CHƯƠNG TRÌNH “KẾT HỢP ĐA NGÀNH TRONG ĐIỀU TRỊ PHẪU THUẬT CHỈNH HÌNH CHO TRẺ BẠI NÃO”

• Tên chương trình: Kết hợp đa ngành trong điều trị phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não
• Thời gian thực hiện: Từ tháng 2/2023 – nay
• Đơn vị chủ quản: Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam
• Các cá nhân, đơn vị tham gia: GS.TS Trần Anh Tôn và nhóm chuyên gia Australia, Khoa Chỉnh hình Bệnh viện Nhi Trung ương, các chuyên gia tình nguyện độc lập
• Nội dung: Tổ chức khám đánh giá, phẫu thuật chỉnh hình, đo đóng giày nẹp, theo dõi và hướng dẫn chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ bại não.
• Truyền thông đưa tin bài: Xem bài “Khám và phẫu thuật miễn phí cho trẻ bại não tại Bệnh viện Nhi Trung ương” tại đây
• Ủng hộ cho chương trình: số tài khoản thiện nguyện 0610 – MBBank – Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – Ghi rõ: UH CT Phẫu thuật
  Link app Thiện nguyện: https://thiennguyen.app/user/cpfav
• Thư ngỏ của chương trình:
  

  Thư ngỏ Tài trợ các hoạt động hỗ trợ cha mẹ trong chương trình “Kết hợp đa ngành trong điều trị phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não”: Xem tại đây
  Thư ngỏ Tài trợ tổ chức khám và đo đóng giày nẹp chỉnh hình trong chương trình “Kết hợp đa ngành trong điều trị phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não”: Xem tại đây

• Báo cáo tài chính của chương trình tại đây: Xem tại đây

Bại não là tình trạng bệnh lý gây nên do não bộ bị tổn thương hoặc chậm phát triển, bệnh có thể xuất hiện trước, trong và sau sinh. Bại não để lại hậu quả nặng nề với cả người bệnh và gia đình do di chứng kéo dài, gây ra những rối loạn nghiêm trọng về vận động, tinh thần, giác quan, ngôn ngữ và hành vi, nhiều trường hợp nặng có thể bị tê liệt toàn thân.

Phẫu thuật là một trong những phương pháp được sử dụng để cải thiện các triệu chứng của bại não, đóng một vai trò quan trọng đối với những trẻ bại não co cứng liệt tứ chi, được sử dụng để khắc phục các vấn đề về cơ bị rút ngắn, trật khớp, biến dạng cột sống và các vấn đề khác gây đau đớn và suy yếu ở trẻ em bị co cứng nghiêm trọng.

Từ tháng 2/2023, chương trình “Kết hợp đa ngành trong điều trị phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não” đã được triển khai, kết hợp giữa phẫu thuật chỉnh hình – chăm sóc – phục hồi chức năng sau mổ được thực hiện bởi các chuyên gia nước ngoài đến từ Úc – Khoa Chỉnh hình Bệnh viện Nhi TW, các chuyên gia độc lập và Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – CPFAV.

Đoàn chuyên gia Australia, Bệnh viện Nhi Trung ương và đơn vị tài trợ Stryker Company (Australia) trong buổi khám, tư vấn cho trẻ ngày 20/9/2023 tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Hà Nội

Đây là chương trình đánh dấu lần đầu tiên ở Việt Nam đã xây dựng được một dự án kết hợp giữa Chuyên gia chỉnh hình nước ngoài – Bệnh viện Nhi Trung ương – Chuyên gia ở các lĩnh vực có liên quan và tổ chức của cha mẹ Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – CPFAV để khép kín chu trình điều trị bằng phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não. Tất cả các hoạt động đều được Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam lập hồ sơ theo dõi trên từng trẻ để quá trình hỗ trợ được chuyên môn hoá và hiệu quả nhất, bao gồm:

• Trẻ được chuyên gia nước ngoài thăm khám miễn phí và cha mẹ trẻ được đội ngũ chuyên gia theo sát giải đáp, hỗ trợ các vấn đề liên quan đến chăm sóc và trị liệu cho trẻ trong suốt quá trình hồi phục thông qua nhóm Zalo;
• Trẻ đủ điều kiện phẫu thuật được phẫu thuật và tái khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương, thanh toán bảo hiểm chuyển viện đúng tuyến;
• Trẻ được hỗ trợ đóng giày nẹp chỉnh hình và dụng cụ PHCN từ nguồn Quỹ ủng hộ của CPFAV và được hỗ trợ hướng dẫn phục hồi chức năng từ CPFAV trong 1 năm liên tục (định kỳ hướng dẫn 03 tháng/lần);
• Trẻ được tư vấn hỗ trợ về chăm sóc, dinh dưỡng, tâm lý, hoà nhập,…từ các chuyên gia tình nguyện vì cộng đồng trẻ bại não;
• Các gia đình được CPFAV hỗ trợ chỗ ở, hướng dẫn trước, trong và sau khi phẫu thuật, theo sát quá trình phục hồi của con.

Đội ngũ chuyên gia chính của chương trình “Kết hợp đa ngành trong điều trị phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não”

MỘT SỐ KẾT QUẢ HOẠT ĐỘNG CỦA CHƯƠNG TRÌNH (2023 – 2024)

1. Tổ chức khám, đánh giá, tư vấn cho các gia đình có trẻ bại não

Chương trình đã tổ chức được 02 đợt khám, đánh giá cho trẻ bại não tại Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh, với tổng cộng 125 trẻ được khám, tư vấn. Đội ngũ chuyên gia trực tiếp khám là đoàn chuyên gia Australia, Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình thành phố Hồ Chí Minh

Đợt 1:

• Tổ chức ngày 28/2/2023 tại Bệnh viện Nhi Trung ương Hà Nội: khám, đánh giá 37 trẻ, chỉ định phẫu thuật 18 trẻ.

Đoàn chuyên gia tổ chức khám đánh giá trẻ bại não tại Bệnh viện Nhi Trung ương ngày 28/2/2023

Đợt 2:

• Tổ chức ngày 20/9/2023 tại Bệnh viện Nhi Trung ương Hà Nội: khám, đánh giá 75 trẻ, chỉ định phẫu thuật 22 trẻ.
• Tổ chức ngày 18/9/2023 tại Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình thành phố Hồ Chí Minh: khám, đánh giá 13 trẻ, chỉ định phẫu thuật 03 trẻ

2. Thực hiện phẫu thuật chỉnh hình cho các trẻ có chỉ định

Chương trình đã thực hiện phẫu thuật được cho 22 trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình thành phố Hồ Chí Minh, trong đó:

• Phẫu thuật chỉnh hình làm dài gân Achilles: 16 lượt trẻ, trong đó nhiều trẻ trước phẫu thuật chân đi nhón gót, sau phẫu thuật trẻ đã cải thiện dáng đi, đã hạ được gót chân xuống đất.
• Phẫu thuật tạo hình cắt cơ khép háng: 11 lượt trẻ, trong đó nhiều trẻ trước phẫu thuật bị hẹp khớp háng, sau phẫu thuật khớp háng có được cải thiện mở rộng hơn.

Trong đó có 05 trẻ thực hiện cả phẫu thuật chỉnh hình làm dài gân Achilles và cắt tạo hình cơ khép.

• Phẫu thuật khác: Thực hiện 01 ca phẫu thuật sẹo bỏng co 1 ngón chân phải, sau phẫu thuật ngón chân phải của trẻ không bị co như trước, sẹo liền khá đẹp.

       Nguyễn Nhật Huy Khoa có chỉ định phẫu thuật: Làm dài gần Achilles và mở khớp háng

Trước phẫu thuật: Chân co rút chỉ bò, chưa đứng đi, cơ thân mình rất yếu, chưa quỳ được 2 điểm

Sau phẫu thuật: Hạ được cả bàn chân để đi, khớp háng mở rộng hơn, đã quỳ được 2 điểm, bước đi người ít lắc hơn, dắt một tay đi nhẹ nhàng

Hoàng Văn Dũng có chỉ định phẫu thuật: Làm dài gần Achilles và mở khớp háng

Trước phẫu thuật: Em bị co rút gân gót, khớp hang hẹp, đi bằng 10 đầu ngón chân

Sau phẫu thuật: Hạ được cả bàn chân để đi, khớp háng tiến triển tốt, mở rộng hơn. Tháng thứ hai đã đi được vài bước, nay em đi được đoạn dài nhưng vẫn còn yếu và lắc nhiều

3. Lập hồ sơ theo dõi, hỗ trợ giày nẹp chỉnh hình, hướng dẫn phục hồi chức năng sau phẫu thuật

– CPFAV có cán bộ chuyên trách lập hồ sơ theo dõi từng trẻ đã được phẫu thuật để kịp thời nhắc nhở, hỗ trợ các gia đình lịch tái khám, tái hướng dẫn và duy trì luyện tập cho con tại nhà. Định kỳ báo cáo tập luyện/tháng.

– Đo đóng và tặng giày nẹp cho các trẻ sau phẫu thuật: đã có 22 đôi giày nẹp chỉnh hình được đo đóng, trao tặng cho trẻ sau phẫu thuật. Chương trình đo đóng giày nẹp được KTV Nguyễn Văn Ngọc – KTV nhiều năm kinh nghiệm khoa PHCN bệnh viện Nhi Trung ương phụ trách.

KTV Nguyễn Văn Ngọc đo đóng giày nẹp chỉnh hình cho trẻ sau phẫu thuật

– Hướng dẫn phục hồi chức năng sau phẫu thuật:

+ Hướng dẫn trực tiếp cho cha mẹ trẻ: đã có 19 trẻ được hướng dẫn tập phục hồi chức năng bởi KTV Vũ Văn Khơ và Vũ Thị Luyến là những tình nguyện viên đã tốt nghiệp cử nhân PHCN trường Đại học Kỹ thuật Y tế Hải Dương, có nhiều năm kinh nghiệm hướng dẫn tập PHCN. Các trẻ được hướng dẫn đánh giá kiểm tra lại sau 3 tháng 1 lần, rất nhiều trẻ đã bình phục và tiến bộ rõ rệt sau phẫu thuật góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ bại não.

+ Hướng dẫn đào tạo phụ huynh online: chương trình đã tổ chức được 02 buổi giải đáp trực tuyến cho cha mẹ cùng các chuyên gia với nội dung:

• Chia sẻ kiến thức về phẫu thuật chỉnh hình cho trẻ bại não;
• Phẫu thuật chỉnh hình, làm dài gân Achilles trước và sau phẫu thuật;
• Phẫu thuật trật khớp háng;
• Phục hồi chức năng cho trẻ bại não sau phẫu thuật;
• Các vấn đề liên quan đến chăm sóc, dinh dưỡng và các vấn đề khác.

Theo đó, việc chăm sóc, điều trị phục hồi sau mổ là rất quan trọng, thăm khám định kỳ, đi nẹp chỉnh hình thường xuyên, tập luyện phục hồi chức năng đúng cách, kết hợp với chế độ dinh dưỡng hợp lý sẽ quyết định đến hiệu quả cuối cùng của ca phẫu thuật đối với các con. Trong 2 buổi giải đáp này, các cha mẹ đã bớt được phần nào những băn khoăn, lo lắng, đồng thời có thêm kiến thức để có sự lựa chọn và lộ trình phù hợp nhất cho con em của mình.

Giải đáp trực tuyến cho cha mẹ trẻ cùng các chuyên gia của chương trình

+ Lập 01 group Zalo kết nối trực tuyến liên tục giữa các Bác sĩ, chuyên gia và phụ huynh. Mọi thắc mắc của cha mẹ đã được Giáo sư, Bác sĩ và đội ngũ KTV của chương trình chia sẻ, giải đáp tận tình.

– Xây dựng nội dung kiến thức có liên quan đến chương trình trên Thư viện website trực tuyến của CPFAV để kịp thời hỗ trợ phụ huynh.

4. Các hoạt động hỗ trợ phụ huynh khác

– Hỗ trợ chỗ ăn ở miễn phí và tận tình hướng dẫn các gia đình: Mái ấm Gia đình Siêu nhân nơi lưu trú miễn phí cho các gia đình có trẻ bại não về Hà Nội khám và điều trị, là ngôi nhà chung nằm ngay sát Viện Nhi, có đầy đủ đồ dùng, tiện nghi sinh hoạt, mọi điều kiện thuận lợi nhất cho cha mẹ các gia đình yên tâm đưa con ra Hà Nội phẫu thuật.

Trẻ bại não và gia đình lưu trú tại Mái ấm khi đến Viện Nhi phẫu thuật

– Thăm hỏi một số trẻ bại não có hoàn cảnh khó khăn, chia sẻ kinh nghiệm, đồng thời động viên tinh thần các cha mẹ kiên trì đồng hành cùng con em mình.

Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam và Văn phòng Hội đến thăm và động viên các gia đình

Chương trình ra đời đã giúp cho hàng trăm lượt trẻ bại não được khám, phẫu thuật, điều trị, trao đi cơ hội phục hồi và hòa nhập cho các em. Không dừng lại ở đó, chương trình bắt đầu mở ra một sự liên kết, hợp tác giữa Bệnh viện Nhi Trung ương và Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam. Các trẻ sau khi được phẫu thuật sẽ được lập hồ sơ theo dõi bởi CPFAV, kết nối với các bác sĩ trong và ngoài nước để hỗ trợ chuyên môn, hỗ trợ chăm sóc định kỳ hoặc khi cần trợ giúp y tế. Sự kết nối giữa Chuyên gia Y tế và Gia đình trẻ sẽ được thông suốt, thường xuyên nhằm hỗ trợ trẻ sau phẫu thuật được phục hồi tốt nhất.

Từ tháng 2/2023 đến tháng 4/2024, chương trình đã được Stryker Company (Australia) tài trợ và trích từ Quỹ của Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam.

Để chương trình tiếp tục được duy trì và phát triển, CPFAV mong mỏi nhận được sự tài trợ của các cá nhân, tổ chức, để ngày càng nhiều trẻ bại não, đặc biệt là các em có hoàn cảnh khó khăn được điều trị, trao cho các em cơ hội phục hồi và hòa nhập xã hội.