DỰ ÁN “THOÁT KHỎI SÀN NHÀ” KHU VỰC PHÍA NAM 2019, 2020

Với ước nguyện nhỏ nhoi ban đầu là giúp cho trẻ bại não được nhìn theo một phương khác, không chỉ là nằm dưới sàn nhìn lên trần nhà, hay đơn giản là giúp cho trẻ bại não “thoát khỏi sàn nhà” để cảm nhận cuộc sống một cách tốt hơn, dự án “THOÁT KHỎI SÀN NHÀ” của CPFAV đã ra đời. Dự án nhằm mục đích khám, đánh giá, tư vấn và hướng dẫn cha mẹ, hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại khu vực phía Nam.

• Năm thực hiện: 2019, 2020
• Đơn vị thực hiện: Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam – khu vực phía Nam
• Đơn vị đồng hành về Chuyên môn: Trung tâm VinaHealth
• Đơn vị tài trợ dự án: Trung tâm phát triển cộng đồng LIN
• Kết quả thực hiện dự án:

Tổ chức được 5 đợt khám, đánh giá và hướng dẫn tập luyện cho hơn 200 lượt trẻ bại não

Trao tặng được 151 dụng cụ PHCN cho trẻ bại não khu vực phía Nam.

Tháng 10/2019, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam khu vực phía Nam được xướng tên cao nhất trong chương trình Chương trình Rút Ngắn Khoảng Cách/Narrow The Gap Program – LIN. Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đã được nhận tài trợ 150,000,000 VND của Trung tâm phát triển cộng đồng LIN để tổ chức khám, đánh giá, hướng dẫn tập luyện và hỗ trợ dụng cụ PHCN cho trẻ bại não tại tp. Hồ Chí Minh và khu vực lân cận.

Để nhận được tài trợ Dự án, CPFAV đã trải qua 2 vòng Thực địa và Thuyết trình trước Hội đồng Giám khảo. Chủ nhật 6/10/2019, tại trung tâm Vina Health Gò Vấp, tp. Hồ Chí Minh, Gia đình Siêu nhân – CPFAV đã bước vào Vòng thực địa, thuyết trình và trả lời câu hỏi trước Hội đồng Giám khảo cho Dự án “Thoát khỏi sàn nhà”. Chương trình đón Đoàn thực địa của Rút ngắn khoảng cách đã thành công rực rỡ. Các thành viên phụ trách Dự án khu vực phía Nam của CPFAV đã gửi đến người nghe những thông điệp chính xác, rõ ràng và lay động nhất về trẻ tổn thương não. Dự án Thoát khỏi sàn nhà đều được các thành viên Đoàn thực địa đánh giá về tính khả thi và có tính nhân văn cao. Vòng Thực địa đã có sự hỗ trợ kĩ thuật và tổ chức của Trung tâm Vina Health cơ sở 3 Gò Vấp, bác sĩ Mạc Yến Thanh và các tình nguyện viên xã hội.

Vượt qua 25 hồ sơ đề xuất dự án gửi về LIN, dự án “Thoát khỏi sàn nhà” của CPFAV đã xuất sắc vượt qua vòng thẩm định để là một trong 6 Dự án lọt vào vòng thuyết trình. Ngày 29/10/2019, với bài thuyết trình ấn tượng của chị Phạm Mai Diệp – Phó Chủ tịch CPFAV khu vực phía Nam, đạt số điểm cao nhất đến từ Hội đồng Ban Giám khảo và Dự án có lượt chia sẻ nhiều nhất đến từ cộng đồng mạng xã hội, Dự án Thoát khỏi sàn nhà của CPFAV đã đạt giải Đặc biệt tại vòng Chung kết của Chương trình Rút ngắn khoảng cách.

Giai đoạn đầu, Hội tiến hành trao tặng 39 dụng cụ tập luyện cho các em bé bại não khu vực miền Nam. Dụng cụ tập luyện bao gồm các loại: ghế tập ngồi, bàn tập đứng, gối tròn, gối tam giác,…tùy thuộc mức độ vận động của trẻ sau khi được KTV khám đánh giá. Các dụng cụ này giúp các bé tránh được các tư thế vận động bất thường, được “thoát khỏi sàn nhà”. Các bé ở xa được Hội vận chuyển dụng cụ tới nhà. Các bé ở gần TPHCM được cha mẹ đại diện tới nhận.

Trải qua hơn 1 năm tiến hành, Dự án đã tổ chức được 5 đợt khám, đánh giá và hướng dẫn tập luyện cho hơn 200 lượt trẻ bại não. Nhiều cha mẹ đã được hướng dẫn chăm sóc và trị liệu cho con tại nhà. Dự án cũng đã hỗ trợ được 151 dụng cụ PHCN bao gồm: khung tập đi, ghế tập đứng, ghế ngồi, trục lăn, gối tam giác, nẹp tay,… là những dụng cụ phù hợp với tình trạng vận động của từng bé sau khi được đánh giá. Những câu chuyện được các cha mẹ gửi về Hội, về những tiến bộ của các con, cảm nhận về chương trình cùng lời cảm ơn đã là động lực to lớn để những nguời thực hiện dự án nỗ lực hoàn thành đúng hạn chương trình, dù một năm đầy biến động về dịch bệnh.

Hơn một năm, CPFAV đã nhận được sự đồng hành về mặt chuyên môn của các KTV Trung tâm Phục hồi chức năng & Trị liệu ngôn ngữ VinaHealth, các tình nguyện viên xã hội tại tp. Hồ Chí Minh. Mọi người đã không quản thời gian, công sức và dành hết nhiệt huyết để đồng hành cùng chương trình. CPFAV vô cùng trân trọng, biết ơn tinh thần cống hiến vô tư và tận tâm của mọi người vì cộng đồng trẻ bại não.

Gia đình Siêu nhân CPFAV xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến Ban lãnh đạo tổ chức LIN, Trung tâm VinaHealth và các tình nguyện viên xã hội tại tp.HCM; cảm ơn các cha mẹ điều hành khu vực phía Nam đã hết lòng vì các con; trân trọng và biết ơn các tấm lòng nhân ái đã đồng hành cùng chúng tôi trong suốt một năm qua.

MỘT SỐ HÌNH ẢNH CỦA TRẺ BẠI NÃO NHẬN HỖ TRỢ DỤNG CỤ PHCN TRONG DỰ ÁN THOÁT KHỎI SÀN NHÀ

CHIA SẺ CỦA MỘT MẸ CÓ CON BỊ BẠI NÃO THAM GIA DỰ ÁN “THOÁT KHỎI SÀN NHÀ”

Em xin kính chào quý anh chị!

Ngày hôm nay khi em viết lên những dòng tâm sự này là cả một quá trình có cả buồn tủi, cả hạnh phúc. Và hơn tất cả là sự biết ơn vô cùng to lớn đối với quý anh chị trong chương “thoát khỏi sàn nhà”.

Em là một cô gái còn rất trẻ đã bước chân vào cánh cửa hôn nhân. Tốt nghiệp đại học xong 24 tuổi đã lên xe hoa. Cuộc sống cũng bình dị như bao người. Em có một bé lớn khá lanh lợi. Năm nay con được 5 tuổi. Khi con lớn 3 tuổi, em quyết định có thêm em bé. Siêu âm định kỳ khám sàng lọc tất cả mội thứ đều tốt đẹp. Nhưng ngày em sinh con em ra, tất cả mọi thứ bình yên trước kia đã đảo lộn. Sinh con ra con bị nhiễm trùng sơ sinh. Con không khóc, không tự bú được, lập tức chuyển con lên khoa hồi sức tích cực. Cứ ngỡ mọi chuyện sẽ không sao nữa khi bác sĩ thông báo con đã qua cơn nguy kịch. Nhưng ngày được gặp con. Bác sĩ gọi em đến và nói em cần chuẩn bị tốt tâm lý. Con em có nhiều điểm khác thường.

Xuất viện em hoang mang vô cùng. Đem con xuống Nhi đồng, bác sĩ kết luận: Con bị teo não, giãn não thất ( bại não ). Hai từ “bại não” khi đó đối với em nó kinh khủng hơn bất cứ thứ gì. Nhìn con hàng ngày chỉ mở đôi mắt sâu hun hút, tay chân chẳng mấy khi cử động. Ai cũng bảo rồi con bé này cả đời phải nằm như thực vật vậy thôi. Ngày nào ôm con nhìn thấy con là khóc. Khóc nhiều tới mức em mắc chứng rối loạn tuyến lệ. Nghỉ việc chăm con kinh tế quá eo hẹp.

Qua mấy lần cấp cứu của con trong nhà chẳng còn gì. Em tìm hiểu và biết đến Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam. Từ Hội, em lại được kết nối đến chương trình “Thoát khỏi sàn nhà”. Ngày em ôm con đi tham gia chương trình, nhìn con ai cũng lắc đầu. Có người còn bảo đi làm gì cho mất công. Nhưng vì hoàn cảnh gia đình thì bây giờ tham gia chương trình là lựa chọn duy nhấy tốt nhất của em lúc này. Con quá bé nhỏ, chân tay lúc cứng ngắc lúc mềm èo. Đầu con dường như nó quá khổ so với chiếc cổ non nớt yếu ớt của con. Con chỉ như một e bé sơ sinh 1 tháng. Đôi mắt lâu lâu chớp chớp một chút. Còn lại tất cả như đang chống đối với mọi sự cố gắng của em. Trên đường đi lần đầu bao nhiêu lo sợ lại xuất hiện trong đầu em. Em sợ con chẳng tiến bộ, sợ xuống đó mọi người xì xào về con em.

Nhưng không tất cả lại hoàn toàn trái ngược. Xuống đến nơi, mẹ con em như tìm được những trái tim cùng đồng điệu, từ các anh chị trong ban tổ chưc, các chị kỹ thuật viên, các anh chị tình nguyện và hơn hết là các gia đình có con cùng cảnh với em tham gia chương trình. Em đã bớt lo lắng. Rồi con được đưa vào phòng thăm khám và tập vật lý trị liệu. Con đỏ hỏn khóc ngặt nghẽo. Con khóc , mẹ khóc. Các chị kỹ thuật viên luôn an ủi và động viên cố gắng. Nhìn con khóc, em có lúc muốn dừng lại. Nhưng vì con vì tương lai của con lại nén lòng cố gắng. Lần đầu tiên lúc con 9 tháng, con chưa đạt được bất kỳ một cột mốc nào của một em bé bình thường. Cổ chưa cứng, chưa biết lật lẫy, chỉ nằm im.

Sau khi được hướng dẫn bài về tập và được cấp bộ dụng cụ gối khiểm soát đầu cổ, mẹ con em bỏ ngoài tai tất cả những dèm pha, cắm đầu luyện tập cho con. Một tháng đầu lúc nào tập con cũng khóc. Người nhà thấy con nhỏ bé mà khóc miết như vậy thì bảo đừng tập nữa kệ nó đi. Nó khóc mà xót ruột quá. Nhưng em vẫn cố gắng, vừa tập cho con mà nước mắt vừa rơi. Qua một tháng đầu tiên kỳ tích đã xuất hiện. Con đã có thể tự giữ được đầu mình. Điều đó đã làm mẹ con em càng thêm cố gắng. Một ngày ngoài những lúc bận cơm nước cho bé lớn còn lại thời gian là em và bé con lại cùng nhau luyện tập.

Bền bỉ đúng 2 tháng 26 ngày, con đã có cái lật mình đầu tiên. Mọi cảm xúc đã vỡ òa. Em ôm con khóc nức nở. Thế rồi như thừa thắng xông lên, mẹ con đều đặn đi đúng hẹn của chương trình và luyện tập chăm chỉ theo sự hướng dẫn của các cô kỹ thuật viên. Ba tháng sau khi con đã lật lẫy tốt, kiểm soát đầu cổ tốt, con tiếp tục được cấp chiếc ghế tập ngồi không ngả. Hành trình  tập ngồi của con diễn ra lại suôn sẻ hơn dự kiến. Khiến bản thân em cũng như các cô kỹ thuật viên tập vật lý trị liệu đều phải bất ngờ.

Rồi ngày hôm nay khi chương trình đã khép lại, bé con của em đã bò khắp nhà bằng sự cố gắng của con, bằng những giọt nước mắt đã rơi không hề vô nghĩa. Con còn có thể tự đứng vịn và đi men theo khung bàn hay thành giường. Con đã “thoát khỏi sàn nhà”. Dù con chỉ nặng 7kg nhưng về hoạt động con đã có rất nhiều tiến bộ.  Hành trình hơn một năm qua (vì do dịch bệnh nên chương trình đã kéo dài hơn dự kiến), bé con từ một em bé chỉ biết nằm hướng đôi mắt nhìn về khoảng không u uất, thì nay con đã có thể bò khắp nhà để khám phá mọi vật. Con đã biết tìm những thứ đồ vật mà con thích để ngồi chơi và đã có những bước đi đầu tiên khi bám vịn. Đó không phải là điều gì to lớn đối với những gia đình có em bé sinh ra được bình thường nhưng đó lại là phép màu, là nguồn động lực vô tận cho em và gia đình để không gục ngã.

Chương trình Thoát khỏi sàn nhà đã kết thúc nhưng hành trình ấy không phải cá nhân em mà tất cả các gia đình có con bại não giống như em vẫn đang phải miệt mài đi tiếp. Đó là tương lai, là niềm hi vọng vô bờ bến của tất cả các gia đình có cùng cảnh ngộ. Qua đây, em xin chân thành gửi lời cảm ơn sâu sắc nhất đến các anh chị ban tổ chức chương trình, các kỹ thuật viên, tình nguyện viên và đặc biệt là nhà tài trợ LIN đã không chỉ mang tới cho em kiến thức, niềm động viên to lớn qua những món quà của các nhà tài trợ để cho em có thêm nhiều động lực cùng con tiến về phía trước. Nếu không có chương trình có lẽ những em bé rơi vào hoàn cảnh của gia đình em sẽ mãi mãi chỉ dừng lại ở phía sau.

Với một tấm lòng người mẹ e xin cúi đầu cảm ơn tất cả những tình cảm tâm tư mà chương trình đã mang lại cho em, cho nhưng gia đình có con giống như em nói riêng và cho toàn thể cộng đồng những gia đình có con bị bại não nói chung.

Yêu thương!

(Chia sẻ của chị Phạm Minh Tuyết đến từ Lâm Đồng)