thuộc mạng lưới CPFAV trên toàn quốc đã hiểu rõ 3 nội dung chính:

• Khái niệm về Công tác xã hội
• Vị trí, vai trò của CTXH đối với các ngành khác nhằm hỗ trợ trẻ CP
• Các hoạt động CTXH thực hiện đối với trẻ CP nên có những hoạt động gì

Tiến sĩ Đỗ Nghiêm Phương – Tiến sĩ Công tác Xã hội, Học viện KHXH, Trưởng bộ môn CTXH trẻ em và gia đình chia sẻ tại tập huấn

Sau buổi tập huấn, tất cả các thành trong BCH CPFAV đều đạt được mục tiêu đề ra là hiểu rõ hơn về CTXH, nâng cao chuyên môn của bản thân, hỗ trợ hiệu quả hơn nữa cho cộng đồng trẻ CP.