1. CÁC HOẠT ĐỘNG PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ BẠI NÃO
CPFAV LẦN ĐẦU TIÊN BÁO CÁO TẠI HỘI THẢO BẠI NÃO VIỆT NAM – AUSTRALIA VỚI CHỦ ĐỀ
“CẬP NHẬT XỬ TRÍ BẠI NÃO TẠI VIỆT NAM”
Sáng ngày 21/9/2023, Hội thảo Bại não Việt Nam – Australia với chủ đề “Cập nhật xử trí bại não tại Việt Nam được tổ chức tại Bệnh viện Nhi Trung ương.
Link bài báo: https://benhviennhitrunguong.gov.vn/hoi-thao-bai-nao-viet-nam-australia-voi-chu-de-cap-nhat-xu-tri-bai-nao-tai-viet-nam.html
Tham dự chương trình có:
- TS Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam.
- TS Phạm Duy Hiền – Phó Giám đốc Bệnh viện
- TS Trần Anh Tôn – Trưởng khoa Chấn thương chỉnh hình Bệnh viện Nhi đồng Monash, Trưởng phái đoàn Australia
- Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam
- Các chuyên gia của Trường Đại học Sydney, Bệnh viện Nhi đồng Monash, Australia
- Các bác sĩ đến từ các bệnh viện nhi, sản nhi, khoa nhi Bệnh viện đa khoa trên toàn quốc.
Tại buổi Hội thảo, các đại biểu đã được lắng nghe ThS. Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch CPFAV giới thiệu về Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam và các hoạt động của Hội nhằm nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não, cũng như các chương trình hỗ trợ hiệu quả cho gia đình và trẻ trong cuộc sống, giúp giảm nhẹ nỗi đau của cha mẹ, thúc đẩy các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống, hòa nhập xã hội và hướng nghiệp cho trẻ,…
Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch CPFAV báo cáo tại Hội thảo
Cũng tại buổi Hội thảo, PGS.TS Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương đã phát biểu về một chương trình hợp tác đa ngành trong chăm sóc, điều trị cho trẻ em bại não, mở ra một tương lai đầy hi vọng cho trẻ em bại não Việt Nam.
PGS.TS Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương phát biểu về CPFAV.
Buổi Hội thảo diễn ra thành công tốt đẹp, với những kiến thức đã được cập nhật, chia sẻ bởi các chuyên gia hàng đầu đến từ Australia đã giúp cho đội ngũ thầy thuốc, đặc biệt là các bác sĩ trẻ có thêm kinh nghiệm và kiến thức chuyên môn trong chẩn đoán, điều trị và chăm sóc người bệnh, góp phần cùng Bệnh viện và ngành Y tế nâng cao chất lượng khám chữa bệnh cho bệnh nhi bại não.
CPFAV THAM GIA THÀNH VIÊN DỰ ÁN
“ĐỒ CHƠI CÔNG NGHỆ DÀNH CHO TRẺ EM CÓ NHU CẦU VẬN ĐỘNG THỂ CHẤT”
- Giai đoạn 1: Khảo sát nhu cầu vận động thể chất của trẻ bại não (Độ tuổi từ 6 tháng đến 6 tuổi)
- Giai đoạn 2: Trẻ được trực tiếp tham gia trị liệu thông qua đồ chơi công nghệ tại Hà Nội.
Trong tháng 10/2023, Văn phòng Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – CPFAV tại Hà Nội cũng được Giáo sư Alistair McEwan, Chủ Tịch quản lý quỹ Ainsworth về Công Nghệ và Đổi Mới, Trường Kỹ thuật Y sinh – Đại học Sydney đến thăm.
Giáo sư Alistair đã mang đến một số mô hình đồ chơi thông minh hỗ trợ trị liệu cho trẻ bại não và trong thời gian tới, CPFAV sẽ thực hiện những bước khảo sát trên đồ chơi công nghệ đầu tiên tại Hà Nội.
HỘI GIA ĐÌNH TRẺ BẠI NÃO VIỆT NAM THAM DỰ HỘI NGHỊ QUỐC TẾ VỀ HỘI CHỨNG CP (BẠI NÃO) DO ICPS TỔ CHỨC
Trong hai ngày 20 và 21/10/2023, với tư cách là thành viên của Hiệp hội Bại não Quốc tế (ICPS), CPFAV đã cử đại diện tham dự trực tuyến Hội nghị chuyên đề Quốc tế về Cebrebral Palsy (CP) do SESOBEL phối hợp với ICPS, Fondation Paralysie Cérébrale, SFERHE và Société Libanaise de Pédiatrie tổ chức, mang chủ đề “Dignity in Movement, New Horizon” (tạm dịch: “Chân giá trị trong hành động, Chân trời mới”).
Chương trình và tóm tắt bài nói của diễn giả: https://linktr.ee/SYMPOSIUM2023…
CHƯƠNG TRÌNH ĐIỂM HẸN CUỐI TUẦN
“KÍCH THÍCH PHÁT TRIỂN GIAO TIẾP TIỀN NGÔN NGỮ CƠ CHO TRẺ BẠI NÃO” (CP) – BUỔI 2
Đối với các gia đình có con là trẻ CP, việc kích thích sự phát triển ngôn ngữ của trẻ luôn là vấn đề được các phụ huynh đặc biệt quan tâm. Thấu hiểu điều đó, ngày 14/11/2023, CPFAV tiếp tục tổ chức buổi chia sẻ trực tuyến với chủ đề “Kích thích phát triển giao tiếp – tiền ngôn ngữ cơ cho trẻ bại não”- buổi 2, do Giảng viên Nguyễn Đức Sinh, giảng viên tại Trường Đại học Y Dược Tp Hồ Chí Minh, đứng lớp.
Chỉ trong hơn 1 tiếng đồng hồ ngắn ngủi, chuyên gia đã cùng với các cha mẹ chia sẻ, thảo luận sôi nổi về các vấn đề:
- Mức độ giao tiếp
- Giao tiếp tiền ngôn ngữ
- Các chiến lược hỗ trợ thông qua hình ảnh
Những kiến thức bổ ích được ThS. Nguyễn Đức Sinh chia sẻ ngắn gọn, dễ hiểu, các câu hỏi của cha mẹ cũng được giải đáp hết sức tận tình.
Workshop thành công tốt đẹp đã mang tới những chia sẻ, kinh nghiệm và phương pháp giúp cha mẹ chăm con tại nhà một cách chi tiết và hiệu quả, đồng thời còn tăng cường nhận thức cho cha mẹ về tầm quan trọng của sức khoẻ tinh thần khi chăm sóc trẻ. Sức khoẻ tinh thần ổn định và tươi vui sẽ giúp cha mẹ có thêm nguồn năng lượng tích cực để tập trung chăm sóc, đồng hành cùng con.
KHOA KỸ THUẬT Y SINH – ĐẠI HỌC BÁCH KHOA HÀ NỘI TRIỂN KHAI TRẢI NGHIỆM
ĐỒ CHƠI THÔNG MINH TẠI CPFAV
CPFAV hướng tới việc hợp tác nghiên cứu khoa học với Bộ môn Kĩ thuật Y sinh – Đại học Bách khoa Hà Nội trong việc nghiên cứu, sáng chế, ứng dụng những thành tựu khoa học thuộc nhiều lĩnh vực như sinh học, vật lý, công nghệ thông tin để nghiên cứu, chế tạo ra những thiết bị chẩn đoán và chữa trị để chăm sóc sức khỏe con người một cách hiệu quả nhất, trong đó mục tiêu là trẻ em và người bại não (CP).
2. CÁC HOẠT ĐỘNG CẢI THIỆN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CHO TRẺ BẠI NÃO
CHƯƠNG TRÌNH BẢO TRỢ GIA ĐÌNH SIÊU NHÂN
Nhằm mục đích chia sẻ khó khăn với các gia đình trẻ bại não có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, trong những năm qua, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam (CPFAV) đã thực hiện Chương trình Bảo trợ Gia đình Siêu nhân. Mỗi gia đình sẽ nhận được dụng cụ phục hồi chức năng, bỉm, sữa, gạo,… tương đương 500,000VND/tháng và sẽ được các tình nguyện viên của CPFAV trao đến tận tay theo tháng (hoặc quý). Năm 2023, CPFAV phát động bảo trợ cho hơn 200 gia đình đặc biệt khó khăn trong Hội.
Trao bảo trợ BTSN 145
Trao bảo trợ BTSN 233
Tính đến tháng 8/2023, có hơn 100 gia đình đã được nhận bảo trợ từ các Nhà bảo trợ với tấm lòng nhân ái. CPFAV đã thực hiện trao quà đến các gia đình đặc biệt khó khăn trong Hội được đề xuất bảo trợ. Các Chi hội trưởng đã nhiệt tình không quản đường xá xa xôi để trao quà đến tận tay các con. Quà tặng bao gồm bỉm, sữa và các nhu yếu phẩm thiết yếu đã phần nào hỗ trợ các gia đình, đồng thời gửi gắm những tình cảm, sự yêu thương, sẻ chia của mọi người đối với hoàn cảnh của các em.
3. CÁC HOẠT ĐỘNG XÂY DỰNG CỘNG ĐỒNG TRẺ BẠI NÃO
CÁC HOẠT ĐỘNG HƯỞNG ỨNG TUẦN LỄ GOGREEN4CP
Ngày 6/10 – Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về chứng bại não (World Cerebral Palsy Day) nhằm để tăng cường nhận biết về bại não và những người mắc chứng bại não trên toàn thế giới
Từ năm 2006, màu xanh lá đã được chọn làm biểu tượng cho chứng bại não. Bắt đầu ở Mỹ, vào ngày 25 tháng 3, phong trào Go Green được phát động trên 50 tiểu bang ở quốc gia này, sau đó được lan rộng ra và được chọn là phong trào nâng cao nhận thức về chứng Bại não trong World CP Day (6 tháng 10).
Vào những ngày này, mọi người trên thế giới thường mặc áo, đeo huy hiệu, ruy băng, đội nón màu xanh lá; trang trí nhà cửa, văn phòng, trường học và những nơi công cộng với màu xanh lá và tổ chức các sự kiện lấy màu xanh lá làm chủ đạo. Khắp nơi trên thế giới, các công trình, tòa nhà biểu tượng trên thế giới được thắp lên ánh sáng màu xanh lá để chia sẻ với cộng đồng người mắc chứng bại não.
Trong tuần đầu tiên của tháng 10 năm 2023, hàng nghìn avatar facebook đồng loạt đổi màu với thông điệp “In Go Green – We are one”. Sắc xanh tràn ngập trong bệnh viên, các trung tâm phục hồi chức năng,… Tất cả đều mang đậm yêu thương, quan tâm đối với cộng đồng trẻ bại não, tiếp thêm động lực cho những trẻ em, người CP và gia đình họ trên chặng đường dài phía trước.
Một số hình ảnh hưởng ứng tuần lễ GOGREEN4CP
Trường Đại học Kỹ thuật Y tế Hải Dương hưởng ứng Tuần lễ GoGreen4CP
3.1. TRIỂN LÃM TRANH “LÊ LA”
“Lê La” – hoạt động kick-off Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về chứng CP (bại não) – World Cerebral Palsy Day 6/10.
Triển lãm do CLB Người trưởng thành sống chung với CP Việt Nam – ACPV Adults Living with Cerebral Palsy Vietnam – ACPV và Doanh nghiệp xã hội Chạm Vào Xanh đồng Tổ chức, với sự tài trợ của quỹ Abilis và sự đồng hành của Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam – CPFAV.
Triển lãm tranh Lê La – hoạt động kick-off Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về chứng CP (bại não) –
World Cerebral Palsy Day 6/10.
Triển lãm diễn ra trong 2 ngày 30/9 – 1/10/2023, trưng bày các bức tranh của ba họa sĩ CP với các chất liệu acrylic, gouache và sáp dầu. Ngoài ra còn có các storyboard kể về những câu chuyện của các thành viên CP. Dù gặp khó khăn trong đi lại hay ngôn ngữ, các bạn CP đều có những ước mơ, hoài bão, đam mê của riêng mình.
Tranh vẽ và storyboard của thành viên câu lạc bộ được trưng bày tại triển lãm “Lê La”
3.2. CHƯƠNG TRÌNH “THIỆP XANH YÊU THƯƠNG”
“Thiệp xanh yêu thương” – chương trình kêu gọi làm thiệp tặng trẻ em bại não nằm trong chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày thế giới nâng cao nhận thức về chứng bại não (6/10), Chiến dịch GoGreen4CP và Tháng hành động vì trẻ em và người bại não (CP) Việt Nam.
Sau một tháng phát động, chương trình đã nhận được rất nhiều thiệp xanh lá từ các bạn nhỏ đang theo học tại các trường mầm non, tiểu học trên cả nước gửi về. Với thông điệp “In GoGreen, we are One” cùng lời chúc thân thương dành đến cộng đồng CP
Chương trình “Thiệp xanh yêu thương” nhận được sự hưởng ứng tham gia của rất nhiều bạn nhỏ trong độ tuổi mầm non, tiểu học trên cả nước
Mỗi tấm thiệp trao đi sẽ là một hạt mầm tốt về lòng nhân ái, là sự động viên lớn lao dành cho các em nhỏ trong cộng đồng trẻ bại não, cho các em thêm nhiều hi vọng để tự tin nỗ lực, vững vàng trên chặng đường tương lai phía trước.
- Quầy thông tin: Giới thiệu về Lịch sử hình thành, tôn chỉ hoạt động, sứ mệnh và hành trình 6 năm của CPFAV
- Khu vực bán hàng gây quỹ với các sản phẩm mang thương hiệu CPFAV và GoGreen đóng góp toàn bộ lợi nhuận xây dựng cộng đồng trẻ bại não Việt Nam.
- Khu vực vẽ tranh và làm thiệp xanh lá hưởng ứng Tuần lễ GoGreen4CP
Khu vực bán hàng gây quỹ
Khu vực vẽ tranh và làm thiệp xanh lá hưởng ứng Tuần lễ GoGreen4CP
- Miễn phí tham gia cho hơn 100 trẻ em và người bại não trưởng thành;
- Miễn phí tham gia cho hơn 100 cha mẹ và người đồng hành;
- Hỗ trợ kinh phí cho 30 người CP trưởng thành (mỗi người 500,000đ) chi phí đi lại và hỗ trợ cá nhân.
3.5. ĐÓN ĐOÀN ĐẠI DIỆN CỦA LIÊN MINH BẠI NÃO ÚC SANG THĂM CPFAV
Liên minh bại não Úc Cerebral Palsy Alliance (CPA) là một tổ chức hỗ trợ người CP tại Úc, được thành lập từ năm 1945 từ một nhóm gia đình có con bại não, trong đó có Ông bà AUDRIE & NEIL McLEOD với vai trò sáng lập The Spastic Centre – tổ chức tiền thân của CPA hiện nay. Trải qua 78 năm, CPA đã trở thành một tổ chức phát triển mạnh mẽ, rộng khắp như hiện nay và là một tổ chức phi lợi nhuận lâu đời nhất trên thế giới.
Một số hình ảnh trong khuôn khổ chuyến thăm
KẾT QUẢ CUỘC THI VẼ “ TIẾNG NÓI CỦA CHÚNG EM”
- Em Nguyễn Hoàng Đức Anh ở Quảng Trị, đạt giải Ba
- Em Nguyễn Tiến Dũng ở Hà Nội, đạt giải Khuyến khích
Em Nguyễn Hoàng Đức Anh (Quảng Trị) đạt giải ba cuộc thi “Tiếng nói của chúng em”
Em Nguyễn Tiến Dũng (Hà Nội) đạt giải khuyến khích cuộc thi “Tiếng nói của chúng em”
CPFAV mong rằng 2 bạn đạt giải thưởng cùng các ban siêu nhân khác sẽ nỗ lực rèn luyện, phát huy khả năng của mình để lan tỏa những thông điệp về màu xanh lá đến với mọi người.
TẬP HUẤN NÂNG CAO NĂNG LỰC VỀ CHĂM SÓC TRẺ EM KHUYẾT TẬT HOÀ NHẬP CỘNG ĐỒNG
Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch CPFAV cùng các đại diện Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đã tham dự tập huấn.
Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch CPFAV cùng các đại diện Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam tham dự tập huấn.
Trong khuôn khổ chương trình, chị Đinh Thị Lan Anh có bài chia sẻ chủ đề: “Chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc, hỗ trợ phục hồi chức năng và hoà nhập xã hội cho trẻ bại não – một số đề xuất”. Chị đã mang những trải nghiệm của người trong cuộc, trải nghiệm của một người mẹ siêu nhân đến buổi tập huấn, với mong muốn những điều đó sẽ có ích cho cha mẹ và những người làm công tác liên quan đến trẻ em và người bại não.
Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch CPFAV chia sẻ tại chương trình
Chương trình tập huấn vô cùng ý nghĩa dành cho phụ huynh có con khuyết tật cũng như các tổ chức đang làm việc vì trẻ khuyết tật, để chúng tôi thêm vững vàng trên hành trình đồng hành cùng các con.
DỰ ÁN “THOÁT KHỎI SÀN NHÀ” ĐƯỢC ĐỀ CỬ GIẢI THƯỞNG VÌ CỘNG ĐỒNG
Mong mỏi ấy là động lực để Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – CPFAV thực hiện dự án Thoát khỏi sàn nhà ngay từ khi Hội mới ra đời. Vinh dự khi dự án đang được đề cử Giải thưởng hành động vì cộng đồng Human Act Prize.
CHÚC MỪNG NGÀY HOẠT ĐỘNG TRỊ LIỆU THẾ GIỚI 27/10/2023
Từ năm 2016, chương trình Cử nhân Hoạt động trị liệu được triển khai giảng dạy tại Việt Nam thông qua dự án “Phát triển đào tạo Hoạt động trị liệu chuyên nghiệp tại Việt Nam” do Cơ quan phát triển quốc tế Hoa Kỳ (USAID) tài trợ, triển khai bởi Ủy ban Y tế Hà Lan – Vietnam (MCNV) và Humanity & Inclusion. Ngày 27/10 hàng năm được chọn là ngày Hoạt động trị liệu thế giới. Chủ đề của Ngày Hoạt động trị liệu thế giới năm 2023 là “Đoàn kết thông qua cộng đồng”.