Vietnamese
EnglishHoạt động chia sẻ kiến thức, nâng cao năng lực cho cha mẹ là các nội dung đầu tiên mà Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam luôn chú trọng từ khi khi chính thức đi vào hoạt động năm 2018.
Thời kỳ trước đó, các hoạt động nâng cao năng lực cho cha mẹ được diễn ra tại Câu lạc bộ Gia đình Siêu nhân (Diễn đàn trao đổi kiến thức, nâng cao năng lực cho cha mẹ) được hình thành từ năm 2015.
* Từ năm 2015 đến 2019: Câu lạc bộ Gia đình Siêu nhân đã cung cấp các kiến thức cho cha mẹ liên quan đến 2 hoạt động lớn: phát triển vận động và phát triển nhận thức, ngôn ngữ cho trẻ bại não. Một số nội dung mà Diễn đàn nâng cao năng lực cho cha mẹ đã đạt được:
- Bắt đầu triển khai xây dựng hệ thống Thư viện các tài liệu liên quan đến bại não, bao gồm cả tài liệu trong nước và tài liệu dịch từ nước ngoài.
- Xây dựng dữ liệu về các nơi trị liệu cho trẻ CP ở Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh và một số địa phương.
- Cung cấp kiến thức cho các cha mẹ thông qua hệ thống các bài viết về chuyên môn.
- Tổ chức các lớp học Online dành cho cha mẹ trẻ CP.
- Xây dựng video và đăng ký kênh Youtube nhằm cung cấp các video hướng dẫn cách chăm sóc và trị liệu cho trẻ.
- Tổ chức các buổi sinh hoạt nhóm chia sẻ kiến thức, kết nối chuyên gia tổ chức các Hội thảo nhằm trang bị kiến thức cho cha mẹ.
- Tổ chức các buổi sinh hoạt nhóm hàng tháng góp phần chia sẻ kiến thức chăm nuôi con, kiến thức trị liệu, giao lưu gặp gỡ giữa các gia đình siêu nhân.
– Tổ chức Khám đánh giá, hướng dẫn về dụng cụ chỉnh hình cho trẻ bại não của bác sĩ và đội ngũ của ACC ngày 19/1/2019 tại thành phố Hồ Chí Minh.
Ngày 27/7/2019, Hội gia đình trẻ tổn thương não Việt Nam tổ chức Hội thảo về ứng dụng Avaz tiếng Việt với trẻ tổn thương não. Hội thảo nhằm mục đích giới thiệu và hướng dẫn sử dụng Ứng dụng Giao tiếp tăng cường và thay thế Avaz Tiếng Việt dành cho người có khó khăn về giao tiếp nói. Hội thảo do 2 chuyên gia là Thạc sỹ giáo dục đặc biệt Phạm Mỹ Ngọc, Tư vấn và thực hành trị liệu MNRI, RDI, Balavisx, AMT và Phạm Thanh Đức, Thực hành Brain Gym và Tích hợp phản xạ, Thần kinh, Vận động và giác quan (MNRI) trực tiếp hướng dẫn.
ThS Phạm Mỹ Ngọc giới thiệu về ứng dụng Avaz tiếng Việt ngày 27/7/2019
Năm 2020:
– Do ảnh hưởng của dịch Covid, các lớp tập huấn năm 2020 hầu như được tiến hành online. Hội đã tổ chức được 05 buổi tập huấn qua zoom cho phụ huynh.
Chuỗi Livestream về Bại não/Các kiến thức cơ bản liên quan đến bại não, giới thiệu mục đích/ đối tượng sử dụng của dụng cụ tập luyện cho trẻ bại não ở Việt Nam của chị Nguyễn Phương Hà.
Chia sẻ về CONDUCTIVE EDUCATION (Giáo dục điều khiển) ngày 27/5/2020 của cô Đặng Khánh Hoà, một trong những người đầu tiên tại VN tham gia tập huấn tại Hungary về Conductive Education và hiện đang áp dụng cho trẻ bại não.
Hội thảo trực tuyến “Chăm sóc trẻ bại não” ngày 13/09/2020 của Bác sĩ Trần Anh Tôn cùng các Bác sĩ và Chuyên viên của Đại học Monash (Úc).
– Tổ chức được 2 buổi tâp huấn trực tiếp, chia sẻ kiến thức cho cha mẹ tại Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh:
+ Tổ chức Hội thảo “Giới thiệu các phương pháp PHCN mới, hiệu quả cao cho trẻ bại não (CP)” tại Khoa Nhi Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội.
Buổi tập huấn nhằm nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và trị liệu cho trẻ CP, giới thiệu các phương pháp PHCN mới, hiệu quả đã được áp dụng thành công trên nhiều trẻ CP tại Bệnh viện PHCN Hà Nội, để cha mẹ có thêm cơ sở lựa chọn cho con các phương pháp điều trị tốt nhất.
Đến dự, chia sẻ, hướng dẫn và động viên cha mẹ, PGS.TS Phạm Văn Minh – Giám đốc Bệnh viện, Trưởng bộ môn PHCN Đại học Y Hà Nội đã có bài phát biểu tâm huyết đối với PHCN cho trẻ bại não, chúc mừng sự hợp tác giữa Khoa Nhi – Bệnh Viện Phục Hồi Chức Năng Hà Nội và Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam trong việc tổ chức các hoạt động cho cha mẹ, đem lại cơ hội PHCN cho trẻ bại não.
Chương trình tập huấn đã được ThS.BS Hoàng Khánh Chi – Trưởng khoa Nhi Bệnh viện PHCN Hà Nội cập nhật những hiểu biết mới về CP và giới thiệu 4 phương pháp thực hành dựa trên bằng chứng đã được thực hiện thành công trên nhiều trẻ CP tại Bệnh viện.
- Tiêm botulinum toxin A điều trị co cứng cơ giúp trẻ bại não có những bước đi vững vàng.
- Tập bắt buộc bên liệt PCIMT sự hồi phục kì diệu của bàn tay trẻ CP liệt nửa người.
- GDT điều trị hướng mục tiêu – con có thể độc lập các chức năng sinh hoạt.
- Giám sát khớp háng – việc quan trọng dễ bị bỏ quên.
Hội thảo “Giới thiệu các phương pháp PHCN mới, hiệu quả cao cho trẻ bại não (CP)” tại Khoa NhiBệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội ngày 28/7/2020
+ Tập huấn cho cha mẹ, chương trình “Phát triển nhận thức và ngôn ngữ cho trẻ bại não” – Lớp học do trực tiếp Bác sĩ, Chuyên gia Âm ngữ trị liệu Nguyễn Hoàng Oanh đứng lớp. Lớp học gồm các nội dung:
- Các mốc phát triển nhận thức và ngôn ngữ
- Các chiến lược thúc đẩy giao tiếp, ngôn ngữ
- Các phương pháp, kĩ thuật phát triển nhận thức
- Những công cụ AAC
Chương trình “Phát triển nhận thức và ngôn ngữ cho trẻ bại não” của Bác sĩ, Chuyên gia Âm ngữ trị liệu Nguyễn Hoàng Oanh ngày 02/2/2020
– Xây dựng nhiều tài liệu chuyên môn cho phụ huynh nâng cao kiến thức. Thành lập Kênh Youtube Nâng cao kiến thức về Chứng Bại não cho Cha Mẹ và Nhà chuyên môn, được thực hiện và tham vấn chuyên môn với các đơn vị uy tín như Đại Học y dược Tp. HCM , Viethealth, … Năm 2020 đã xây dựng được 4 video liên quan tới các kiên thức về Tổng quát, Nâng bế, Vật lý trị liệu, Hoạt động trị liệu.
Năm 2021
– Triển khai Dự án “Nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc trẻ CP” do Trung tâm hỗ trợ cộng đồng LIN tài trợ. Dự án điễn ra theo 2 giai đoạn, hỗ trợ cha mẹ trực tiếp và các khóa học online qua zoom.
Tìm hiểu về dự án chi tiết tại đây:https://cpfav.org.vn/du-an-nang-cao-nang-luc-cho-cha-me-tre-cp-khu-vuc-phia-nam-nam-2021/
– Tổ chức 06 chuyên đề online hỗ trợ các cha mẹ.
1- Hội thảo “Rối loạn nuốt ở trẻ bại não”: Hội thảo được CPFAV tổ chức online qua Zoom với phụ huynh ngày 09/02/2021. Trực tiếp chia sẻ là ThS. BS Cao Bích Thuỷ – Trưởng Bộ môn PHCN, Đại học Kỹ thuật Y dược Đà Nẵng.
Một số nghiên cứu trên thế giới báo cáo rằng, có đến 90% trẻ bại não có vấn đề về rối loạn nuốt. Đây là một tình trạng nguy hiểm, vì nó không chỉ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và người chăm sóc, rối loạn nuốt có thể dẫn đến viêm phổi tái diễn nhiều lần, suy dinh dưỡng, làm ảnh hưởng đến sức khỏe và tính mạng của người bị bệnh. Tuy nhiên, tình trạng này thường bị bỏ sót và chưa được quan tâm đúng mực.
2- Tổ chức cho cha mẹ tham gia khóa học “Rối loạn xử lý cảm giác ở trẻ CP”: Tối ngày 07/03/2021, Hội Vật lý trị liệu Việt Nam tổ chức khóa học qua Zoom “Rối loạn xử lý cảm giác ở trẻ CP” và tài trợ 30 suất học cho Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam với sự tham gia của PGS.TS.Cynthia Dodds, phụ trách nội dung Nhi Khoa của chương trình đào tạo Tiến sĩ thực hành Vật lý trị liệu – ĐH Y Khoa South Carolina, Hoa Kỳ và GS.TS.Patricia Coker, khoa Hoạt động trị liệu, ĐH Y Khoa South , Hoa Kỳ. Khóa học bao gồm các nội dung:
- Ảnh hưởng của 5 giác quan đến sự phát triển vận động ở trẻ nhỏ;
- Khiếm khuyết thị giác, các rối loạn xử lý cảm giác (định nghĩa, đánh giá, can thiệp);
- Cung cấp một số hình ảnh để giúp gia đình và nhà trị liệu đánh giá đáp ứng của trẻ với những kích thích cảm giác;
- Diễn giải biểu hiện và đáp ứng của trẻ trong khi can thiệp cũng như khi thực hiện các chức năng sống, tự chăm sóc và di chuyển.
3- Tổ chức Workshop “Tổng quan về chứng bại não” với sự tham gia của cô Nguyễn Vũ Thị Liên – Giảng viên Bộ môn VLTL-PHCN Đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh.
“Tổng quan về chứng bại não” do cô Nguyễn Vũ Thị Liên – Giảng viên Bộ môn VLTL-PHCN Đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh ngày 5/3/2021
4- Tổ chức online lớp thực hành Fascia – Nhà trị liệu Nguyễn Phương Hà: Ngày 14/07/2021 trong thời gian 90 phút, buổi chia sẻ kiến thức và hướng dẫn thực hành của nhà Trị liệu Nguyễn Phương Hà cũng là một mẹ siêu nhân về nền tảng hệ thống Fascia đã được tổ chức online trên Google Meeting. Nội dung chia sẻ đã tập trung giới thiệu về hệ thống Fascia, mối liên hệ giữa Fascia & CP, đồng thời chia sẻ 2 bài thực hành dành tặng các Bé CP chưa kiểm soát được đầu cổ và co cứng cơ. Lớp học với sự tham gia của nhiều phụ huynh, diễn ra sôi nổi và tiếp nhận được nhiều kiến thức mới trong việc hỗ trợ phục hồi cho các con.
Lớp thực hành Fascia của Nhà trị liệu Nguyễn Phương Hà
5- Tọa đàm Giáo dục hòa nhập cho trẻ bại não: Ngày 4/4/2021, CLB Tham vấn đồng cảnh và hướng nghiệp cho trẻ bại não (thuộc CPFAV) đã tổ chức buổi sinh hoạt tháng 4 với chủ đề “GIÁO DỤC HÒA NHẬP CHO TRẺ BẠI NÃO” với sự tham gia của 2 khách mời đặc biệt Ths Nguyễn Thị Quý Sửu – Tổ trưởng tổ thư kí ban chỉ đạo giáo dục trẻ khuyết tật và trẻ em có hoàn cảnh khó khăn – Bộ GD&ĐT và Luật sư Nguyễn Ngọc Hùng -Trưởng VP Luật sư Kết nối.
Tọa đàm “Giáo dục hòa nhập cho trẻ bại não” ngày 4/4/20216 – Ngày 16/5/2021 buổi tham vấn trực tuyến qua Zoom với chủ đề “Để trẻ CP học hòa nhập gia đình cần chuẩn bị những gì” với sự dẫn dắt của các thành viên CLB Tham vấn đồng cảnh và hướng nghiệp cho trẻ bại não (thuộc CPFAV).
Tọa đàm “Để trẻ CP học hòa nhập gia đình cần chuẩn bị những gì” ngày 16/5/2021
Buổi tham vấn có sự chia sẻ của các phụ huynh có con đang trong độ tuổi học hòa nhập và của các bạn CP trưởng thành về kinh nghiệm học hòa nhập. Những thông tin này góp phần giúp phụ huynh và các con có thể chuẩn bị tâm thế sẵn sàng vượt qua thử thách học hòa nhập một cách tốt nhất. Trong buổi tham vấn, chị La Thị Hằng – giáo viên tiểu học cũng từng là phụ huynh trẻ CP, đã có những hướng dẫn về cách dạy trẻ học ở nhà, cũng như các thông tin về chương trình học lớp 1 năm nay để hỗ trợ các bé CP chuẩn bị đến trường trong năm học này.
– Tổ chức cuộc thi online: “Đồng hành cùng con trong đại dịch Covid-19”
Hưởng ứng Tháng Hành động Vì trẻ em năm 2021 với chủ đề “Chung tay bảo đảm thực hiện quyền trẻ em – Bảo vệ trẻ em trong thiên tai, dịch bệnh” do Cục Trẻ em Bộ Lao động, TB&XH, MSD Vietnam phát động, là một thành viên của Mạng lưới Quản trị quyền trẻ em Việt Nam, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam phát động cuộc thi “Đồng hành cùng con trong đại dịch Covid-19”
Cuộc thi diễn ra công khai trên Page Gia đình siêu nhân – CPFAV từ ngày 08/06/2021- ngày 21/06/2021. Ban tổ chức cuộc thi đã nhận được tổng cộng 42 bài dự thi của các gia đình trên khắp mọi miền tổ quốc. Cuộc thi là diễn đàn để các cha mẹ trao đổi kinh nghiệm đồng hành cùng con trong mùa dịch tại nhà, hỗ trợ chuyên môn trực tiếp cho các cha mẹ qua hình thức trực tuyến, khuyến khích tinh thần nỗ lực tập luyện, đồng hành cùng con của các phụ huynh.
Năm 2022
– Chương trình “Hỏi nhanh – Đáp gọn” cung cấp kiến thức cơ bản về chứng bại não cho cha mẹ vào tối Chủ nhật mỗi tuần.
Nằm trong khuôn khổ chuỗi hoạt động Nâng cao năng lực cho cha mẹ trẻ bại não(CP), chương trình “Cerebral Palsy – Hỏi nhanh – Đáp gọn” do Quỹ Bảo trợ trẻ em bại não GoGreen4CP và Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam CPFAV thực hiện nhằm mục đích:
- Nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và trị liệu cho trẻ CP;
- Thúc đẩy các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ CP;
- Đưa những kiến thức về CP đến gần với cộng đồng hơn.
Chương trình đã trải qua 11 tuần với 11 câu hỏi được trích từ tài liệu “Hỏi đáp nhanh cho Cha Mẹ Trẻ Bại não (CP)” do Nhà trị liệu Phương Hà biên soạn.
Chương trình được thực hiện đều đặn mỗi 20:00 Chủ nhật hàng tuần trên Fanpage của GoGreen đã thu hút đông đảo cha mẹ tham gia trả lời câu hỏi và nhận các phần quà khích lệ, động viên từ Quỹ Bảo trợ trẻ em bại não GoGreen4CP.Chương trình sẽ tiếp tục đồng hành với các cha mẹ, với mong muốn truyền tải được nhiều hơn những kiến thức về chứng bại não và chia sẻ cùng với cha mẹ trong hành trình chăm sóc các con.
– Tổ chức 01 Khóa tập huấn: “Giới thiệu về AAC và ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound cho cha mẹ trẻ bại não” với Humanity & Inclusion, Khoa Nhi Bệnh viện PHCN Hà Nội để hỗ trợ, cải thiện phần nào trong học tập và đời sống sinh hoạt hàng ngày của trẻ bại não bị mất ngôn ngữ, rối loạn âm lời nói. Khóa tập huấn được diễn ra trong 2 buổi, dưới cả hình thức trực tiếp và trực tuyến.
Buổi thứ 1 diễn ra tại Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam phối hợp với Humanity & Inclusion và Khoa Nhi – Bệnh Viện Phục Hồi Chức Năng Hà Nội đã tổ chức buổi tập huấn đầu tiên trong khóa tập huấn “Giới thiệu về AAC và ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound cho cha mẹ trẻ bại não”. Với mục tiêu hỗ trợ, bổ túc thêm những kiến thức cho cha mẹ trong việc sử dụng các ứng dụng hỗ trợ để phần nào đó giảm thiểu những khó khăn trong vấn đề giao tiếp, học tập và sinh hoạt hàng ngày của trẻ bại não, buổi tập huấn đã được các cha mẹ đón nhận và tham gia rất nhiệt tình.
Trong buổi tập huấn, ThS.BS. Nguyễn Khánh Chi – Trưởng khoa Nhi Bệnh viện PHCN Hà Nội cùng 2 bác sỹ hướng dẫn đã trình bày về giải pháp giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC), ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound; những phương pháp cụ thể trong AAC và cách để phụ huynh có thể thực hành giải pháp AAC cho các con trong giao tiếp hàng ngày. Sau khi được giới thiệu, trình bày về ứng dụng, các cha mẹ được chia thành nhóm nhỏ và cho các con trải nghiệm thực hành trên ứng dụng. Các bác sĩ hướng dẫn cũng đã đồng hành, hỗ trợ các bé và phụ huynh trong quá trình thực hành, đánh giá khả năng của các trẻ và đưa ra những lời khuyên, hướng dẫn hữu ích cho các con.
Tập huấn “Giới thiệu về AAC và ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound cho cha mẹ trẻ bại não” ngày 18/5/2022 tại Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội
Buổi thứ 2 được diễn ra theo hình thức trực tuyến. Ngày 26/5/2022, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam phối hợp với Humanity & Inclusion và Khoa Nhi – Bệnh Viện Phục Hồi Chức Năng Hà Nội đã tổ chức buổi tập huấn thứ hai trong khóa tập huấn “Giới thiệu về AAC và ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound cho cha mẹ trẻ bại não” bằng hình thức trực tuyến qua ứng dụng Zoom. Buổi tập huấn đã được các cha mẹ đón nhận và tham gia rất nhiệt tình.
Đại diện Humanity & Inclusion (HI), chị Trương Hiền Anh – Phó Giám đốc Quốc gia của HI đã có bài phát biểu, chia sẻ sâu sắc về chương trình cũng như những mục tiêu mà ứng dụng Talk Tablet hướng đến.
Trong buổi tập huấn, BS Chi và BS Dung và đã trình bày về giải pháp giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC), ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound; những phương pháp cụ thể trong AAC và cách để phụ huynh có thể thực hành giải pháp AAC cho các con trong giao tiếp hàng ngày. Các cha mẹ đã được các bác sĩ, chuyên gia và người hướng dẫn giải đáp những thắc mắc xung quanh về các ứng dụng.Các bác sĩ hướng dẫn cũng đã đồng hành, hỗ trợ phụ huynh trong quá trình thực hành, đánh giá khả năng của các trẻ và đưa ra những lời khuyên, hướng dẫn hữu ích cho các con.
Tập huấn “Giới thiệu về AAC và ứng dụng Talk Tablet VN, Alpha Topics, Articulound cho cha mẹ trẻ bại não” ngày 26/5/2022 qua zoom
– Tổ chức và phối hợp tổ chức 05 buổi thảo luận cho cha mẹ về các chủ đề:
- “Bạo lực gia đình trong gia đình có trẻ CP” – TS.BS Nguyễn Thị Mai Hiên – Tổng thư ký Hội Tâm lý trị liệu Việt Nam.
- “Phục hồi chức năng hô hấp cho trẻ bại não hậu Covid-19” – KTV Hà Quang Trưởng.
- “Ứng dụng diện chẩn trong trị liệu cho trẻ CP” – Thầy thuốc Nguyễn Văn Toàn.
- “Phẫu thuật và chỉnh hình Nhi” – giải đáp cùng GS.TS Trần Anh Tôn – Giám đốc Ngoại khoa, Đại học Monash, Australia; BS. Huỳnh Mạnh Nhi – Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình thành phố Hồ Chí Minh.
- “Vật lý trị liệu trong Nhi Khoa: Lấy Gia đình làm trung tâm trong can thiệp sớm.” phối hợp cùng Hội Vật lý trị liệu Việt Nam.