Câu lạc bộ Người trưởng thành sống với chứng CP tại Việt Nam (tên tiếng Anh là Adults Living with Cerebral Palsy Vietnam, tên viết tắt:) được thành lập năm 2017 với tiền thân là Nhóm CP Hà Nội và chính thức đổi thành CLB Người trưởng thành sống với CP tại Việt Nam vào ngày 6/10/2021.
Xuất phát từ mong muốn thay đổi cuộc sống, thay đổi cái nhìn của xã hội đối với người CP, chị Nguyễn Thùy Chi – Chủ nhiệm câu lạc bộ, cũng là người đang sống chung với chứng CP, đã cùng vài người bạn đồng cảnh ngộ thành lập nên nhóm CP Hà Nôi. Ở thời điểm ấy, hoạt động chính của nhóm là những buổi chia sẻ, gặp gỡ, tập luyện giúp thành viên giải tỏa tâm lý và cải thiện sức khỏe. Mọi người tìm đến nhau trong sự thấu hiểu, yêu thương, cùng nhau xây dựng cộng đồng với sự tin tưởng chắc chắn về tương lai tươi sáng.
Các thành viên CLB Người trưởng thành sống với chứng CP Việt Nam (ACPV) chụp cùng chị Đinh Thị Lan Anh – chủ tịch CPFAV và đoàn chuyên gia của Trung tâm Sống độc lập MainStream Nhật Bản
Sau 5 năm hoạt động, nhờ sự chung tay của các thành viên, các tổ chức cộng đồng, câu lạc bộ dẫu trải qua khó khăn nhưng vẫn phát triển và tiến về phía trước. Đến nay, câu lạc bộ đã có hơn 70 thành viên tham gia, được Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam CPFAV bảo trợ pháp lý và hỗ trợ hoạt động.
THÀNH PHẦN BAN CHỦ NHIỆM
- Nguyễn Thùy Chi – Chủ nhiệm câu lạc bộ, Ủy viên BCH Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam
- Lê Anh Tuấn – Phó chủ nhiệm câu lạc bộ – Phụ trách kỹ thuật
- Trần Quốc Hiệp – Phó chủ nhiệm câu lạc bộ
- Lê Viết Thuận – Ủy viên
- Trần Thị Huyền Trang – Ủy viên – Phụ trách truyền thông.
- Lê Trà My – Thư ký
- Phạm Quang Huy – Uỷ viên
- Lưu Thị Hiếu – Cố vấn phát triển hoạt động
- Phan Thanh Tùng – Uỷ viên
MỤC TIÊU THÀNH LẬP CÂU LẠC BỘ
CP là viết tắt của cụm từ Cerebral palsy – là một thuật ngữ chung mô tả “một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây ra các giới hạn về hoạt động do những rối loạn không tiến triển xảy ra trong não bào thai hoặc não ở trẻ nhỏ đang phát triển. Các rối loạn vận động của CP có thể có hoặc không kèm theo những rối loạn về cảm giác, nhận thức, giao tiếp và hành vi, động kinh và các vấn đề cơ xương thứ phát. Các rối loạn này khiến người CP sau khi trưởng thành gặp rất nhiều trở ngại, rào cản trong cuộc sống hàng ngày.
Khái niệm trên và cũng chính là lý do chúng tôi – những CP trưởng thành đã tập hợp lại và thành lập CLB CP Trưởng thành, với mục tiêu được chia sẻ, giúp đỡ gắn kết, đưa tiếng nói của người CP đến với cộng đồng, hướng tới một xã hội bình đẳng, không rào cản đối với người CP.
Sứ mệnh:
- Trở thành một tổ chức chính thống đi tiên phong trong việc thay đổi nhận thức của xã hội, vận động quyền hòa nhập cho người CP (bại não)
- Là một trong những tổ chức đặc thù về người khuyết tật, có năng lực và nền tảng tốt, tạo cơ hội để người CP phát huy cũng như thể hiện giá trị bản thân.
- Tạo sân chơi bổ ích với những hoạt động phong phú và đa dạng, mang lại cuộc sống chất lượng cho người CP khi đã trưởng thành.
Tầm nhìn:
Cùng với Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam (CPFAV) phát triển thành Hội CP Việt Nam có tư cách pháp nhân trong tương lai khoảng 3 đến 5 năm tới, có tổ chức thành viên ở các tỉnh/thành phố trên toàn quốc, với mục tiêu phát triển (dự kiến) qua từng giai đoạn như sau:
+ Năm 2022: 100 – 200 thành viên.
+ Năm 2023: 200 – 500 thành viên.
+ Năm 2024 đến 2027 sẽ phát triển lên 3000 thành viên.
Giá trị cốt lõi:
Là một cộng đồng đặc thù, nơi để những người có cùng dạng tật đồng hành, chia sẻ, hỗ trợ lẫn nhau, chứng minh khả năng còn tiềm ẩn mà lâu nay bị xã hội bỏ lại phía sau.
Các hoạt động chính của Câu lạc bộ:
1
Truyền thông góp phần thay đổi nhận thức của cộng đồng về Hội chứng CP (Bại não);
2
Các hoạt động, dự án nhằm nâng cao năng lực, kiến thức, kỹ năng sống độc lập, hỗ trợ sinh kế, cải thiện chất lượng cuộc sống cho các bạn trẻ CP trưởng thành;
3
Phát triển mô hình kinh doanh Chạm vào xanh, nhằm tìm được nguồn quỹ duy trì CLB và tạo việc làm cho các bạn trẻ CP và người nhà của người CP trưởng thành.